petitelouloute
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thrombocytémie essentielle et Fécondation in vitro

jeu. sept. 13, 2012 3:38 pm

Bonjour !
J'ai 33 ans et j'ai une Thrombocytémie essentielle, diagnostiquée il y a 3 mois.
Je suis sous Aspégic nourrisson (100mg/jour).
Je viens chercher des témoignages de femmes souffrant de thrombocytémie essentielle et étant également passées par le parcours FIV.
J'ai eu un 1e enfant par FIV ICSI il y a 2 ans, tout s'est très bien passé, mais à l'époque ma TE n'était pas diagnostiquée, personne ne s'est posé de question.
J'ai ensuite eu un autre traitement en mai dernier, pour une seconde grossesse, mais celui-ci n'a rien donné.
Aujourd'hui que la TE est avérée c'est différent et les médecins (gynécologue et hématologue) ne sont pas enthousiastes à faire un nouveau traitement FIV (mais ils ne refusent pas non plus) car la stimulation (oestrogène) augmente les risques de thrombose (de façon générale).
Et dans mon cas, avec une TE, le risque est donc majoré, et la ponction présenterait pour moi un risque d'hémorragie.
Si je faisais une nouvelle tentative, je ne serai plus sous Aspégic mais sous Lovénox, qui serait arrêté 48h avant la ponction.
Ils insistent bien sur le risque, bien qu'ils ne peuvent pas le quantifier et nous demandent de prendre notre décision.
Si vous avez des témoignages, ou des avis, de quelque sorte que ce soit, je suis très intéressée.
Merci par avance.
Bonne journée.

clodemubel
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Re: thrombocytémie essentielle et Fécondation in vitro

jeu. sept. 13, 2012 10:45 pm

"les conseilleurs ne sont pas les payeurs" dit-on. Vous avez réfléchi bien sûr, faut-il prendre le risque si les spécialistes vous le déconseillent?
votre petit bout de chou a besoin de sa maman. Peut-être faut-il attendre encore? ma réponse ne vous éclaire pas, je sais. Courage.

cplus

Re: thrombocytémie essentielle et Fécondation in vitro

ven. sept. 14, 2012 12:02 pm

petitelouloutte
malheureusement,
il y a peu de malades Te, peu de femmes malades, peu ayant eu un bébé , et encore moins avec une FIV

quel recul peuvent avoir les mdédecins ?
il y a qq années, on nous déconseillait d avoir une grossesse
certaines ont meme du " subir " une interruption tellement les médecins criaient à l impensable

aujourdhui, les choses changent...mais les traitements pour la FIV me semblent prendre un risque, que ce soit de thrombose ou dhémorragie.
Pour en avoir fait une belle de chez belle, je peux vous dire qu'on se trouve très con à ce moment là... :oops: surtout vis à vis des enfants qu'on a peur de laisser orphelins

pas glop. pas facile pour vous de prendre une décision
bon courage à vous

petitelouloute
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Re: thrombocytémie essentielle et Fécondation in vitro

ven. sept. 14, 2012 1:22 pm

Bonjour,
Je vous remercie pour vos messages.
Le choix est dur et en effet, aucun recul de la part du corps médical, car les femmes avec TE et qui font une FIV ne courent pas les rues !
Depuis, j'ai eu l'avis un gynécologue obstétrique qui s'occupent de femmes enceintes et souffrant de TE.
Pour lui, le risque serait "faible et raisonnable" vu mon cas (je suis jeune, sans antécédent thrombotique, et par le fait que j'ai déjà mené à bien une grossesse à terme, sans aucun souci, par une FIV et par la suite un autre traitement FIV sans problème (en sachant qu'à l'époque personne ne se doutait de ma TE bien qu'elle était déjà là vu les anciennes analyses). et aussi par le fait que je serai surveillée de très très près avec collaboration de tous les corps médicaux.
Entre 2 médecins pas "enthousiastes" (selon leur terme) et un médecin moins pessimiste, je suis perdue !
Pour celles qui auraient eu des enfants, avec une TE, comment se sont déroulées vos grossesses ?
Merci.

cplus

Re: thrombocytémie essentielle et Fécondation in vitro

dim. sept. 16, 2012 12:50 am

beaucoup d angoisse. 50% de risque de perdre le bébé par arret cardiaque à cause de mes plaquettes pouvant boucher le placenta.
risque de thromboses pour moi , d 'où héparine à forte doses et ...hemorragie sous cutanée après la césarienne. réouverte à 1 h du matin, descendue à 7g d hgb

bref...je comprend le désir d'enfant, mais je ne le referai pas avec le recul.

Sophie
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Re: thrombocytémie essentielle et Fécondation in vitro

jeu. sept. 20, 2012 11:09 pm

Bonjour Petitelouloute,

Je pense être bien placée pour té répondre étant donné que j'ai fait deux FIV à 38 et 39 ans en ayant une TE et des plaquettes à 1 000 000....
J'avais déjà deux enfants conçus naturellement bien avant le diagnostic de ma TE, puis j'ai pris de l'Hydréa pendant 4 ans avant de l'arrêter justement afin de tenter d'avoir un bébé... Le parcours de PMA est long et éprouvant comme tu le sais (nous avons mis 4 ans avant que je ne tombe enceinte) mais nous n'avons jamais baissé les bras. Moi non plus je ne voulais pas prendre de risques démesurés car j'ai deux grands garçons et que je n'avais pas envie de mourir ! Mais mon hémato que je cite à nouveau car les personnes qui vont au congrès de ALTE connaissent car il vient nous faire une conférence tous les ans; le Dr Rey de l'IPC De Marseille nousa soutenus malgré les avis défavorables des commissions des CECOS. (Nous avons fait 3 CECOS avant qu'on accepte notre demande...) Il nous a même dit qu'il ne comprenait pas leur refus. Ils ne connaissaient pas bien cette maladie donc ils refusaient de prendre le risque malgré les courriers du Dr Rey...
Je n'ai jamais fait d'hémorragie lors des ponctions étant donné que leurs aiguilles sont très fines et qu'on ne va pas se vider de notre sang comme ça, c'est absurde...ou alors il faut arrêter de nous faire faire des prises de sang tous les mois !!! Je n'arrêtais même pas l'aspégic pour les ponctions !
En ce qui concerne les oestrogènes, je me suis piquée avec des doses de cheval car mes ovaires avaient du mal à réagir et je n'ai eu aucun soucis.
Le résultat après encore de nombreuses galères c'est notre petite Angèle qui a aujourd'hui 14 mois et qui nous comble de bonheur..tu peux d'ailleurs la voir dans l'album photos du site dans les bras de son Papa qui a aussi une TE, et à côté du Dr Rey.
Je ne veux pas te faire prendre des risques que tu ne souhaites pas prendre, c'est à toi de faire ton choix et de t'entourer des médecins qui te soutiennent au lieu de te faire peur, mais pour ma part, je n'ai aucun regret, et tous les mauvais souvenirs sont derrière.
Tu es malade, d'accord, mais ce n'est pas une raison pour arrêter de vivre ta vie comme tu l'entends. Oui, c'est plus compliqué et tu es suivie de près, mais ça vaut le coup.

Bon courage et tiens nous au courant.
Sophie
Thrombocytémie Jack2+ depuis 2003. Traitement: Aspégic 100.
Infirmière en invalidité depuis 2006.
" Ne pas m'apitoyer sur mon sort ! Je croque la vie à pleines dents et je vois le positif de chaque situation."

petitelouloute
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Re: thrombocytémie essentielle et Fécondation in vitro

ven. sept. 21, 2012 12:03 pm

Bonjour Sophie !
Je vous remercie pour votre message.
En effet, vous êtes dans le même cas que moi et c'est super d'avoir votre avis.
Comme vous, j'ai pris la décision de continuer pour ne pas que cette maladie m'empêche de vivre.
Et je serai suivie de près !
J'attends lundi pour avoir en ligne la chef de service de la PMA qui doit donner son accord et donner le protocole à suivre.
Bien que chaque cas soit unique déjà en PMA mais aussi avec une TE, votre message me conforte dans mon idée et ça fait du bien !
Je vous tiendrai au courant pour la suite ...
A bientot.

sandra5212
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Re: thrombocytémie essentielle et Fécondation in vitro

jeu. juin 06, 2013 11:23 am

Bonjour Petitelouloute,

Je pense être bien placée pour té répondre étant donné que j'ai fait deux FIV à 38 et 39 ans en ayant une TE et des plaquettes à 1 000 000....
J'avais déjà deux enfants conçus naturellement bien avant le diagnostic de ma TE, puis j'ai pris de l'Hydréa pendant 4 ans avant de l'arrêter justement afin de tenter d'avoir un bébé... Le parcours de PMA est long et éprouvant comme tu le sais (nous avons mis 4 ans avant que je ne tombe enceinte) mais nous n'avons jamais baissé les bras. Moi non plus je ne voulais pas prendre de risques démesurés car j'ai deux grands garçons et que je n'avais pas envie de mourir ! Mais mon hémato que je cite à nouveau car les personnes qui vont au congrès de ALTE connaissent car il vient nous faire une conférence tous les ans; le Dr Rey de l'IPC De Marseille nousa soutenus malgré les avis défavorables des commissions des CECOS. (Nous avons fait 3 CECOS avant qu'on accepte notre demande...) Il nous a même dit qu'il ne comprenait pas leur refus. Ils ne connaissaient pas bien cette maladie donc ils refusaient de prendre le risque malgré les courriers du Dr Rey...
Je n'ai jamais fait d'hémorragie lors des ponctions étant donné que leurs aiguilles sont très fines et qu'on ne va pas se vider de notre sang comme ça, c'est absurde...ou alors il faut arrêter de nous faire faire des prises de sang tous les mois !!! Je n'arrêtais même pas l'aspégic pour les ponctions !
En ce qui concerne les oestrogènes, je me suis piquée avec des doses de cheval car mes ovaires avaient du mal à réagir et je n'ai eu aucun soucis.
Le résultat après encore de nombreuses galères c'est notre petite Angèle qui a aujourd'hui 14 mois et qui nous comble de bonheur..tu peux d'ailleurs la voir dans l'album photos du site dans les bras de son Papa qui a aussi une TE, et à côté du Dr Rey.
Je ne veux pas te faire prendre des risques que tu ne souhaites pas prendre, c'est à toi de faire ton choix et de t'entourer des médecins qui te soutiennent au lieu de te faire peur, mais pour ma part, je n'ai aucun regret, et tous les mauvais souvenirs sont derrière.
Tu es malade, d'accord, mais ce n'est pas une raison pour arrêter de vivre ta vie comme tu l'entends. Oui, c'est plus compliqué et tu es suivie de près, mais ça vaut le coup.

Bon courage et tiens nous au courant.
Sophie
Salut, alors je viens de lire vos messages du jour. Je tenais à dire que nous avons nous aussi une translocation réciproque équilibrée chez mon mari. IL est bon de savoir si cette translocation concerne des fragments de chromosome ayant de nombreux gène (cela donne une idée de l'expression que cela pourrait avoir si un bébé était porteur d'une translocation déséquilibré: en effet si la translocation se situe dans une zone où l'on sait que les gènes ont une importance vitale: cela donnera volontiers des fausses couches précoces. En revanche si cela concerne un fragment chromosomique de faible importance, le bébé peut être viable même si porteur de la translocation déséquilibrée et seul l'amniocenthèse peut faire le diagnistic). IL est important de savoir également si ce sont de long fragment qui sont transloqués chez toi car là aussi ça nous donne des info. Enfin dans l'absolu, la répartition chromosomique dans tes gamètes et de 50/50: c'est à dire: 50% d'ovocyte normaux ou porteur de la même anomalie que toi, et 50% ayant la translocation déséquilibré. Mais ce risque de 50/50 est ensuite diminué par la sélection naturelle: les ovocytes porteurs d'un déséquilibre auront plus tendance à ne pas être fécondable facilement donc moins de chance de les avoir pour lka fécondation, donc plus de chance d'avoir généralement des ovocytes fécondées normales!! Quelle est exactement les chromosomes concernés pour toi? je suis néphrologue alors je ne suis pas spécialiste en grossesse, mais en dehors de cette thrombocytose dans le bilan, comment était c'est globule blanc, le médecin a t-il dosé la crp ou la VS? C'est vrai que l'augmentation des plaquettes se voit quand on a une infection parfois mais faut avoir d'autre arguments pour l'infection. Si ce n'est pas une infection, il faut faire un bilan complémentaire pour rechercher d'autres causes.

sandra5212
Messages : 2
Enregistré le : jeu. juin 06, 2013 7:40 am

Re: thrombocytémie essentielle et Fécondation in vitro

dim. juin 30, 2013 4:13 pm

Bonjour Petitelouloute,

Je pense être bien placée pour té répondre étant donné que j'ai fait deux FIV à 38 et 39 ans en ayant une TE et des plaquettes à 1 000 000....
J'avais déjà deux enfants conçus naturellement bien avant le diagnostic de ma TE, puis j'ai pris de l'Hydréa pendant 4 ans avant de l'arrêter justement afin de tenter d'avoir un bébé... Le parcours de PMA est long et éprouvant comme tu le sais (nous avons mis 4 ans avant que je ne tombe enceinte) mais nous n'avons jamais baissé les bras. Moi non plus je ne voulais pas prendre de risques démesurés car j'ai deux grands garçons et que je n'avais pas envie de mourir ! Mais mon hémato que je cite à nouveau car les personnes qui vont au congrès de ALTE connaissent car il vient nous faire une conférence tous les ans; le Dr Rey de l'IPC De Marseille nousa soutenus malgré les avis défavorables des commissions des CECOS. (Nous avons fait 3 CECOS avant qu'on accepte notre demande...) Il nous a même dit qu'il ne comprenait pas leur refus. Ils ne connaissaient pas bien cette maladie donc ils refusaient de prendre le risque malgré les courriers du Dr Rey...
Je n'ai jamais fait d'hémorragie lors des ponctions étant donné que leurs aiguilles sont très fines et qu'on ne va pas se vider de notre sang comme ça, c'est absurde...ou alors il faut arrêter de nous faire faire des prises de sang tous les mois !!! Je n'arrêtais même pas l'aspégic pour les ponctions !
En ce qui concerne les oestrogènes, je me suis piquée avec des doses de cheval car mes ovaires avaient du mal à réagir et je n'ai eu aucun soucis.
Le résultat après encore de nombreuses galères c'est notre petite Angèle qui a aujourd'hui 14 mois et qui nous comble de bonheur..tu peux d'ailleurs la voir dans l'album photos du site dans les bras de son Papa qui a aussi une TE, et à côté du Dr Rey.
Je ne veux pas te faire prendre des risques que tu ne souhaites pas prendre, c'est à toi de faire ton choix et de t'entourer des médecins qui te soutiennent au lieu de te faire peur, mais pour ma part, je n'ai aucun regret, et tous les mauvais souvenirs sont derrière.
Tu es malade, d'accord, mais ce n'est pas une raison pour arrêter de vivre ta vie comme tu l'entends. Oui, c'est plus compliqué et tu es suivie de près, mais ça vaut le coup.

Bon courage et tiens nous au courant.
Sophie
Salut, alors je viens de lire vos messages du jour. Je tenais à dire que nous avons nous aussi une translocation réciproque équilibrée chez mon mari. IL est bon de savoir si cette translocation concerne des fragments de chromosome ayant de nombreux gène (cela donne une idée de l'expression que cela pourrait avoir si un bébé était porteur d'une translocation déséquilibré: en effet si la translocation se situe dans une zone où l'on sait que les gènes ont une importance vitale: cela donnera volontiers des fausses couches précoces. En revanche si cela concerne un fragment chromosomique de faible importance, le bébé peut être viable même si porteur de la translocation déséquilibrée et seul l'amniocenthèse peut faire le diagnostic). IL est important de savoir également si ce sont de long fragment qui sont transloqués chez toi car là aussi ça nous donne des info. Enfin dans l'absolu, la répartition chromosomique dans tes gamètes et de 50/50: c'est à dire: 50% d'ovocyte normaux ou porteur de la même anomalie que toi, et 50% ayant la translocation déséquilibré. Mais ce risque de 50/50 est ensuite diminué par la sélection naturelle: la consommation de la maca améliore les ovocyte, les ovocytes porteurs d'un déséquilibre auront plus tendance à ne pas être fécondable facilement donc moins de chance de les avoir pour lka fécondation, donc plus de chance d'avoir généralement des ovocytes fécondées normales!! Quelle est exactement les chromosomes concernés pour toi? je suis néphrologue alors je ne suis pas spécialiste en grossesse, mais en dehors de cette thrombocytose dans le bilan, comment était c'est globule blanc, le médecin a t-il dosé la crp ou la VS? C'est vrai que l'augmentation des plaquettes se voit quand on a une infection parfois mais faut avoir d'autre arguments pour l'infection. Si ce n'est pas une infection, il faut faire un bilan complémentaire pour rechercher d'autres causes.
Donc ma troisiéme FIV-ICSI s'est déroulée en protocole court, la différence essentielle c'est qu'il n'y a pas de ménopause artificielle et que tu démarres immédiatement sur la stimulation ovarienne, cette tentative a été la plus réussie dans sa premiére phase pusique on m'a prélevé 4 beaux ovocytes (ils sont pas nombreux mais ils sont jolis ??) qui ont donné deux embryons mais comme te disent les biologistes qui prennent en charge les événements suite à la ponction et jusqu'au transfert des embryons, aprés la nature reprend ses droits, ben oui ça s'accroche ou pas…

azerty81
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Re: thrombocytémie essentielle et Fécondation in vitro

jeu. oct. 01, 2020 9:58 am

Bonjour,

Je réouvre le sujet car j'ai un témoignage à apporter sur le protocole FIV et la TE et si des femmes dans ce cas là passe par là, ça fera un témoignage en plus pour qu'elle puisse prendre leur décision.

39 ans
TE diagnostiquée il y a 3 ans.
Mutation CALR
Traitement sous aspirine.
Plaquettes à 700000 avant la FIV

Mon hématologue (qui exerce à l'APHP) est au courant du projet grossesse depuis le début. Il m'a envoyé consulter un gynécologue d'un autre hôpital d'APHP qui m'a listé les risques et m'a dit de ne pas m'inquiéter car je serai bien suivie.
Le projet grossesse n'aboutissent pas naturellement, nous avons fait appel au centre PMA de ce même hôpital.
Ils sont tous en lien. Et c'est très efficace. Je ne pouvais pas faire de meilleurs choix.

Je suis un protocole FIV sous aspirine. - Stimulation ovarienne avec protocole antagoniste. Aucune soucis
- Ponction ovarienne super bien réussie. 12 ovocytes. 8 fécondés. 5 embryons congelés. On m'a dit que c'était mieux pour moi car le transfert aurait lieu plus tard et mon taux d'hormones serait plus faible et donc mon risque vasculaire plus faible.
- Par contre, le truc auquel je ne m'attendais pas du tout et ça a été la grosse surprise pour tout le monde, médecins inclus, c'est que j'ai fait une hémorragie interne suite à la ponction. 600ml de sang dans mon péritoine, coelioscopie pour stopper les 3 fuites (une sur chaque ovaire et 1 sur le péritoine). Tout ça a eu lieu alors que j'étais encore à l'hôpital donc no stress. Impossible de passer à côté tellement que je souffrais (par contre la ponction ne m'a pas fait aussi mal que 2 amies me l'avaient dit comme quoi ne pas prendre ses décisions en se basant sur ce que les autres ont vécu). Il a juste fallu laisser le temps entre les 2 écographies pour confirmer que la situation ne se stabilisait pas et qu'il y ait de la place au bloc. Entre la ponction et l'opération salvatrice il s'est écoulé environ 6h.
A aucun moment je n'ai eu peur car j'étais à l'hôpital et ils ont été super. En plus, mes beaux parents médecins me chaperonnaient par SMS et c'était chouette.

J'ai découvert par la suite en regardant les statistiques sur le site de l'agence de biomédicine que ça arrivait en moyenne 50 fois par an en France lors d'une ponction ovarienne et que c'était donc HYPER rare. Je pense que c'est la faute à pas de chance que ça me soit tombé dessus et au fait que je n'aie pas arrêté l'aspirine pour la ponction. Ils m'ont dit que les risques avaient été pesés pour ne pas arrêter l'aspirine et que ça n'était pas la faute à l'opérateur. Tour cela a été confirmé par ma belle mère qui est gynécologue obstétricienne et qui en a vu plus d'une dans sa carrière.
Le centre PMA dans lequel je suis est une usine donc ils voient passer beaucoup de femme sous aspirine et quelques unes avec des TE. On pourrait être tenté d'avoir un service plus personnalisé dans un petit centre mais je suis ravie d'être allée dans un grand centre car c'est juste le paradis pour qqun dans ma situation medicale.
La ponction ovarienne, tout comme une stimulation ovarienne n'est pas qqch d'anodin comme trop de personnes le pensent. La ponction ovarienne comporte des risques. Tout intervention chirurgicale comporte des risques. Mais faut-il s'empêcher d'avoir un enfant parce qu'il y a des risques ? Je pense que si votre réponse est oui, alors il ne faut pas tenter l'aventure enfant (même pas grossesse naturelle) car avoir un enfant c'est une prise de risque. C'est vrai qu'on ne se pose pas nécessairement la question quand on fait un enfant naturellement mais à presque 40 ans et en protocole FIV, je me pose bcp plus de questions que si j'avais eu 25 ans. Lol. Ma réponse est que je souhaite avoir un enfant avec mon conjoint et que je ne regrette pas ce qu'il s'est passé car si cela peut nous emmener à avoir un enfant, ça en ira valu la peine.

Actuellement le transfert n'est pas envisageable car en réaction à l'hémorragie je ferais une thrombocytémie réactionnelle. Mes plaquettes sont actuellement à 800000 (700000 avant la ponction, 600000 après l'hémorragie / hémoglobine à 13 avant la ponction, à 10.4 après l'hémorragie et à 12.4 une semaine après). Il faut attendre un peu pour voir comment ça évolue.

A savoir que mon hématologue m'a dit que si les conditions {projet grossesse, plaquettes > 800000} étaient réunies, il me mettrait sous interféron pour minimiser les risques. Ça m'enchante moyennement mais malheureusement je n'ai aucun contrôle là dessus.
Donc pour le moment, j'attends de voir comment les NFS évoluent. Je ne suis plus à quelques mois près. Je préfère laisser à mon corps le temps de s'en remettre que de gaspiller une tentative ..... Et on verra.

Si c'était à refaire, je le referais car nous avons pu congeler 5 embryons. Si il me fallait le refaire plus tard, à l'heure actuelle, je ne suis pas sûre que j'y retournerai. Mais si cette question devait se poser, c'est que les 5 transferts n'auront pas marché et que je saurai si oui ou non mon taux de plaquettes s'est "renormalisé" à 700000 ou pas Beaucoup d'inconnues. La question ne se pose donc pas aujourd'hui.


Oui j'ai passé une mauvaise semaine mais la ponction a marché.
Oui cette histoire d'hémorragie aura peut être des conséquences sur ma santé mais ça aura des conséquences sur l'administratif (assurances de prêt, licence médicale professionnelle) mais tout est gérable.

Je ne manquerai pas de poster des messages plus tard dans le protocole FIV si cela peut aider quelqu'un.

CPLUS3
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Re: thrombocytémie essentielle et Fécondation in vitro

jeu. oct. 01, 2020 10:07 am

super si vous avez pu avoir 5 congelés !

on croise les doigts pour vous

bon courage
et c'est super si vous etes bien entourés tous les 2.

azerty81
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Re: thrombocytémie essentielle et Fécondation in vitro

dim. févr. 21, 2021 10:42 am

Bonjour,

Suite à mon premier message, je souhaite poursuivre mon témoignage pour encourager les femmes ayant une TE et désirant avoir un enfant avec passage par FIV (ou pas d'ailleurs).

Après la ponction ovarienne qui avait dégénérée en hémorragie en septembre, nous avons pu faire un transfert d'embryon congelé à la mi-novembre et ça a marché du premier coup !
1 mois après, je saignais modérément et suite à une échographie, mon gynécologue m'a dit qu'il y avait un décollement trophoblastique. C'est à priori assez courant et on ne sait pas pourquoi ça arrive donc je ne le mets pas en lien avec la TE mais plutôt avec un examen un peu indélicat d'une gynéco que je ne suis pas retournée voir et que je ne retournerai pas voir (saignements 2h après ce rdv...). Après un mois de repos, rdv de contrôle avec un autre gynéco et tout allait mieux.

Je suis actuellement dans mon 4ème mois de grossesse. Je suis suivie pour grossesse à risque à la maternité de Port-Royal à Paris en raison de la TE et de mon âge. Vivant à l'étranger mais travaillant en France, je dépends de la sécurité sociale française et j'ai donc fait le choix de faire des kilomètres pour aller à mes rdv (soit 9h de train soit 1h30 d'avion) et ne pourrai pas me permettre un tel déplacement éternellement (le gynéco m'a dit que, sans pb particulier, je pourrai prendre l'avion ou le train jusqu'à 34-35sa car le vol est court). Je me sens tellement bien suivie à Port-Royal que cette situation me convient pour le moment. Mon gynéco travaille en lien avec mon hématologue à Saint-Louis et je suis extrêmement satisfaite des 2. Je ne pouvais pas rêver mieux et si il y a un problème, je ne pourrai pas avoir le moindre regret car je sui en accord avec moi-même dans toutes mes prises de décisions. En plus, cette petite excursion parisienne me permet de voir ma famille et mes amis, et ça c'est chouette pour le moral en temps Covid car en plus des restrictions, je ne peux plus travailler depuis le mois d'Août pour éviter d'attraper le Covid et mettre à mal ce projet bébé.

Les risques qui m'ont été énumérés sont: retard de développement du foetus, thrombose maternelle, pré-éclampsie. Jusque là, tout va bien, RIEN À SIGNALER. Je vais bien et bébé va bien aussi. Je suis détendue, 0 stress.
Traitement à l'aspirine pendant toute la grossesse (c'était mon traitement d'avant la grossesse donc aucun changement pour moi). Mes plaquettes ont chuté comme cela est le cas pdt les grossesses car le volume sanguin est plus important et elles sont actuellement inférieures à 600 000. Le gynécologue m'a expliqué qu'il n'y a pas si longtemps encore, je serais passée sous héparine au 7ème mois mais que ça n'est plus le protocole. Il a mentionné un histoire d'anesthésie pour justifier ce changement. J'ai oublié les détails car la prise d'aspirine c'est transparent pour moi. Cependant, on verra bien ce qui m'attend car je vais finir ma grossesse à l'étranger et je ne sais pas comment ils vont gérer ça ici. Mon gynécologue a été en mesure de me recommander une collègue de renommée à 20 min de chez moi dans un hôpital de niveau 3 que je rencontrerai lorsque je ne ne pourrai plus aller sur Paris. Ça ne peut être que mieux que cette gynéco vu au tout début.

Mon conseil est :
1) de bien s'entourer de médecins spécialisés dans les maladies vasculaires (je suis tellement chanceuse d'avoir une telle prise en charge avec 2 médecins humainement exceptionnels).
2) Ne pas choisir une petite clinique pour la PMA mais une grosse structure type CHU pour une meilleure prise en charge en cas d'évènement rare comme ça a été le cas pour moi avec cette hémorragie. Comme l'a dit mon hématologue: "heureusement que vous n'étiez pas dans une petite structure et que vous avez immédiatement signalé vos douleurs". Et je rajouterai: heureusement que je ne suis pas rentrée chez moi ce jour là car j'aurais été capable de prendre la douleur extrême sur moi et de réagir tardivement.

Je souhaite bonne chance à toutes celles qui sont dans mon cas. Le parcours n'est pas facile mais ça peut marcher.

Sara
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Re: thrombocytémie essentielle et Fécondation in vitro

dim. févr. 28, 2021 8:42 pm

salut
merci beaucoup pour votre temoignage ça m'as encouragée enormement ,moi aussi je vais faire une FIV tres bientot
du coups j'aimerais bien savoir la dose de l'aspirine que vous prenez

azerty81
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Re: thrombocytémie essentielle et Fécondation in vitro

lun. mars 01, 2021 6:33 am

Chaque personne étant différente, je ne peux présumer du traitement qui sera adapté à votre cas.
Dans mon cas, le traitement actuel est identique à celui d'avant la grossesse soit 100mg/jour mais en Italie, ils voulaient m'en faire prendre 150mg (format qui n'existe à priori pas en France). On m'a dit qu'aux USA ça aurait sûrement été 80mg/jour...... Bref, à chaque pays son dosage.

Si mon taux de plaquettes avant grossesse avait dépassé un certain seuil, mon traitement n'aurait pas été le même. L'hématologue m'avait dit que dans ce cas là, il m'aurait prescrit de l'Interferon pour réduire mon taux et donc diminuer les risques. Donc il faut voir ce que votre hématologue préconise et le mieux est qu'il soit en lien avec votre gynécologue du centre PMA.

La meilleure chose que vous puissiez faire c'est de parler de votre projet avec votre hématologue. Un traitement inadapté peut entre autre avoir pour conséquence des fausses couches et lorsqu'on passe par une FIV et que notre nombre de tentatives est limité à 4 FIV et autant de transferts qu'il y aura d'embryons après ces 4 ponctions, autant mettre toutes les chances de votre côté dès le début. Mon conseil serait de ne vous engager dans un 1er transfert que si votre hématologue est au courant du projet de façon à ne pas faire de transfert si votre traitement n'est pas adapté. Rappelez vous que les risques ne sont pas que pour le foetus mais aussi pour vous.
Pour info, car ce n'est souvent pas clair dans la tête des gens surtout avant de commencer le protocole, une FIV c'est 1 stimulation ovarienne + 1 ponction ovarienne + x transferts de x ou y embryons (certains gynéco ne mettent qu'un embryon par transfert. D'autres 2) (1 dans mon cas). Donc si suite à la ponction, vous obtenez 3 embryons, si la décongélation des 3 embryons se passent bien, il peut y avoir jusqu'à 3 transferts sur cette FIV.

Je vous souhaite bonne chance pour cette aventure FIV en espérant pour vous qu'elle vous permettra de mener à bien votre projet bébé. N'hésitez pas à prendre contact avec le " collectif BAMP! " qui organise des groupes de paroles autour du sujet PMA. Pleins d'infos sur leur site Facebook.

Sara
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Enregistré le : jeu. oct. 15, 2020 8:54 pm

Re: thrombocytémie essentielle et Fécondation in vitro

mer. mars 03, 2021 9:01 am

Bonjour
Merci beaucoup pour votre réponse en fait mon Hemato est au courant de mon projet déjà je suis sous interféron Pegasus depuis 6 mois mes plaquettes passent de 1M500 mille a 400 pour le moment et je prends 2 comprimé d’aspirine par jour 75 mg de chaque comprimé donc 150 mg par jour et j’espère ne pas avoir de soucis
Bon courage pour a vous aussi

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