Question sur Hydréa

[tassa3101]

Bjr à tous, Depuis mon traitement en mai 2012 (2 hydréa + 1 kardégic 75) les plaquettes sont passées de 1320000 à 593000. Jusque là c positif. Le problème est que tous les 15 j je fais une prise de sang et mon hémato m'a dit que si l'hémoglogine est inférieur à 12g ou si les neutrophiles sont inférieurs à 2000/mm3 ou si les plaquettes sont inférieures à 250000 il fallait diminuer l'hydréa et n'en prendre qu'un seul par jour. C ce que j'ai fait depuis samedi puisque les neutrophiles sont à 1808/mm3. Mais je ressens de mauvais symptômes depuis la diminution : petits picotements tête, mains et un peu la bouche. Je n'sais pas si c parce que j'ai peur ou si c l'effet hydréa diminué. J'me pose la question à quoi sert l'hydréa s'il fait baisser d'autres lignes de la prise de sang ? j'dois voir l'hémato seulement en Juillet. D'ici là que faire ? c pas facile à gérer j'trouve.. merci d'avance à tous.. j'suis terrifiée (comme d'habitude.... !!)

[Miky]

Salut tassa

je ne suis plus sous hydrea mais sous pegasys cependant j ai pris hydrea pendant 18 mois auparavant et c'etait tres efficace !
les seuils inferieurs dont parle on hemato sont tres "discutés" mon hemato me dit 1800 neutrophiles, ce n est pas "peu"...comme quoi difficile de se faire une idee...
quoiqu il en soit ne te fais pas trop de tourment effectivement l hydrea on le dose soi meme tres souvent on ne sait jamais quand le diminuer et quand reprendre la dose de base, garde une chose a l esprit, 2 ou 3 gelules par jour ne font pas vraiment grande difference, car ton corps va se defendre, si ca baisse, derriere ca remontera et ainsi de suite, donc tu pourrais par exemple enlever une gelule pendant 15 jours, puis reprendr le rythme normal, faire une prise de sang et constater, tout ca est absolument sans danger, chiant a gerer mais inoffensif !
pour ce qui est du mode d action, tu as une TE et hydrea n est pas selectif il agit sur les trois lignées sanguines sans discernement, consequence, tu dois surveiller ton hemoglobine et ton hematocrite et aussi tes neutrophiles, ca va faire baisser tes plaquetes (et ca a deja bien fonctionné) mais ca fera descendre en parallele le reste a toi de trouver ke juste milieu de gelules pour ne pas tomber dans des exces d un cote ou de l autre, mais ne crains rien ca ne te met pas en danger !!!
petit detail, l hydrea fait augenter le volume des globules rouges (VGM) on appelle ca une macrocytose, ne t inquiete pas ca apparait sur la prise de sang, mais c'est sans consequence, 'est un effet celebre de l hydrea !!!
voila cavaut ce que ca vaut j espere que ca t eclaire...
amities, mikael

[tassa3101]

Merci Mikael pour cette réponse, je me sens un peu + rassurée. J'me dis que j'vais continuer avec 1 gélule en espérant que les plaquettes ne remontent pas de façon inquiétante. j'vois mon hémato mi-juillet, je suis angoissée. J'me posais aussi la question (à force de lire des témoignages par çi par là) de savoir s'il fallait que je demande une écho du foie et de la rate ? certains l'ont eue, d'autres ont même eu une biopsie de la moëlle... c une vraie jungle pour comprendre tout ça... merci encore si d'autres personnes peuvent aussi apporter un éclairage..

[Miky]

salut tassa,

pour ce qui est d echographie je ne pense pas que ce soit a toi de la demander, j y ai eu recours mais juste parce que mon hemato m a demandé des examens complementaires pour le pasage au pegasys, cependant j imagine que ton hemato ou ton generaliste ont palpé ton foie et ta rate, ils savent vite si une echo est necessaire, et peut etre que jem avance mais la splenomegalie et l hepatomegalie concernent plus les vaquez que les TE (mais ca je ne l affirme pas)...
pour ce qui est de la biopsie de moelle on lit de ci et de la qu elle est d un interet limité, surtout si le diagnostic etait evident grace a d autres signes...le resultat de la biopsie sera "une moelle tres riche et tres rouge" ce qui tombe sous le sens etant donné que nous sommes des super heros des cellules sanguines, elle ne ferait que confirmer nu diagnostic deja evident, donc comme c'est un examen assez invasif, si on peut y echapper, c'est une bonne chose, si tout ca t inquiete parles en a ton hemato je ne suis pas le plus perfectionné ici (de loin !) et un avis medical a toujours plus de valeur, mais a mon avis tu es entre de bones mains ne t en fais pas !
amities !

[tassa3101]

Bjr Miky et merci pour la réponse. NON ni mon médecin généraliste ni l'hémato ne m'ont palpé le foie et la rate... à croire que pour une même maladie ce ne soit pas la même check-list à vérifier... moi j'ai eu une "grande" prise de sang et c tout. J'trouve pas normal qu'on soit obligés de se documenter et de demander à chaque fois au médecin pourquoi on a pas eu tel ou tel examen. C pénible, déjà que j'suis pas rassurée mais en plus s'il faut guider les médecins c pas top. J'dis ça parce que j'ai lu que la TE n'est pas forcément "essentielle". Elle peut être due à d'autres pathologies, donc est-ce qu'il n'y a pas 1 risque de passer à côté d'autre chose ? et de se soigner pour 1 TE alors qu'il faut peut-être soigner autre chose ? c une question ... j'm'en pose tellement que j'finis moi-même par m'embrouiller... ... Merci à toutes les personnes de ce site, heureusement que ce "lieu" existe pour se "lâcher" !!!

[cplus]

ne t inquiete pas. les autres Te non essentielles sont dues par exemple à un manque de fer ou à une infection passagère . tout ceci a du etre écarté dans ta " grosse prise de sang" et donc le diagnostique de " essentiel " posé
la ponction de moelle est de moins en moins systématique. ( et pas agréable )

pour ton foie et ta rate, n importe quel médecin et l hémato l'ont touché et palpé et donc senti sa taille lors d'un simple examen où ils te touchent le bide. Donc elle doit etre de taille normale

mais on a tous nos inquietudes et on a tous mis un certain temps avant de ..." relativiser ", c'est humain
bon courage à toi

en urgence quand tes résultats t inquietent, tu peux tjs appeler ton médecin généraliste ou le sécrétariat de ton hémato...c'est " normal " de s inquitéter, ils ne vont pas t'envoyer bouler ( ou alors, faut changer , lol )
et puis tu sais...ils reçoivent tjs une copie de tes analyses, et s'il y avait un soucis à traiter vite vite, ils te contacteraient d 'eux meme

[tassa3101]

Merci Cplus, c sympa de me rassurer, j'suis tellement révoltée et apeurée que j'pars dans tous les sens... cette maladie me hante et m'inquiète mais j'pense que j'vais m'calmer... d'autres ici ont dû passer par les mêmes émotions je suppose !! Vivement les vacances que j'aille me détendre un peu... merci encore à toi ...

[cplus]

alte est là pour cela, essayer de rassurer et remonter le moral des autres, apporter son témoignage etc

perso, j'ai mis qq temps à encaisser l annonce de ma TE, surtout qu'on devait faire un bébé...la vie s'écroulait

résultat depuis : j'ai eu 2 enfants, qui ont une gastro depuis 5 j, alors là, je relativise.....la lessive

on a tous eu une grosse claque au début. Et plein de questions etc.
Le mieux...C'est de les poser.
après tout....les professionnels sont AUSSI LA pour y répondre
Plus tu auras de réponses et de versions concordantes, plus tu accepteras l idée que tu ne vas pas en mourir ou autre catastrophe
et comme nous, vivra avec sans qu'elle te pourrisse le quotidien, juste un peu différent

tout cela dependant aussi de comme on voit la bouteille, à moitié pleine ou à moitié vide, et cela, sa nature, on ny peut pas grand chose

bonne vacancees, pensez tous à envoyer de belles photos des beautés naturelles etc !!!