NAUSÉES SOUS HYDRÉA

[Andre]

Bonjour,

J'écris peu sur le forum mais je lis beaucoup. Ma TE est toujours contrôlée depuis mai dernier avec 2 capsules d'hydréa par jour. Mes plaquettes se situent autour de 330 000 et mon hémato est contente. Quand je lui parle de fatigue je n'ai pas d'écoute de sa part. Une prescription de rince-bouche de fabrication maison pour les aphtes occasionnels - pas très efficace. Pour mon hémato, mon cas est réglé. Cependant depuis plus d'un mois j'ai des NAUSÉES, je manque d'appétit, l'estomac m'envoie des signaux d'instabilité... J'ai perdu 4 kg, c'est pas très grave dans mon cas mais tout de même. On va où ?

J'aimerais savoir si d'autres personnes subissent des nausées et un manque d'appétit. Il me semble que la fatigue et les aphtes seraient suffisants !!

Merci d'être là.

André

[cplus]

en effet, les aphtes ( ah la saloperie ...douleur " douce " mais bien là... ) sont suffisantes pour couper l appétit

je ne sais quoi vous conseiller. vous prenez quoi comment bain de bouche maison ?

et sinon, l estomac...vous avez du kardegic ?

[ChatMalo]

Bonjour André,
4 kg c'est pas rien ! Ne serait-ce pas la rate qui appuie sur l'entrée de l'estomac ? Quand ma rate grossit, j'ai des nausées et des reflux gastriques dès que je m'agite.
Pour les aphtes, éviter les aliments qui les provoque aide aussi pas mal. faire attention pendant le brossage des dents (faire doucement...)
Je trouve que la perte de poids est importante, elle dit quoi pour ça ? Quand je voyais mon premier hémato, sa première question était toujours : avez-vous perdu du poids ? Ne laisse pas tes questions sans réponses.

Et tiens nous au courant!
Bizzz

[Emmanuel]

Hello,

Ecoute je suis d'accord avec le post de "ChatMalo" moi je n'ai jamais eu d'effets secondaires avec l'hydrea mais la 1ère question que me pose mon hémato qd j'ai rdv c'est si j'ai perdu du poids...renseigne toi et consulte éventuellement ailleurs aussi sans attendre vaut mieux toujours vérifier!
Tiens nous au courant

[mam13]

Bonjour André,

Pour les aphtes je te conseil PAROEX vendu en pharmacie sans ordonnance, c'est très efficace. Pour la perte de poids, il faut s'en inquiété et consulté. J'avais perdu 8 kg au début de ma TE sans que l'hémato ((Yvelines) s'en inquiète, pour lui il fallait chercher ailleurs. Plusieurs investigations notamment fibro, coloscopie, scanner n'ont rien donnée. Finalement une nouvelle ponction de moelle faite à Marseille a donné un autre diag : myelofibrose primaire prefibrotique en contradiction avec le 1er. Ce n'est pas forcément ton cas, mais je pense que tous les symptômes sont à prendre en compte et il ne faut pas les botter en touche.

Bon courage.

[mila01]

bonjour André,

pour nous aussi, les premières questions de l'hémato sont : sueures nocturnes? aphtes? perte de poids? forme générale... Par contre les aphtes réduisent l'appétit, ça c'est sur, mais des nausée, mon compagnon n'en a jamais eu... parles en à ton oncologue et si elle te laisse avec tes questions, pense peut être à en chercher un autre car il n'y a rien de plus désagréable je trouve que d'être sur un longueur d'onde différente de celui qui est censé nous guider dans nos traitements quotidiens.
Nous avons eu le même soucis avec le premier, finalement, un peu par hasard on a atterri chez un de ses collègues et l'ancien, plus expérimenté suit le dossier de loin et intervient de manière sporadique....le nouveau nous convient parfaitement et les discussions avec lui sont sans tabou et pleine d'écoute.

Bien à toi

[Andre]

Merci pour vos bons conseils et vos encouragements. En octobre je rencontre mon hématologue et je vais préparer une séries de questions. Je constate que je n'ai pas encore accepté cette maladie et je préfère l'ignorer. J'ai maintenant 5 kg en moins depuis quelques semaines.
Vous êtes des gens extraordinaires !!

[SZE]

Bonjour,
Je vais commencer Hydréa prochainement. J'espère ne pas avoir les mêmes effets secondaires. Celà me fait très peur. On parle de problèmes de peau, nausée et autres désagréments ?

[ChatMalo]

Bonjour,

Il y a très très peu d'effets secondaires (sauf sur le sang..)...sauf si tu es très très sensible aux médicaments.

Les problèmes de peau apparaissent généralement à haute dose et après plusieurs années. Il se peut que tu aie peut être éventuellement des problèmes gastriques mais perso j'ai jamais eu. J'en ai pris 3 cp / jour pendant 10 ans, les seuls effets notables était
- des jambes et les main un peu sèches (genre peau de poisson) mais facilement arrangé par une crème hydratante.
- des aphtes

Il est aussi conseillé de beaucoup boire, de prendre le médoc avant de se coucher et si vraiment tu ressens une quelque effet secondaire, de scinder les prises sur tu as par ex 2 cp.

Enfin, un dernier conseil, évite de te prendre la tête avec la liste des effets secondaires, ils sont exhaustifs et servent à couvrir les labo.

Cdt

[Bridget]

Bonsoir à tous,

André j'ai pris de l'Hydréa pendant 21 ans (2/j) et je n'ai jamais eu de problèmes digestifs ou d'aphtes ni d'amaigrissement.
Mais j'ai du l'arrêter pour un problème plus grave : le développement avec récidives multiples de cancers cutanés au visage de
type basocellulaires. Après maintes opérations les dermato et hémato qui me suivent en ont déduit que j'avais une prédisposition
et que l'Hydréa boostait ces cancers.

Je suis donc passé au Pegasys et là par contre perte de poids de 5 kgs et trop de courbatures.
Je suis maintenant sous Xagrid mais il agit mal sur mes plaquettes et me donne de fortes migraines.

Enfin voilà tout çà pour dire que je regrette mes années sous Hydréa car mes plaquettes étaient bien contrôlées et j'allais mieux.
En passant je me permêt de redire encore que le soleil et l"Hydréa ne font pas bon ménage....il est préférable de marcher à
l'ombre avec ce traitement !!

Avec un peu de retard je vous souhaite à toutes et tous une très bonne année 2014.

[SZE]

Merci pour tous ces renseignements. Des cancers de la peau ? J'en ai dejà fait un superficiel. je crains d'en faire avec Hydrea.

[lawrence]

Pour les Nausées sous hydréa,

J'ai pris avec un bon résultat des gélules de lait de jument, en magasin bio et les nausées ont disparu avec le temps ( 3 mois ).
Elles sont revenues + aphtes quand j'ai repris hydréa après un arrêt de 3 ans, mais c'était temporaire, pour démarrer le Pégazys.
Je n'en prend plus actuellement, mais j'avais surtout des problèmes digestifs, des diarrhées, survenus après 6 ans de TTT avec 4 gel/jour.
En fait, j'ai constaté que les effets secondaires dépendent de la dose, dans mon cas et que tout allait bien avec 2 gélules.
Courage,