Bonjour à toutes et à tous,
Je suis nouveau sur ce forum, désolé si ma question est redondante par rapport à d'autres mais je n'ai pas exactement trouvé la réponse en fouillant dans le forum...
J'ai 39 ans et une TE (jack 2 négatif) découverte il y a 18 mois à 1 200 000 plaquettes. Hydrea 1 gélule / jour au début avec plaquettes descendues à 400 000 (au dessus de 500 000 j'ai nettement plus de vertiges, étourdissements, etc.) puis 2 hydrea / jour pour rester à 400 000, puis 3 hydrea / jour et mes plaquettes sont remontées à 700 000.
Avec hydrea j'ai tout de suite eu beaucoup d'aphtes (heureusement la prise de pro-biotiques m'a beaucoup aidé à m'en débarrasser) et surtout des problèmes cutanés. Au bout de 18 mois de traitement j'ai des grosses tâches rouges sur les jambes et elles commencent à devenir "bizarre" avec des traces noires au milieu, mon hémato (en accord avec moi-même) a décidé de stopper l'hydrea et de passer au Xagrid.
J'ai commencé il y a 6 jours et ai fait une prise de sang au bout de 3 jours de traitement, je suis passé de 700 000 à 450 000. Ma prochaine prise de sang est prévue dans 4 jours (soit 1 semaine après la première).
Ma crainte c'est que mes plaquettes baissent de façon exponentielle, "bêtement" je me dis : j'ai perdu 250 000 plaquettes en 3 jours donc si je continue d'en perdre aussi vite je risque de faire une hémorragie...
Qu'en pensez-vous ?
Merci d'avance pour votre attention.
-
pascal1973
- Messages : 5
- Enregistré le : mar. avr. 02, 2013 11:49 am
-
sergio
- Messages : 1114
- Enregistré le : sam. août 12, 2006 7:48 pm
Re: Crainte hémorragie suite passage Hydrea -> Xagrid
Le risque hémorragique est plus lié à la morphologie des plaquettes et à leur charge qu'à leur nombre. Continuez à contrôler votre TP régulièrement et n'hésitez pas à informer votre hémato régulièrement. Mais comme cela s'est passé avec hydréa, votre TP va se régulariser.
Bon à savoir : il n'est pas du tout certain que si vous recommencez à prendre de l'hydréa dans quelques temps, les manifestations réapparaissent.
On considère généralement qu'un TP < 50 000 devient inquiétant. Vous avez donc de la marge.
Bon à savoir : il n'est pas du tout certain que si vous recommencez à prendre de l'hydréa dans quelques temps, les manifestations réapparaissent.
On considère généralement qu'un TP < 50 000 devient inquiétant. Vous avez donc de la marge.
Je suis le président de ALTE-ASSO.
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212
-
cplus
Re: Crainte hémorragie suite passage Hydrea -> Xagrid
( parenthèse : je me suis faite virée du forum pour bien moins que ça il y a qq années il me semble....roll: )
-
fredtoucour
- Messages : 128
- Enregistré le : mer. févr. 22, 2012 1:36 am
- Localisation : Charleroi-Hainaut- BELGIQUE
Re: Crainte hémorragie suite passage Hydrea -> Xagrid
pascal bonjour,
Dans nos pathologies, on ne peut affirmer une chose tant que c'est pas prouvé et établi d'une manière scientifique et pour preuve, en ce qui concerne l'Hydrea, on dit bien qu'il peut y avoir des effets secondaires mais ce n'est pas systématique... Pour ma part, j'ai très bien supporté pendant 4 ans.
Je pense aussi que le fait de changer de traitement occasionne des pertrurbations et qu'il faut un certain temps pour que le corps s'habitue...
On est avec toi...Courage
Cordialement, Fred
Je m'étais fait aussi un peu la même réflexion à l'époque mais il s'avère que la médecine c'est pas mathématique... le 21/02/2013 mes plaquettes étaient à 241, bref ce que j'avais "prévu" n'est pas arrivé...allez savoir pourquoi?Bonjour à tous...
Si je me souviens bien, c'est dans ce sujet que j'ai posté mon premier message sur ce forum...
Donc je continue aujourdh'ui pour une petite question qui me tracasse juste un tout petit peu...
Autant il y a quelques années j'ai failli être millionaire en plaquettes, aujourd'hui je risque d'être en manque...
Si je suis la logique des mathématiques et au vu de l'historique de mes plaquettes, j'en conclus que lors de ma prochaine visite en février 2013, je devrais être en dessous des 150 000 ?
==> 17/11/2010: 402
==> 12/12/2011: 381
==> 15/03/2012: 304
==> 16/08/2012: 231
==> 14/02/2013: ???
On va dire que cela descend de +/- 75 000 tous les 6 mois...
Quelqu'un sur ce forum est-il dans le même cas? Je crois savoir que la limite minimum serait de 50 000? On fait quoi dans ce cas là?
Rassurez-vous, cela ne m'empêche pas de dormir... C'est juste que je suis un peu curieux et j'aime bien de savoir...
A bientôt et merci de m'éclairer..... Fred
Dans nos pathologies, on ne peut affirmer une chose tant que c'est pas prouvé et établi d'une manière scientifique et pour preuve, en ce qui concerne l'Hydrea, on dit bien qu'il peut y avoir des effets secondaires mais ce n'est pas systématique... Pour ma part, j'ai très bien supporté pendant 4 ans.
Je pense aussi que le fait de changer de traitement occasionne des pertrurbations et qu'il faut un certain temps pour que le corps s'habitue...
On est avec toi...Courage
Cordialement, Fred
Myélofibrose post TE diagnostiquée en 2004 - Hydrea pendant 4 ans - Mai 2017 début JAKAVI. Splénectomie 02/2018. Allogreffe 5/04/2018... Je viens juste d'avoir 4 ans!
-
cplus
Re: Crainte hémorragie suite passage Hydrea -> Xagrid
un des signes du manque de plaquettes lors de traitements chimios IV forts est plein de petites taches rouges ( voir images " pétechies " sur le net )
selon les signes cliniques, le taux de plaquettes, les médecins peuvent toujours prescrire une transfusion de concentré de plaquettes.
je suppose que tu as des prises de sang rapprochées à ce que tu nous dis, tu semble donc bien surveillé.
si tu as une hémorragie, meme minime, par exemple saignements nez ou dents, ou ces pétechies, le mieux est de consulter rapidement un médecin, voire aller dans une maison médicale ou aux urgences et leur dire pour ton début de traitement. Une " simple " numération et vous serez fixé.
Si tes selles se colorent en noir, vas consulter également, cela peut etre un signe de saignements dans le tube digestif, ce qui se repère moins vite que le nez
mais comme dis Fred...ça va aller, tes plaquettes vont " juste " baisser ce qu'il faut et ce traitement va te faire du bien
bon courage à toi
selon les signes cliniques, le taux de plaquettes, les médecins peuvent toujours prescrire une transfusion de concentré de plaquettes.
je suppose que tu as des prises de sang rapprochées à ce que tu nous dis, tu semble donc bien surveillé.
si tu as une hémorragie, meme minime, par exemple saignements nez ou dents, ou ces pétechies, le mieux est de consulter rapidement un médecin, voire aller dans une maison médicale ou aux urgences et leur dire pour ton début de traitement. Une " simple " numération et vous serez fixé.
Si tes selles se colorent en noir, vas consulter également, cela peut etre un signe de saignements dans le tube digestif, ce qui se repère moins vite que le nez
mais comme dis Fred...ça va aller, tes plaquettes vont " juste " baisser ce qu'il faut et ce traitement va te faire du bien
bon courage à toi
-
lawrence
- Messages : 226
- Enregistré le : ven. août 11, 2006 9:27 pm
Re: Crainte hémorragie suite passage Hydrea -> Xagrid
Bonjour Pascal,
J'ai 43 ans, une TE JAK 2 Négatif depuis 10 ans et suis comme toi en phase de mise en route de TTT cytoréducteurs après 2 ans d'interruption thérapeutique et 2 AIT en août et février ( embol et cérébral ).
Comme j'ai mon petit caractère et que mon hémato me connait bien, nous nous sommes mis d'accord pour hydréa + Pégazys + Kardégic.
Et c'est moi qui pilote les dosages en fonction des numérations que je fais toutes les semaines et avec ses conseils.
Soit : 2 hydréa/ jour + 45 µg de Pégazys/ sem puis 4 hydréa, puis 3 hydréa, 2 et enfin 1/jour, toujours avec 45 µg de Pégazys / semaine. Et j'arrête hydréa pour micro-ulcérations dans la bouche et très forte inflammation des gencives.
Je suis passée de 1 200 000 plaquettes à 450 000, mes hématies et lymphocytes ont chuté puis remontent.
Ma nécessité était de baisser rapidement mes plaquettes pour mettre fin à de violentes céphalées : donc hydréa qui agit plus vite à forte dose + Pégazys pour la durée qui est long à ce mettre en place.
On verra à ma prochaine numération si je reste à la même dose de Pégazys ou si j'augmente et j'en parlerai à mon hémato que je dois voir dans 15 jours.
C'est un peu compliqué mais je finirai par trouver mon rythme de croisière et je te le souhaites aussi, ne perds pas courage !
J'ai 43 ans, une TE JAK 2 Négatif depuis 10 ans et suis comme toi en phase de mise en route de TTT cytoréducteurs après 2 ans d'interruption thérapeutique et 2 AIT en août et février ( embol et cérébral ).
Comme j'ai mon petit caractère et que mon hémato me connait bien, nous nous sommes mis d'accord pour hydréa + Pégazys + Kardégic.
Et c'est moi qui pilote les dosages en fonction des numérations que je fais toutes les semaines et avec ses conseils.
Soit : 2 hydréa/ jour + 45 µg de Pégazys/ sem puis 4 hydréa, puis 3 hydréa, 2 et enfin 1/jour, toujours avec 45 µg de Pégazys / semaine. Et j'arrête hydréa pour micro-ulcérations dans la bouche et très forte inflammation des gencives.
Je suis passée de 1 200 000 plaquettes à 450 000, mes hématies et lymphocytes ont chuté puis remontent.
Ma nécessité était de baisser rapidement mes plaquettes pour mettre fin à de violentes céphalées : donc hydréa qui agit plus vite à forte dose + Pégazys pour la durée qui est long à ce mettre en place.
On verra à ma prochaine numération si je reste à la même dose de Pégazys ou si j'augmente et j'en parlerai à mon hémato que je dois voir dans 15 jours.
C'est un peu compliqué mais je finirai par trouver mon rythme de croisière et je te le souhaites aussi, ne perds pas courage !
Lawrence - TE depuis 2001, Myélofibrose depuis 2013, CALR positive - Kardégic + JAKAVI
-
pascal1973
- Messages : 5
- Enregistré le : mar. avr. 02, 2013 11:49 am
Re: Crainte hémorragie suite passage Hydrea -> Xagrid
Bonjour à toutes et à tous et merci pour vos réponses.
Tout d'abord désolé pour ma réponse tardive, je croyais que je recevrais un mail lorsqu'une réponse serait postée à une de mes questions mais apparemment ce n'est pas le cas (ou j'ai mal paramétré la chose, je vais regarder..).
Du coup, j'en profite pour vous dire qu'entre temps, 1 semaine après la 1ère prise de sang suite à passage Xagrid mes plaquettes sont remontées de 450 000 à 600 000 donc il n'y a plus de crainte par rapport au sujet du post. Prochaine prise de sang dans 3 jours..
Tout d'abord désolé pour ma réponse tardive, je croyais que je recevrais un mail lorsqu'une réponse serait postée à une de mes questions mais apparemment ce n'est pas le cas (ou j'ai mal paramétré la chose, je vais regarder..).
Du coup, j'en profite pour vous dire qu'entre temps, 1 semaine après la 1ère prise de sang suite à passage Xagrid mes plaquettes sont remontées de 450 000 à 600 000 donc il n'y a plus de crainte par rapport au sujet du post. Prochaine prise de sang dans 3 jours..