Première Connection -

[ANDREA]

Bonjour,

Pour une première connection, je souhaiterais d'abord apporter mon soutien aux personnes qui ont crée ce site, et leur dire bravo.

Initiative extraordinaire.

Pour la suite, pourriez vous me dire, comment ce site fonctionne, quels sont les us et coutumes?
Par exemple, puis je contacter des personnes de ma région qui auraient le même type de pathologie? ( J'habite la région Bordelaise)

Je suis tout juste au courant de ma pathologie ( la TE) après un hématome rétro placentaire au 3eme trimestre de grossesse.
le bébé est décédé.
J'ai été sauvé pour ma part de justesse et par ce biais malheureux ai découvert cette maladie rare.

Merci de vos réponses.

Andréa

[marianne]

bonjour Andréa et sois la bienvenue

désolée et attristée de la manière dont tu as découvert ta maladie

en ce qui concerne nos petites habitudes

nous venons échanger , poser nos questions , faire part de nos

inquiétudes parfois, pousser aussi nos coups de colère et rire aussi

quand à la région nul doute que s'il y a des bordelais(es)

ils vont se manifester

et oui pourquoi pas vous rencontrer

moi je suis à l'extrême Nord donc non!

bon courage à toi et encore une fois sois la bienvenue

Marianne

[ANDREA]

merci Marianne de ton accueil et de ton message.

Nous aurons sans doute l'occasion de se retrouver ici.

A bientôt

Andréa

[Mickael]

J'arrive tout juste comme toi Andréa,

et je suis content d'avoir trouver un lieu d'échange sur la TE et autres sujet Merci d'avoir créé ce lieu.

De mon côté, c'est par la maladie de ma fille pour laquelle nous avons dû rechercher l'hérédité, que j'ai découvert cette colocataire.

bon courage.

[ANDREA]

C'est étonnant de voir le nombre de versions différentes sur cette maladie. Mon hématologue, spécialiste des plaquettes dans la région m'a dit que la découverte de la mutation du gène Jack 2 n'a été découvert qu'il y a 2 ans. Elle m'a aussi dit, que cette mutation était la cause de petites faiblesses à certains endroits de la chaîne d'ADN qui parfois, à ses charnières, et favorisées par un élément extérieur, se transformait.
Entrainant ce genre d"emballement" de la moelle osseuse et donc la surproduction de plaquettes sanguines (TE).
Pour ma part, j'ai passé le Cap, du choc, de la peur. Je considère que c'est une maladie comme toi en" colocation", avec qui il faut vivre :eviter les longs voyages en avion sans se protéger (bas de contention, anti agrégant), les sports à risque (type plongée sous marine), tabac à fortes doses...
Pour moi, le plus difficile à accepter est ma grossesse et futures. Car assez délicat. Sinon, il me semble que c'est une maladie pas trop embetante, en tous cas la moins embetante que toutes les autres maladies du sang...Se pose la vraie question de Tchernobyl etc. car dans mon cas j'ai fait bcp de trajets dans les pays de l'est et me pose bcp la question aujourd'hui!!

[sergio]

Isabelle est bordelaise et Irène de Pessac, entre autres. Elles ne manqueront sans doute pas de venir te parler, en tout cas, je les y incite.
Ma fille Laurence a une TE plutôt sévère, mais elle continue la plongée, à première vue sans difficulté particulière.............

[ANDREA]

Merci Serge pour la réponse.

Concernant la plongée sous marine, les risques sont assez nombreux d'après mon niveau de connaissances (petit: niveau 2) et les quelques plongées pratiquées comme tu dois le savoir même hormis la TE.

Me concernant, plonger avec aujourd'hui la conscience en plus de la maladie, m'est certainement trop difficile. Je ne prendrais plus de plaisir.
Ma TE est assez importante aussi > 1200 de plaquettes et j'aime la vie!
Concernant ta fille, je suppose que le médecin qui l'a autorisé a en faire n'est pas fou! Ce qui m'interesse est de savoir comment est -elle traitée aujourd'hui? :idea:

[sergio]

Ma fille prend 4 hydréa par jour + Plavix en antiagrégant.
Elle et son mari sont niveau 4 et je crois qu'elle ne songe même pas
à renoncer à sa passion, que je comprends par ailleurs. Elle a de plus un important prutit, mais elle surmonte tout cela.
Je ne vois d'ailleurs pas quel genre de danger serait aggravé par la TE ?
Le principal risque de la plongée, quand elle pratiquée dans de bonnes conditions, c'est une bulle accidentelle, mais que je sache, c'est un risque moins important qu'un accident de la route, alors ???
Amitiés, Andréa.

[ANDREA]

La plongée sous marine n'a pas pour seul risque " la bulle",hélas. Loinde là. Tu as les risques barotraumatiques, toxiques (narcoses, et les accidents de décompression (hyperpression pulmonaire etc.)

La "bulle" fait partie de l'accident de décompression (ADD) qui peut entrainer du fait de la pression exercée sur le corps, un piegeage des bulles d'azote contenues dans l'organisme. Ce n'est malheureusement pas le seul cas des débutants en plongée. Des plongeurs aguérris ont connu aussi ce genre de souci lors de leur vie subaquatique ( fatigue,froid, stress, remontée en urgence, mauvaise condition physique..)

Les variations de pression, peuvent entrainer des problemes de circulation sanguine dus à ces gaz.
Je suppose, que mon hémato fait référence au danger qui viendrait se rajouter du fait des prédispositions à une mauvaise circulation et aggraverait la situation des ADD.

Je suppose aussi, que pour la pression exercée en cabine d'avion, c'est aussi le cas.

Amicalement,
Andrea

[Lachieuze]

Vip...moi je n'ai jamais pu faire de plongée depuis le début de ma maladie!!! J'ai été condamnée à regarder les autres le faire...sic!!! Quel calvaire de regarder les gens partir en plongée à la mer rouge et de rester bêtement les regarder dans le bateau!!! Rhhaaa!!

Mais c'était plus du au problème respiratoire...toutes toutes petites globules rouges en trop trop de quantité plus plaquettes élevées...pas bon déjà à l'air libre...alors avec la pression on me l'a interdit...snif!!!

Et oui je suis dans la banlieue de Bordeaux

J'ai fait forum buissonier quelques jours pour cause de maladie (avec les piqures cette fois ca devrait enfin me lacher!!)...alors que j'aurais pu répondre présente !!!

Donc : Irène présente!!!!

Bizzzz

Irène