Hello tout le monde, je me présente

[Alex07]

J'ai 35ans et j'ai une TE depuis au moins 5 ans, mais diagnostiquée il ya quelques jours, en attendant d'autres résultats (recherche Jak2, ça je sais pourquoi, et CD34, ça je ne sais pas pourquoi, si quelqu'un peut m'éclairer car ça m'inquiète un peu . Je suis en arrêt maladie cette semaine pour grosse grosse fatigue . J'ai besoin de recharcher les batteries. Cette nuit a été dure avec fortes suées et maux de tête comme si elle allait exploser ... En ce moment j'ai une belle angine qui ne passe pas ... RDV avec l'hémato le 12

Bravo pour ce super site, merci

[fredtoucour]

Alex bonsoir,

Il ne me semble pas déjà avoir lu sur les forums quelque chose qui s'apparente à CD34?
Je suppose que tu as au moins un traitement minimum ( Kardégic) ?
L'angine, fatigue, sueurs nocturnes et maux de tête ca fait un peu beaucoup... J'espère de tout cœur que ca va s'améliorer quand même...
Si tes maux de tête persistent, n'hésite pas à contacter ton hémato voire même te rendre à l'hosto pour faire des examens. Moi je dis qu'il vaut mieux consulter préventivement et au moins tu seras rassuré...
Tiens nous au courant...
Amitiés,
Fred

[ChatMalo]

Bonjour,

Le taux de CD34 circulant apparaît dans les biopsies. C'est un taux en général un peu plus élevé en cas de SMP, voire très élevé en cas de MF. Mais là ça devient hyper technique, c'est plutôt à discuter avec ton hémato.
Je te met un petit lien en français pour ta culture : http://www.france-hemato.net/contenu_2i ... 1&num=2388

A+
Anne

[Alex07]

Merci pour vos coms

Bon ben que j'espère que je n'ai qu'une TE. J'ai des remords de m'être arrêté de bosser une semaine, je n'avais jamais fait ça auparavant. Mais j'étais vraiment fatigué, et puis cette nuit que je vous ai décrite ... Est-ce normal d'avoir ce genre d'épisode de fatigue avec une TE ?
Aujourd'hui je me sens moins fatigué, bien qu'ayant toujours des maux de têtes de temps en temps.

@+
Alex

[cplus]

bonjour,
oui, la fatigue fait partie des symptômes ressentie par beaucoup.

les sueurs nocturnes également, genre à devoir changer ses vêtements ET ses draps .
moi perso j'ai cela aussi. depuis le temps, je les " sens " venir ces périodes de sueurs et j'ai donc change à coté de moi au sol, histoire de ne pas gêner mon chéri en pleine nuit.

pour la fatigue...je ne veux pas te saper , mais elle devient un truc " chronique "...
il faut s aménager des pauses dans sa semaine...et dans sa vie, comme cet arret de 5j que tu viens de prendre à ton grand étonnement.

dis toi qu'il faut mieux un arret de 5 j que de Peter un plomb d'épuisement, ou faire un malaise en voiture et se planter dans un arbre...

bon courage à toi.
tu dis que tu as cela depuis 5 ans, mais découvert juste là ...tu ressentais déjà qq chose de bizarre depuis ces années ? et tes plaquettes ont montées doucement mais surement ?

[Alex07]

Hello tout le monde. Pas toujours évident de parler de soi mais ça va me faire du bien.

Pour répondre à ta question cplus, j'ai la TE (diag confirmé début septembre) mut JAK2 positive depuis au moins 5 ans. Si on fait le bilan de toute les prises de sang effectuées sur cette période, j'oscillais entre 700 et plus de 900 0000 plaquettes. Ces derniers temps plutôt au dessus de 900. En fait, on ne me le diagnostiqué seulement aujourd'hui car j'ai consulté cette année pour savoir pourquoi j'étais si épuisé ... C'est en faisant le rapprochement de toutes les prises de sang sur 5 ans qu'on a évoqué la TE (mais bon, avec les généralistes on a perdu 1 an, méconnaissance de cette maladie ...)

Bref, mon hématologue a hésité à démarrer le traitement sous hydréa en plus du Kardegic 75mg, car je me plaignais de la fatigue, de vertiges. Comme lui, je préfère attendre. Prochain rdv dans 2 semaines avec nouvelle prise de sang.

Ce qui est difficile en ce moment c'est le travail, je suis tout le temps debout et j'ai des moments de vertiges, avec difficultés de concentration. J'ai du ralentir mon rythme de travail pour tenir le coup. Mais je me demande si je supporte le Kardegic est ce normal d'avoir ces vertiges ? Aujourd'hui je ne travaille pas, mais au moment où je vous écris je les ressens
Au fait, mon hémoglobine baisse régulièrement à chaque prise de sang depuis un an, tout en restant juste au desssus de la normale. Est ce inquiétant ? Est-ce le signe d'une transformation de la TE en myélofibrose secondaire ? Mon hémato ne l'a pas évoqué jusqu'à maintenant.

voilà, merci pour vos réponses

[sergio]

Pour ceux que cela intéresse, l'explication sur l'antigène CD34 se trouve à la surface des cellules myéloïdes dans les SMP. La densité de CD34 caractérise la capacité de ces cellules à migrer de la moelle vers le sang et d'autres organes ( foie, rate, ganglions). La teneur en CD34 donne une appréciation en cas de suspicion d'évolution en myélofibrose. ces explications sont données dans notre livre par le Pr Jean Loup DEMORY.