thrombocytose/ferritinemie/RARS

[mila01]

Bonjour à tous et à toutes,
mon compagnon de 52 ans a été diagnostiqué en janvier 2011 comme souffrant d'une myelodysplasie de type low RARS-T c'est à dire myelodysplasie de type anémie sidéroblastique en couronne avec thrombocytoses. Son hémoglobine se situe suivant les moments entre 10,5 et 13 et ses plaquettes sont maintenues entre 600000 et 850000 par un comprimé de hydréa tous les deux jours (le moins possibles pour ne pas aggraver l'anémie) et fluidification du sang par aspirine un pour jour.
En fouillant dans ses résultats passés et en lisant de nombreux résultats d'études en tous genres dans tous les pays du monde, je me suis assez documentée sur le sujet.
J'ai également fait l'historique médical de mon compagnon: la prise de sang la plus ancienne dont je dispose date de 2003 : plaquettes dans la limite supérieure 380000, ferritine déjà trop haute 450.... ensuite, au fil des années est apparue plus nettement la thrombocytose sabs que personne ne réagisse : 2008: 500000, 2009:550000, 2010 : 675000 puis au diagnostique 973000 , moment auquel enfin un médecin s'est un peu inquiété, aidé, il est vrai par l'anémie.... sur ces années, jusqu'en 2008, hémo constane puis en 2008 chute à 13,2, puis 2009: 12,2 puis 2010 :11,2 puis 2001 au diagnostique 10,5... la férritine a fait le chemin inverse de manière syncronisée avec les plaquettes : 500,600,700, maintenant entre 850 et 950 suivant les prises de sang....
Un caryotype a été réalisé lors de la ponction de moelle: il est normal.
Mais mutation de JAK2.

Donc voila, cet historique me laisse vraiment sceptique, il semble être à la limite de deux symtomes myeloproliferatifs et myelodysplasiques... j'aimerais votre avis, savoir si certains d'entre vous souffrent de trop de ferritine (l'oncologue nous a dit que c'était régulier chez certains TE), si le passage de myelodysplasie vers TE ou le contraire évoqie quelque chose pour quelqu'un sur ce forum, si des statistiques sont dispos outre les classiques,etc...., avez vous aussi un effet yoyo des plaquettes (ça peut descendre de 150000 puis remonter de 100000 en une semaine)...

Nous nous sentons vraiment un peu seuls dans ce méandre qu'est la maladie. surtout une aussi rares.

JE vous remercie par avance, bonne et agréables fin de journée à tous et toutes,

[sergio]

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Cordialement,
Sergio.

[kenza]

bonjour Mila,je suis une femme de 33ans presentant une hyperplaguettose depuis deux ans découverte fortuitement lors de ma grossesse:999000 de plaquette.aprés plusieurs analyses voilà les résultats:JAK2 positif,cariotype:normal,ferretine etait a 6 puis devenue 28 puis 45; j'ai pas d'anemie pour le moment hémoglobine a 14 le 1/6/2012;les globules blancs a la limite superieure de la normal:10000.mais le mélogramme fait au Maroc car je suis marocaine montre une dysplasie multiligné .j'etais choquée déprimée car j'ai cru que j'ai une TE .j'ai consulté plusieurs medecins il ya qui sont pour la TE d'autres m'ont dit que suis a la limite entre le sd myelodysplasique et le sd myeloproliferatif.je suis confuse j'ai tout les critères cliniques de la TE mais un ponction sternale qui dit montre la dysplasie et a mon age vraiment c'est bizzare.bon courage.