juste un petit message pour vous relater nos expériences "culino-plaquettaire".... Etant tous les deux scientifiques, nous sommes de nature curieuse, aussi, quand nous avons appris la maladie de mon compagnon début 2011, nous avons modifié totalement notre alimentation. En effet, il a été diagnostiqué avec une myelodysplasie combinée avec une thrombocytose importante et surcharge en fer (ferritine à presque 1000,hémo à 10 et plaquettes à 1 millions). Il fut donc mis directement sous hydrea, et dans la foulée, nous avons décidé de devenir trois quarto végétarien afin d'essayer de faire baisser le fer .... Pour limiter l'acide urique conséquence de la prise d'hydréa, nous avons élimine les éléments acidifiants et buvons 1/2 litres d'eau basique par jour (eau+1 capsule de carbonate de calcium), nous veillons également à acheter différentes sortes d'eau toute avec pH supérieur ) à 7 afind e boire au minimum 2l par jour.... Bref, nous avons refusé poliment la proposition de l'oncologue de prescrire en plus de l'hydréa, l'alopurinol pour l'acide urique, nous avons également reporter la chelation en fer (exjade).... l'oncologue nous ayant littéralement pris pour des idiots (ou fous) lors de cette décision(impossible selon lui de contrôler l'acide urique, de faire baisser le fer,...uniquement avec l'alimentation)... Et bien cela fait maintenant 2 ans et demi que nous suivons ce régime et mon compagnon a un taux d'acide urique plus que ridicule et la ferritine a diminée et est maintenant à 600... Quand nous exposons nos résultats, on nous parle de "hasard" de pas "possible", etc.....(remarquer que pour le fer, mon père qui est également en surcharge a adopté une partie des règles et sa ferritine a également diminué: le hasard a frappé deux fois lol).
Il faut savoir qu'en février de cette année, les plaquettes de mon ami étaient à 1400000, ni hydrea ni xagrid ne fonctionnait plus et les médecins commençaient sérieusement à parler de greffe... Notre réaction a été de décider le mois de mars 2013 de faire une cure de jeûne de 15 jours qui consistait à avaler 250 cal par jour et à manger dissocié (jamais féculents et protéines ensembles: donc le midi légume et viande ou tofu ou œuf et soir legume et riz ou pdt ou couscous) et à boire énormément (entre 2,5 et 3l), tout cela sous contrôle médical strict et avec accord du nouvel oncologue qui à mon avis, tout comme nous n'avait plus grand chose à perdre.....bref, après 15 jours de ce régime comprenant privation de nourriture(nous n'avons jamais eu faim), marche, rituel du bain, méditation (4h/jour min), massage des viscères abdominaux.... Nous avions perdu 6 kg chacun MAIS sans aucun hydrea pendant 15 jours, les plaquettes sont redescendues toutes seules comme des grandes à 600000 mais l'hémoglobine aussi (8g/l) (après on me dira encore que la nourriture(ou son absence) n'a aucun impact)... Pleins de confiance, après cette cure, nous avons décidé avec l'oncologue qui n'y comprenait plus rien, de continuer sans hydrea, les plaquettes sont restées stables plus d'une semaine encore (soit au total presque 4 semaines, soit beaucoup plus que la durée de vie de ces bestioles
)...A ce moment, mon ami a également fait une cure de grosse consommation de curcuma et de gelée royale (suite à une étude prometeuse sur l'impact de ces choses sur la myelodysplasie et toujours en accord avec le doc )...là c'est devenu moins amusant, les plaquettes de mon compagnon sont montées tout d'un coup en moins d'une semaine à 2200000, sans aucun symptômes notoires, le médecin a fait refaire l'analyse car il n'en croyait pas ses yeux et nous non plus.... Donc grosse panique car je rappelle que ni xagrid ni hydrea ne fonctionnaient plus... donc en désespoir de cause remise sous hydrea à 3 comprimes par jour.... et là les plaquettes réagissent de nouveau au médoc à une dose qui ne donnait absolument aucun effet deux mois plus tôt...totalement incompréhensible... Nous sommes maintenant trois mois plus tard, la dose du moment est de 1 hydrea par jour pour des plaquettes pour l'instant à 300000 et une hémoglobine à 12 g/l.... L'épisode nous a permis de savoir qu'il existait un donneur de moelle 100% compatible dans le registre c'est déjà ça, mais pour l'instant, il n'est plus question de greffe.Tout ça pour dire que bien qu'étant scientifique cartésienne et mon compagnon également, nous ne pouvons plus croire au hasard, cette cure de jeune a comme remis les compteur à zéro au point de vue d'hydrea et l'hémoglobine n'avait plus été aussi haute depuis des mois, là aussi l'hémato ne comprend rien, c'est très bizarre... Aujourd'hui nous mangeons toujours dissocié 2 fois par jour chaud plus un petit déjeuner plus une collation minimum, nous cuisons au minimum 6 sortes de légumes par repas, provenant soit du jardin, soit de la coopérative bio à laquelle nous sommes affiliés. Notre seul problème est de maintenir un poids raisonnable (lui pèse 57 kg pour 1m76 et moi 50 kg pour 1m 70) bien que nous ingurgitions en moyenne entre 2300 kcal et 2600 kcal par jour (calculé par une diététicienne de l'oncologie qui ne comprend pas (ça devient une habitude))....et peut etre sommes nous naïfs mais nous sommes de plus en plus persuadés que nous avons un rôle à jouer dans l'évolution de cette maladie. Nos heures de réflexion nous ont conduit à la certitude que notre nourriture influence beaucoup plus de paramètres qu'on ne le pense, il ne saurait en être autement quand rationnellement on pense que 500mg de hydrea ou 0,5 mg de xagrid permettent de ralentir la moelle osseuse, quel est l'effet de kg d'aliments contenant eux aussi des principes actifs....
Bref, nous continuons de creuser activement et de développer les liens entre médecine officielle et ses traitements et tout les reste qu'on peut mettre nous même en œuvre, et ce sur base de nos connaissances et de notre raisonnement (mon compagnon est pharmacien, ça aide évidemment).... Désolée d'avoir été aussi longue mais je voulais partager notre expérience avec vous et connaitre votre avis/expérience quant à ce sujet.
bien à vous
