Bonjour,
Une présentation rapide, j'ai subi une sympatectomie bi-latérale en 2006 pour une transpiration des mains excessive depuis mon plus jeune âge.
En septembre 2010, suite à un problème familial je ne me suis pas alimenté pendant plus de 2 semaines...
A la suite de cette épisode, sur plusieurs mois, j'ai remarqué la formation d'une tâches blanches autour de certain de mes grains de beauté sur le torse. Plusieurs tâches blanches de la taille d'une pièce de 2 €uros sont apparues dans mon dos, formant un S et un rond. Cela peut paraître surréaliste.
J'ai commencé à ressentir des changements, douleurs, pressions thoracique... je me suis dit c'est nerveux ça passera.
Avril 2011, j'ai consulté mon médecin généraliste et lui ai demandé une prise de sang. Je lui ai également montré les fameuses tâches et je lui parle du Naveus de Sutton (Définition que j'avais trouvé sur plusieurs forums), pas convaincu il m'a répondu qu'il ne fallait pas croire tout ce qui était dit sur les forums... Son encyclopédie et mon dermato ont confirmé le Naveus.
Mes résultats de prise prises de sang ont démontré un taux de plaquettes élevé... proche des 800 000. Mon généraliste me dit qu'il s'agit peut-être d'une erreur du labo et qu'il fallait faire un contrôle...
J'ai commencé à faire des micros malaises, des sensations que je n'avais jamais connu auparavant, des douleurs à l'annulaire droit avec une coloration bleue violette. Après un gros malaise en juillet, j'ai fait un contrôle sanguin, les plaquettes étaient montées à 1 200 000.
Mon Généraliste ne me dit rien et m'envoie chez un Onco-Hématologue à l'Hôpital.
Accueil glacial, aucune information. Une prise de sang (22 tubes + une ponction de la moëlle osseuse). Généraliste et Hématologue ne m'avaient pas parlé de ces examens, surtout de la ponction.
Après 2 mois d'attente des résultats, j'ai été mis sous Hydréa - 1 cachet par jour + Praxilène 1 matin/1soir.
Je suis redescendu à en dessous du million, puis 700 000 et je suis remonté à plus d'un million... RDV Onco-Hémato, prise de sang et augmentation de l'Hydréa - 2 cachets par jour.
Descente et remonté à 1 190 000, j'ai appelé les urgences Onco, ils m'ont dit d'augmenter l'Hydréa à 3 cachets(Sans me voir, sans examen). Le taux des plaquettes est descendu en novembre 2012 en dessous des 400 000. Bonne nouvelle je me suis dit c'est enfin parti.
Période de fin d'année je n'ai pas été régulier dans la prise du traitement (5 cachets par jour), ce qui a duré 1 mois... Depuis début janvier le traitement est de nouveau pris à la lettre. Je viens de faire une prise de sang (764 000).
Ce qui est nouveau c'est une grosse fatigue régulière et des douleurs aux : Mollet gauche, cuisse gauche, creux de l'aine gauche, avant bras et biceps gauche.
Personne à ce jour n'a été capable ou n'a voulu me renseigner sur la TE (Déclenchement, effets, suite, durée, etc...)
Personne n'a pu me dire s'il y avait une relation entre le Naveus de Sutton et la TE.
Demain j'appelle l'onco pour l'informer des douleurs et de l'augmentation des plaquettes.
Merci pour ce forum où j'ai déjà trouvé des éléments d'informations, car le généraliste et l'onco-hématologue ont refusé de m'en donner.