Une nouvelle parmi vous ;)

[mp37]

Bonsoir à tous,

Une petite présentation rapide : mariée,3 enfants, 49 ans et jamais malade sauf depuis la découverte de ma TE (Jak2 +)...

Historique : donneuse de sang et plasma depuis pas mal de temps, en janvier dernier l'EFS me renvoie un courrier disant de me rapprocher de mon médecin, because anomalies... Comme je suis un peu "sotte" , et que ça m'a agacé, j'ai tout mis à la poubelle... ... Décembre 2013 je vais voir mon généraliste pour démangeaisons insupportables sur les bras, jambes, le ventre et la poitrine ; il m'envoie faire une analyse de sang : 17000 leucocytes (je suis une future ex fumeuse : arrêt prévu mardi) et 1 400 000 plaquettes.... Bref, le verdict est tombé, j'ai une TE.... Je suis donc sous 2 Hydrea et 1 Kardégic 75 par jour depuis 1 mois pratiquement... Aujourd'hui j'ai 1 000 000 plaquettes...

Depuis que je cherche, que je vous lis, je comprends beaucoup mieux pourquoi j'ai des coups de pompes carabinés, que je deviens à moitié ( si ce n'était qu'à moitié... ) dingue à cause de mes démangeaisons, et que mes bouffées de chaleurs ne sont pas dûes à ma ménopause .....
Bref, quoiqu'il en soit, ça m'a fait tout chose de savoir que j'avais un truc qui buggait...

Voilà. Je vous lis autant que possible pour apprendre et comprendre. Un immense merci à vous tous et à ALTE !!!!
Marie-pierre

[sergio]

Bonjour Marie Pierre,

A la lecture de votre post, les précisions que vous donnez sont insuffisantes pour avoir vraiment un avis, mais si dans votre formule leucocytaire les PNN ( polynucléaires neutrophiles ) sont dominants ( + 70 %), on peut avoir quelques doutes quant au diagnostic.
Votre hématologue est dans quel CHU ? comment s'appelle-t-il ? nous le connaissons peut-être, encore qu'ils soient très nombreux.
Amicalement,
Sergio.

[mp37]

Bonjour,

Alors voilà mes taux en décembre :
hématies : 4 500 00 /mm3 ; hémoglo : 14,6 g/100ml ; hémato : 42,6 % ; vgm : 95 u3 ==> leucocytes : 16900 /mm3
PNN : 71% ; PNE : 3% ; PNB :0% ; lympho : 20% ; mono : 6% ==> plaquettes : 1388000/mm3

Depuis je suis sous Hydrea et Kardégic (et Hytacand depuis 8 ans)...

Oui je crois que vous connaissez bien mon hématologue qui est à Gustave Roussy : Dr Ribrag. A vrai dire, j'ai cherché avant de le trouver, mais c'est à lui que dorénavant je m'en remets entièrement !!!

Amicalement
Marie-pierre

ps : j'ai envoyé un mail le 10 janvier Sergio

[fredtoucour]

Marie-Pierre bonjour,

Notre parcours est pratiquement similaire: même âge en 2004, don de sang, jamais malade, lettre ... Sauf que je suis allé chez mon généraliste en 2004 qui m'a recommandé de consulter un hémato. La seule différence c'est que je n'ai pas vraiment ressenti les effets secondaires comme la fatigue etc...
C'est déjà très bien de nous lire pour essayer de mieux comprendre bien que ce ne soit pas évident car c'est relativement complexe...
N'hésites pas à venir nous dire bonjour quand tu veux
Amicalement,
Fred

[mp37]

Re !!

Je n'ai jamais fait cas de mes coups de fatigue parce que je ne dors pas beaucoup : 5 heures/nuit en moyenne, mais souvent moins, surtout si je "psycotte" ... En fait je viens de lire un article sur "Sciences et Avenir" (http://www.sciencesetavenir.fr/sante/20 ... genes.html) et je me suis demandé si cela pouvait avoir une influence.... Je n'y connais absolument rien, mais je suis curieuse et donc je cherche et recoupe... Peut-être très mal, mais c'est une des question que je ne manquerai pas de poser à mon prochain rdv, dans 11 jours...

Autre question que je me pose, c'est par rapport à la plongée qui est ma passion ; j'ai cherché sur le forum, j'ai trouvé des discussions où le sujet était abordé... Les différents hématos que j'ai vu ont tous été catégoriques, pas de plongée pour le moment (sauf mon généraliste qui m'a dit d'augmenter mon Kardégic ces jours là. ..). Je vais être sage le temps que mes plaquettes redescendent à un taux acceptable... Et puis, je testerai tranquillement ... Comme on dit, ne jamais plonger si on ne le sent pas !!!

Ah tiens, pendant que j'y suis, c'est quoi la différence entre une BOM et une BM ?? Ce que j'ai lu et peut-être compris : BOM = carottage et BM = aspiration... L'un est en ordre, l'autre en vrac ??? On doit me faire les 2... Ca fait mal ????


Voilà mes questions pour le moment....
Merci de votre patience
Amicalement
Mp

[laliana]

bonjour à toutes et tous. je suis nouvelle sur le forum mais pas nouvelle malade. la thrombocytemie essentielle m'a été diagnostiqué en 2000, j'ai 55ans donc depuis 13 ans sous hydréa. mon taux actuel de plaquettes est de 570 000 sous deux gel d'hydrea et 1 aspégic nourrisson par jour. Depuis deux ans environ mon hématologue n'est pas satisfaite quand aux resultats car mon taux n'est jamais équilibré ; au mois de décembre elle m'a prescrit du xagrid et là catastrophe: arrêt de travail car tension tres basse palpitations frissons aphtes perte d'appetit perte de poids. Apres nouvelle consultation j ai repris hydréa 2gel/j mais mes plaquettes remontent donc je pense que le mois prochain je vais devoir augmenter ce dosage.
Si j'ai voulu communiquer c'est que j'ai des moments de grande fatigue et lorsque je le dit à mon hématologue elle me repond que la maladie et l'hydréa ne fatiguent pas; je me sens isolée car pas entendue. Je fait de la sophro, de la natation lorsque je le peux, et je travaille (je suis aide soignante). mon travail ne m'aide pas car j'ai du mal à faire confiance à la médecine où plutôt aux médecins car le dialogue n'est pas vraiment au rendez vous pour ce qui est de mon cas.
Merci de vous lire cela va m'aider dans mon combat.

[Vandeuleflix]

Bonjour Laliana
je te conseille les fils de discussion suivants en lien avec la fatigue:
viewtopic.php?f=1&t=1525

viewtopic.php?f=1&t=1553

viewtopic.php?f=1&t=1446

Bonne journée

Vandeu

[ChatMalo]

Bonjour Laliana,

Ton hématologue n'est visiblement pas spécialiste de nos maladies :
En 2006, une étude portant sur 1179 malades (toutes SMP confondues) dans le monde entier et à laquelle j'ai participé a révélé que 80% souffraient de fatigue (84% pour les MV et 72% pour les TE), loin devant le prurit à l'eau (52%) et les sueurs nocturnes (49%).
(Cancer. 2006 Nov 22; The burden of fatigue and quality of life in myeloproliferative disorders (MPDs): an international internet-based survey of 1179 MPD patients. Mesa RA, Niblack J, Wadleigh M, Verstovsek S, Camoriano J, Barnes S, Tan AD, Atherton PJ, Sloan JA, Tefferi A.).

Si tu sens qu'il n'y a pas de dialogue, change d'hématogue !

Cdt

[laliana]

Merci de vos messages, je suis allée sur les liens que vous m'avez indiqués, je vois que je ne suis pas la seule fatiguée etc.. mon hématologue est à Haut l'Eveque à Bordeaux. Je suis une battante mais il est vrai que certains moments sont difficiles à vivre, par contre je profite de la vie au maximum, tous les petits bonheurs sont importants: mes enfants, les sorties les vacances, un beau paysage......Demain? je ne veux pas y penser, je vis au maximum l'instant présent: ça c'est grace à la sophro. Une pensée à tous.

[laliana]

J'ai pensé changer d'hematologue, mais où aller? consulter un de ses confreres dans le même service? et comme je l'ecrivais dans mon message precedent j'ai du mal à faire confiance.

[mp37]

Bonjour Laliana,

J'ai vu 4 hématos avant de trancher... Il s'agit de ta santé, alors à toi de trouver celui (ou celle) avec qui tu te sentiras le mieux !!! N'hésite pas à chercher, ni à te déplacer !! Il y en a forcément un qui te conviendra et répondra à toutes tes questions... Courage !!! Bizzz

[ChatMalo]

Laliana,

Il faut en effet éviter le "tourisme médical", mais l'hémato c'est comme le dentiste (non non ça va pas faire mal ) ou la gynéco (je te fais pas de dessin ), il faut avoir confiance.

Il me semble que sur Bordeaux il y a un spécialiste de nos maladies, Sergio devrait pouvoir te donner un nom. Sinon, prend un second avis à Paris auprès du Pr Kiladjian et garde ton hémato à Bx pour le suivi.

Et comme je le dis toujours, prépare tes rendez vous comme un entretien d'embauche :
- ton dossier médical avec tes originaux (NFS, compte rendus, ordonnances) tu demandes des copies des examens faits à l'hosto car souvent ils ne donnent pas de copies (j'ai en plus une clé USB avec ces doc dans mon sac à main)
- La liste de tes nouveaux symptômes ou de ceux qui ont disparus,
- Comment tu t'es sentie entre les 2 RdV (+ de fatigue, des infections...)
- Ta liste de questions (à préparer à l'avance...)

Et tu ne te lèves pas de la chaise tant qu'il n'a pas donné de réponses satisfaisantes. N'hésite pas à dire que tu n'as pas compris, on n'est plus des patients qui patientent !

Bon courage,

[mp37]

Hello tout le monde !!

Je viens encore vous enquiquiner avec mes questions :

- Pourquoi, alors que toute ma NFS est absolument normale après 3 mois de traitement (2 hydrea et 1 kardégic 75), j'ai toujours ces foutues démangeaisons particulièrement le matin et après la douche (prurit aquatique), qu'une migraine lancinante me revient ???

- Au cours de ma dernière consultation avec mon hémato, j'ai appris que mon Jack 2 positif était "monozygote" : en termes simples et courant, ça veut dire quoi ????

Merci pour vos réponses

[FLAUT]

Bonjour à tous et à toutes,

Je vous remercie de m'accueillir sur ce site, je viens d'apprendre, ce jour, par téléphone, ouais, très diplomatiquement, que j'avais ce foutu gène Jack déficient, une te, que j'allais recevoir une prescription de kardegic, mais que je ne reverrai ce sympathique hémato pétri d'empathie pour ses patients, que dans 6 mois............. pourquoi se revoir maintenant pour expliquer la procédure, les enjeux,etc Je suis estomaquée par tant d'indifférence, certes, je n'ai pas une leucémie comme ma maman, mais un peu plus de doigté me paraissait approprié!
J'ai une hyperplaquettose qui evolue depuis septembre de 500 000 à 700 000 aujourd'hui.
Voilà, terminé, si vous n'étiez pas là, je n'en saurais pas plus.
J'ai 47 ans, jamais rien eu, et tout à coup j'ai l'impression de passer ds le monde des malades.Ce n'est pas une impression cependant!!
Je suis sur Nantes, quelqu'un aurait eu le même traitement que moi? on parle d'homéopathie en renfort, alors je vais rechercher un homéo sur Nantes. !ce soir, je suis plus demandeuse car perdue, mais je ne manquerai pas d'attention face à vos situations !
Je vous remercie de ce petit coup de main!!

Florence

[SZE]

Bonjour,
J'ai 66 ans et TE avec Jak avec le même accueil Hématologue. Je prends Hydrea et Kardegic. Je revois l'hémato dans un an. Pour vous rassurer je vais bien après 3 mois de traitement, sauf problèmes digestifs dont je ne connais pas vraiment l'origine. Bonne suite à vous. Suzanne.

[ChatMalo]

Bonjour Florence et bienvenue!

Moi aussi on m'a annoncé mon diagnostic par téléphone (MV) et l'hémato m'a dit que c'était comme le cholestérol, une petite pilule et hop...Cependant, sur ma demande il m'a quand même donné un RdV pour m'expliquer deux trois choses sur le traitement et " on se revoit dans 6 mois".
Oui pour eux c'est pas grave comme une leucémie alors parfois on a droit à un traitement de seconde zone. C'est déplaisant et déstabilisant.

Cela dit, j'ai gardé cet hémato pendant 10 ans car au fil du temps, on s'est habitué l'un à l'autre. Sans être spécialiste des SMP, il a assuré un bon suivi, je venais avec ma liste de questions auxquelles il a toujours bien répondu.

Je conseille toujours de prépare le RdV chez l'hémato : un résumé rapide de ce qui t'es arrivé pendant les 6 mois (remarque sur les NFS, effets secondaires....), tes questions existentielles (pourquoi, quel avenir....), tes autres questions (à quoi sert ce médicament, qui est ce Jak...). Et tu reposes tes questions jusqu'à avoir une réponse satisfaisante ou que tu ai bien tout compris. Cela permet de maîtriser la fébrilité qui peut arriver lors du RdV et de ressortir avec moins de f'rustration.
Je ne connais pas les hémato sur Nantes, mais si tu dois continuer avec cet hémato (ou un nouveau), voilà ce que je conseille.

Pour ce qui est de l'homéopathe, j'en ai consulté un quand j'ai commencé l'interféron, mais seulement pour les effets secondaires du médicament. Il avait seulement une vague notion de ce qu'était une MF et n'a rien proposé "en renfort " (mais je n'ai pas posé la question directement).