interféron

[sarah47]

Bonsoir, j'ai 36 ans, j'ai une TE depuis 3 ans, je suis sous Xagrid, 2 cachets par jour, avec pas mal d'effets secondaire! après avoir passé le million de plaquette, mon hémato a décidé de me mettre sous Xagrid! mes les effets escompté sont pas super, toute petite baisse! 840 000. il n'est donc pas satisfait du résultat il voudrait passé a l'interféron! ça me fait peur, je pense que ca sera beaucoup plus lourd que Xagrid! help!!

[Emmanuel]

Salut Sarah,

Regarde sur mes anciens post j'ai décris pas mal mon passage d'hydréa à pegasys 90 u par semaine. Franchement c'était un peu difficile au début le temps du relai,et que le corps s'habitue, j'ai pris pas mal de paracétamol le 1er mois mais plus maintenant ça roule carrément. Franchement une fois mis en place en ce qui me concerne je trouve ça assez confortable, bien plus que de prendre des médocs tous les jours, j'en oublie mon Kardegic et même ma Vaquez parfois . L'injection c'est une sous-cutanée (super fastoche) moi je me la suis fait dès la 1ere fois moi-même (avec l'assistance d'un infirmier) et depuis c'est toujours moi qui me l'a fait franchement tu sens rien si tu piques bien dans le gras à 45 degrés
Après nous sommes tous différents et certains supportent mieux que d'autres c'est vrai. Je crois que l'état d'esprit est décisif alors vas-y relax et avec "enthousiasme" en te disant que si tu supportes bien c'est quand même un très bon traitement dans nos maladies et qui nous permet de vivre sans presque aucune restriction.Je dois dire que l'hygiène de vie aide aussi manger sainement et bien dormir, activité physique et boire beaucoup d'eau ça aide, surtout au moment des injections moi je suis un peu déshydraté mais rien de plus.
Donc moi je dis vas-y à la cool et tu verras bien, le risque c'est juste que ça fonctionne
Tiens nous au courant et n'hésites pas ici ou en MP si t'as d'autres des questions

[ChatMalo]

Bonjour Sarah,

Non les effets secondaires ne sont pas forcément plus lourds. Regarde aussi mon post "mon expérience avec Pegasys". Mes plaquettes sont très prolifératives et ont été domptées en quelques mois (mais j'ai une MF, donc dixit l'hémato c'est forcément plus long).

L'interféron a mauvaise réputation pour les ES car les "hépatants" (malades de l'hépatite C) démarraient leur traitement directement à 135 mcg + un autre médoc qui décuplait les ES.
En général pour nous, le protocole est de commencer à 45 mcg pendant 1 mois puis augmenter à 90 mcg.

Perso je te recommande d'essayer, c'est un investissement en temps et en énergie car ça peut être difficile au début à gérer (le doliprane en quantité, la seringue dans le frigo puis l'injection) mais nous sommes nombreux à prendre de l'interféron depuis des mois, voire des années (je fête mes un an dans qq jours )

[MF]

Bonsoir Sarah,
Moi aussi je suis sous interféron, depuis 5 ans, après 5 ans d'hydréa. Ma TE est assez virulente (2 millions de plaquettes si on laisse faire...) J'ai commencé avec de toutes petites quantités et suis montée à 270µg par semaine (fatigant, tout de même, avec de petits soucis cardiaques : mauvaise adaptation à l'effort). Je suis redescendue progressivement à 90µg tous les quinze jours, et pour l'instant plus du tout d'effets secondaires, les plaquettes sont raisonnables, et le reste de la formule sanguine impeccable. Le plus gênant pour moi, c'est cette histoire de frigo à faire suivre , mais selon tes habitudes, cela se gère. je dois reconnaître que l'interféron a bien travaillé ! Bon courage, ça vaut le coup !
MF

[sarah47]

merci infiniment pour toutes vos réponses, qui me rassure! j'y suis pas encore, mais ça va très vite arriver! mon hémato me laisse encore 2 mois sous Xagrid, puis on passera a l'interféron! en espérant qu'avec l'interféron, il y ai une baisse significative, car avec Xagrid ce n'est pas le cas ( en plus, avec beaucoup d'effet secondaire a supporter tous les jours)

[sarah47]

merci infiniment pour toutes vos réponses, qui me rassure! j'y suis pas encore, mais ça va très vite arriver! mon hémato me laisse encore 2 mois sous Xagrid, puis on passera a l'interféron! en espérant qu'avec l'interféron, il y ai une baisse significative, car avec Xagrid ce n'est pas le cas ( en plus, avec beaucoup d'effet secondaire a supporter tous les jours)

[sarah47]

bonjour,
j'ai donc une TE avec jack2 positif, je vois que nous sommes pas tous pareil, il y en a qui ont jack négatif! comme je n'y comprend rien, pourquoi cette différence?
quelles en sont les conséquences? est-il plus grave d'avoir jack2 positif? merci pour vos réponses.

[lawrence]

Bonjour Sarah,

Ne t'inquiète pas, il n'est pas plus grave d'avoir un JAK 2 positif, comme cela nous a été expliqué au congrès de mars.
En décembre, les chercheurs ont découvert que les malades JAK 2 ET MPL négatifs seraient positifs CALRETICULINE. On tiens enfin le facteur manquant pour l'origine de nos SMP.
Quand à l'incidence de ces facteurs sur l'évolution de la maladie, pas de différence connue chez les malades suivis depuis longtemps.
Nos maladies sont chroniques et le plus dur c'est de faire avec au quotidien.
je prends moi aussi de l'interféron depuis février 2013 : j'ai commencé à 45 µg/semaine + hydréa pour faire baisser plus vite mes plaquettes, pendant 1 mois, puis 90 µg/sem au bout de 3 mois et baisse à 1 x 45 / 1 x 90 µg/sem. De plus, ma rate à diminué de taille et aucun risque d'ulcérations de la peau ou dans la bouche.
C'est le profil classique avec l'interféron : un peu lent à démarrer mais très régulateur dans le temps, ce qui permets de diminuer la dose : certains malades en sont à 45 µg 1x/toutes les 3 semaines. A savoir, je trouve le Pegazys plus facile à supporter que le Peginterféron et je ne suis pas la seule dans ce cas.
Quand aux injections, super facile et beaucoup plus agréable que de prendre 4 cachetons par jour.
Tu vas voir, cela va bien se passer.

[sarah47]

bonsoir,
donc voila je suis sous interféron depuis maintenant plus d'un mois, j'avoue que c'est beaucoup moins contre nient que d'avaler des cachets tous les jours de xagrid. mes plaquettes sont en chute libre 492000 je suis presque dans la normale, auparavant, plus d'un million, je me pique une fois par semaine le vendredi, je ressens presque rien pendant le week, sauf un peu de fièvre! mais pendant la semaine quand je bosse c'est plutôt dur! je me sens extrêmement fatigué j'ai des douleurs aux articulations et des douleurs dans le bas du ventre qui sont bizarre, je vais d’ailleurs prendre rv avec un médecin car ça m'inquiète!! de plus j'ai les transaminases SGPT qui ont augmenté dans ma dernière prise de sang! j'ai regardé sur internet et disent que ca révèlerait une anomalie au niveau du foie! merci pour vos réponses, je suis un peu perdues!!

[marie C]

Bonsoir,
Ce sont des symptômes qui sont souvent ressentis lors de la prise d'iNTERFERON, hélas. J'ai le même problème le WE n'est pas trop dur après mon injection le vendredi soir mais dès que je cumule beaucoup de travail + maison + filles à gérer, les symptômes se décuplent énormément. Par contre, je n'ai jamais eu de douleurs du bas du ventre.
Quant aux perturbations du bilan hépatique, c'est un des effets secondaires biologiques qu'il faut surveiller pour que les transaminases ne soient pas trop élevées.

Bon courage

Marie

[ChatMalo]

Bonjour Sarah et merci pour ces bonnes nouvelles !

Les douleurs articulaires sont sans doute liées à l'interféron, Doliprane est notre ami. J'en souffre un peu quand je fais des marches ou du sport un peu violent, il faut que je m'échauffe bien sinon les genoux me font mal.
Je n'ai pas connaissance de douleur au ventre provoquées par l'interféron...et pour le bilan hépatique c'est une conséquence directe du produit. Si les valeurs des ALAT et ASAT sont supèrieures à 5 fois la valeur normale (si tu as fait un bilan avant l'interféron), il faut contacter ton hémato. Sinon un suivi chez le généraliste suffit.

A+

[sarah47]

merci a vous pour toutes vos réponses, ça rassure!! depuis que je suis sous interféron j'ai un super taux de plaquettes!! 420 000 (prise de sang qui date d'hier) je suis ravie, mais les chiffres du bilan hépatique flambe!! les 2 sortes de transaminase en hausse, pluss récemment la bilirubine!! ça clignote a chaque lignes lol! bref comme vous dites ça doit être la conséquence directe du produit! j'ai rv chez l'hématologue le 1er septembre je verrais bien ce qu'il me dit! merci a vous.

[sarah47]

Bonjour,
HELP, je suis sous interphéron depuis un an, traitement sans trop d'effet secondaire, et très efficace sur mes plaquettes, donc ravie, jusqu’à aujourd'hui. résultat d'une prise de sang: présence du marqueur de la polyarthrite rhumatoïde !!! provoqué très certainement dit-il par le pegasys!!! donc arrêt du traitement, je le reprendrais certainement jamais! mais l'hémato ne sais pas me répondre a cette question que je viens de lui poser :" la polyarthrite rhumatoïde va telle partir a l’arrêt du traitement, !!! je suis perdue, très peu de réponses a mes questions de la part de la médecine!!

[tassa3101]

Pour ma part j'ai une TE etje suis negative Jak2, MPL et calreticuline ... donc je ne comprends pas ce que disent les chercheurs ... c inquietant ya t'il des personnes comme moi ?

[sergio]

OUI, Tassa. Bernadette de Nantes est, semble-t-il, dans le même cas.
Mais ce n'est pas une nouveauté. On sait qu'il y a un petit % de malades chez qui on retrouve pas les mutations connues.
Cela prouve simplement qu'il existe d'autres mutations qu'on ne connait pas à ce jour.
Rien ne permet de dire pour l'instant si ces mutations "inconnues" sont de meilleur ou plus mauvais pronostic. On observe, c'est tout.