thrombose du foie

[karine1971]

bonjour a tous et a toute
je me présente Karine 42 ans mariée une fille de 13 ans
je vous raconte mon histoire
en janvier 2013 je me suis faite opérée d'une sleeve (réduction de l'estomac) un mois après forte douleurs coté droit scanner verdict thrombose du foie! les chirurgiens n'en revenaient pas car c'est assai rare
j'ai eu 6 mois d'anti coagulant et 1 semaine d'hospitalisation et le gastro ma fait faire une grosse prise de sang avec génétique mais il n'y a rien du tout! donc on a stopper le previscan
au mois de septembre mes plaquettes étaient a 100 000 le gastro ma dit que c'était normal que c'était la thrombose j'ai même des gamma!! lol je précise que je ne boit pas!! au début novembre prise de sang et mes plaquettes sont à 88 000 d'ailleurs tout est bas j'ai eu très peur j'ai téléphoner a mon médecin traitant qui n'est pas inquiet du tout lui!!moi si!! il ma donner le nom d'un hématologue rv le 4 décembre
je suis quand même très inquiète
je voulais savoir si parmi vous quelqu'un a eu la même chose que moi??

merci de m'avoir lu

Karine

[cplus]

bonjour

nous , nos plaquettes sont très élevées, c'est l' inverse de vous.
moi par exemple, j'en ai 10 fois plus que vous

nous ne pouvons pas trop vous répondre, si ce n'est d attendre voir ce que l hématologue va dire.
Votre soucis semble différent de notre maladie à nous, désolés.

mais si votre médecin généraliste ne s inquiète pas trop, vous n avez plus qu'à patienter,
ce n''est pas facile ces périodes d attente de RV , on connait

bon courage à vous

[karine1971]

merci^^
moi la thrombose et du a l'opération et mon gastro qui est spécialiste de la thrombose du foie ma dit que c'était normal la chute de plaquettes moi je veux bien mais jusqu'ou elles vont descendre! J'ai vu sur le net qu'il y a aussi une histoire de rate?

[genandree]

Bonjour Karine,

Moi ici je suis l'exception.

Myélofibrose à 38 ans, en 1985, parmi les premiers signes, plaquettes à 80 000, puis très vite à 50 000. Et toujours dans cette fourchette.
Un biologiste m'a dit un jour, vos 50 000 font le même boulot que mes 200 000. Et un grand professeur, il ne faut pas que les chiffres vous rendent plus malade que le mal. Alors je vis avec sans même y penser.

Je te souhaite quand même de les voir remonter.

Courage, bonne journée.

Gen

[karine1971]

merci de vos réponse
c'est quoi une Myélofibrose? il n'y a pas que mes plaquettes qui sont en chute tout es bas les leucocytes les polynucléaires neutrophile éosinophiles les basophiles sont bonnes les monocytes basses
le gastro a vu tout pourtant il n'a pas eu l'air étonner!!
le reste comme hémoglobine hématocrite VGM TCMH CCMH SONT BON

[karine1971]

et j'ai oublier de dire que maintenant j'ai un cavernome portale suite a la thrombose

[lawrence]

Bonjour Karine,

Pour tout savoir sur la myélofibrose, ALTE a édité un livre, écrit par nos hémato partenaires, avec des témoignages de malades. Tu peux le commander dans l'onglet Publication.
La myélofibrose est l'évolution de la TE : la trame réticulinique qui héberge les cellules du sang, dans la molle osseuse s'épaissit et les cellules souche se regroupent en ilots, leur nombre diminue et donc la production de cellules du sang.
Par conséquent, la rate prend le relais et grossit beaucoup.
Actuellement, on préconise souvent l'interféron, qui diminue un peu la taille de la rate et surtout le JAKAVI, anti-JAK 2 qui marche très bien sur la rate.
La myélofibrose peut rester longtemps sans évoluer mais le seul moyen d'en guérir reste la greffe de moelle par donneur, qui est pratiquée quand la maladie évolue trop vite.
Mais tu a beaucoup plus de renseignements dans le livre.
Tu sera suivie de plus près par ton hémato, avec des prises de sang plus complètes mais c'est à peu près tout.
N'hésites pas à t'informer !

[karine1971]

Coucou je sort de l hématologue elle ma dit que c'était normal que mes plaquettes ne dépasseraient plus les 100 000
De surveiller mes plaquettes et leucocytes tout les trois moi effectivement c'est la rate qui les mange
Elle ne ma rien donner en traitement

[Tetine]

Hello Karine,

J'ai 29 ans, j'ai fait en 2006 des thromboses au niveau du foie et j'ai moi aussi un cavernome portale, avec une splenomegalie a 25 cm depuis 2 mois maintenant.
Je n'ai aucun traitement pour le TE car mes plaquettes sont aussi toujours dans les normes , a part du previscan. Sur mes derniers bilan sanguin, les Globule rouges, blanc et mes plaquettes sont meme en dessous des normes, d'apres l'hemato c'est la rate qui les " sequestre".

Je teste actuellement le JAKAVI pour faire degonfler ma rate, suite d'ici 1 mois Courage a toi , on est la si besoin.
Estelle

[karine1971]

merci de ta réponse je vais en parler a mon gastro pour ce médicament!!moi aussi c'est la rate ras le cul