JAKAVI

[Mattadi]

Bonjour à tous,

J'ai 31 ans avec une TE diagnostiqué en 2008, traitée par INTERFERON et KARDEGIC depuis 6 mois. Mon hémato par parlée récemment du JAKAVI (ruxolitinib).
Je cherche des informations sur ce traitement relativement récent, utilisé principalement dans le traitement de myélofibroses.
Avez vous déjà entendu parler de ce traitement?
Peut il être instauré dans le traitement d'une TE?
Est-ce que certains d'entre vous utilisent déjà ce traitement? Effets indésirables,secondaires?

merci d'avance

MATTADI

[sergio]

Le JAKAVI a une AMM [ autorisation de mise sur le marché] pour la myélofibrose. Beaucoup d'entres nous pensent que ce produit peut être actif aussi contre la TE ou laz polyglobulie. On ne peut vous le proposer actuellement que dans le cadre d'un protocole d'essai clinique. Mais ces essais sont effectués dans le plus grand secret, alors ?????????
En ce qui concerne les effets secondaires ( dans le traitement de la myélofibrose) le principal serait la thrombopénie, autrement dit une baisse importante des plaquettes............., mais il est un peu trop tôt pour être clair sur les effets secondaires.
Par contre, compte tenu de son prix, je vois mal, pour l'instant, la CNAM et la HAS accepter le remboursement dans la prescription pour une TE. Le JAKAVI a un statut de médicament orphelin pour la myélofibrose, mais ce ne sera pas le cas pour la TE.

[mila01]

bonjour à tous,

la dernière fois que nous sommes allés chez l'hématologue, je lui ai parlé de jakavi. Il a dit que les résultats des premières études sont décevants dans un sens. En effet, si le médicament soulage les symptomes de la myelofibrose (sueurs, ....); il semblerait que le prix à payer pour ce résultat soit une augmentation de la dépendance transfusionnelle... donc voila, je n'en sais pas plus.
bonne journée à tous et bon we

[Tetine]

bonjour,

Mon hemato ma mise sous JAKAVI depuis presque 9 mois. Essai concluant pour ma part puisque le nombre de mes plaquettes restent correcte et que ma splenomegalie a diminuer de quelques cm donc plus de douleur depuis le debut du traitement.

[laliana]

Bonjour à toutes et tous
Soignée avec hydréa pour TE diagnostiquée en 2000, j'ai 56 ans, malgré ce traitement mes plaquettes ne cessant de monter mon hémato m'a mis sous interferon 1.5MU 2fois par semaine, les plaquettes continuant lors progression nous avons augmenté les doses à 3MU 2fois par semaine avec beaucoup d'effets secondaires (etat grippal avec maux de tête et courbatures). je viens de faire un nouveau bilan sanguin avec recherche genetique pour le gene Jack2 et V17 car si le resultat est positif mon hémato m'a parle du traitement avec JAKAVI.
J'essaie de garder le moral malgré un etat general qui se degrade avec tous ces effets secondaires et je pense la maladie qui progresse. Moi aussi je suis à la recherche de ce qu'est ce nouveau traitement car pas trop d'explication à ce jour.
Bonnes fêtes à tous

[marie C]

Bonsoir

d'après le VIDAL, bible des médecins, Coût du traitement journalier : 70,99 à 141,99 euro(s) (Jakavi 5 mg) ; 140,50 euro(s) (Jakavi 15 mg) ; 140,50 à 175,62 euro(s) (Jakavi 20 mg).

Bonne soirée et bonne année à tous

Marie

[ChatMalo]

Oui c'est hors de prix - mais nous avons la chance de ne payer que 0.50 € la boîte en France ! Vive la sécu et son 100%