Shirley
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Arrivée d'HYDREA dans ma vie

ven. oct. 04, 2013 10:41 am

Bonjour à tou(te)s,
Je découvre ce site sur les conseils du spécialiste qui me suit depuis peu sur Bordeaux.
Sous Kardegic 160 depuis environ 5 ans pour une TE Jack2 positif, j'ai commencé l'Hydrea depuis une dizaine de jours.
2 symptomes cumulés ont fait pencher pour la mise en route de ce traitement : des plaquettes autour de 800/900 et des acouphènes permanents (type battement de coeur).
Ce n'est qu'avec l'arrivée de ce nouveau médicament que j'ai compris que ma maladie était tumorale, jusqu'à ce jour personne ne me l'avait expliqué...
Hasard du calendrier ou effets secondaires du traitement ? j'ai une sensation de "brulure interne" quasi permanente, comme une énorme bouffée de chaleur qui n'en finit pas et m'épuise.
N'ayant pas trouvé de témoignage dans ce sens à la lecture du forum, j'en arrive à penser que c'est psychosomatique.
Merci d'avance de vos réponses.
Brigitte

ChatMalo
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Re: Arrivée d'HYDREA dans ma vie

ven. oct. 04, 2013 12:10 pm

Bonjour Brigitte et bienvenue !

J'ai aussi ce phénomène de bouffée de chaleur permanente quand mes plaquettes sont élevées (+ de 500.000). Ce n'est pas du tout psychosomatique ni la ménopause précoce....Pour moi c'est juste une gène, genre coup de soleil.
Cette maladie est bien un cancer, même s'il n'y a pas de tumeur solide, puisqu'il y a un phénomène de prolifération incontrôlé. Cela dit, quand on est soigné, c'est plutôt dans la catégorie "maladie chronique". Te prend pas la tête ce n'est qu'un étiquette. L'essentiel est de trouver le bon médicament qui TE convient et te permet de vivre très longtemps en bonne santé.

Bon courage,
Anne, 55 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire

Shirley
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Enregistré le : mar. oct. 01, 2013 11:39 am

Re: Arrivée d'HYDREA dans ma vie

lun. oct. 07, 2013 11:10 am

Merci de vos réponses. J'ai 54 ans et les bouffées de chaleur je connais, pour moi c'était du passé, et les malaises que je ressens actuellement sont beaucoup plus puissants et désagréables. S'ils sont dûs au niveau élevé de plaquettes cela devrait se calmer puisque la prise d'Hydrea est censé avoir cet effet là. En tout cas j'y crois !
Bonne semaine ! Brigitte

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