TE et saignée

[Anna]

Bonjour à tous,

Je viens un petit peu aux infos.... j'ai eu TE depuis 2006 pas de traitement encore hormis aspirine, plaquettes aux alentours du million et depuis quelques mois hématocrite un peu haut. Si je me souviens bien j'était à env. 49,5, j'ai eu droit à ma 1ère saignée il y a un peu plus d'un mois et là l'hématocrite à un peu baissé à 48. Toutefois mon hémato préfère que je sois entre 45 et 46 donc demain je remets ça....

Est-ce que ça parle à l'un de vous.... pour moi c'est un peu nouveau, mis à part le fait que j'ai l'impression qu'une lignée de plus débloque.... ça m'effraye un peu... D'autant plus que si j'ai bien compris on ne peux pas trop faire de saignée puisque en enlevant du sang on ote également du fer et qui dit manque de fer dit hausse de plaquettes au secours on fait quoi alors !!!!!

Amicalement.

Anna

[ChatMalo]

Bonjour,

Les saignées ont en effet pour conséquence de faire augmenter les plaquettes. Ce n'est pas le manque de fer qui augment les plaquettes mais, pour faire très simple, le corps a l'impression d'une hémorragie et donc crée des plaquettes pour colmater...

Une TE peut se transformer en MV et là plusieurs lignées sont touchées. On recommande en général une hématocrite entre 42 et 45% pour les femmes....

Il me semble que tu devrais parler traitement (Hydréa ou interféron) avec ton hémato, c'est le meilleur interlocuteur pour répondre à tes questions.

Tiens nous au courant

[Sophie]

Bonjour Anna,

J'ai une TE et moi aussi les autres lignées sont un peu hautes (GR et GB) et mon hématocrite a tendance à être un peu haute. Si bien qu'il y a quelques années j'ai fait une volémie pour vérifier que ma TE ne s'était pas transformée en PV. Mais non, j'ai bien une TE mais avec peu de plasma si bien que la concentration des cellules du sang est plus importante. Par contre, je ne buvais pas beaucoup et depuis que j'ai augmenté ma ration de boisson journalière c'est à dire 1litre en plus de ce que je bois aux repas, mon hématocrite est plus basse même si elle est encore un peu au dessus des normes.

Voilà, essaie de boire un peu plus, tu es peut-être comme moi qui sait ? ça ne coûte rien d'essayer en tous cas.

A bientôt.

Sophie

[Anna]

Oui aujourd'hui je refais une saignée, mais en effet je crains que la mise sous traitement ne se rapproche et je m'en sens tellement pas prête.

Mon hémato m'a parlé le litalir ou interferon. Je pense que le litalir doit correspondre à l'hydrea......

ça m'effraie tellement. Quant on commence c'est à vie et c'est ce que je voulais repousser au max.

Prochain rdv hémato mi mai donc on verra d'ici là.

Sophie : oui mon hémato m'a dit de boire plus, alors j'essaye de boire en tout cas minimum 2l par jour.... mais y-a-t-il un moyen naturel qui aiderait à cette baisse ?

bon on peut tjrs rêver non.....

[Jacques]

Cool !
L'Hydréa n'a rien de virulent, il se supporte très bien durant plusieurs années, bon, au bout de dix douze ans, l'hémato songe à changer de TT, quant à l'Interféron, compte tenu des pb en France au sujet de l'AMM (elle est réservée à l'hépatite C), je serais plus prudent du fait des remboursements. Je suis sous Hydréa depuis 2004 et, hormis quelques petits pb cutanés, tout va bien, les lignées sont stables. Il faut boire, beaucoup au début puis normalement au bout de quelques semaines, par contre, attention, boire, mais de l'eau !!!! pas de pinard ! ou peu... lol
Faut pas paniquer surtout...

A+ Jacques

[ChatMalo]

Bonjour,

Je suis sous Pegasys (interféron à effet retard) depuis 1 an et je n'ai aucun soucis de remboursement. On verra si ça arrive. Cependant, vu les effets bénéfiques de l'interféron, je ne reviendrai pour rien au monde à l'hydréa que j'ai pris pendant 10 ans.

Le choix est à discuter avec l'hémato, mais si tu parles un peu anglais, voici un lien qui résume les bénéfices de l'interféron par le Dr Hasselbach - Copenhague
http://mpnforum.com/an-open-letter/ (un traducteur goo... doit pouvoir fonctionner aussi)

Bonne lecture