un petit bonjour en passant :-)

[Mickael]

Hello,
bienvenue aux derniers nouveaux, on fait vite partie des anciens ici
ça y est j'ai revu un hémato, rien de particulier à signaler il m'a fait faire le JACK2, je le revoie dans deux mois.
J'ai recommencé à prendre de l'aspegic en complément de l'Hydréa.
J'ai l'impression d'avoir moins mal à la jambe gauche en prenant l'aspegic.
L'hémato m'a dit que mon mal de jambe n'était probablement pas lié à la TE, mais que je verai bien si avec l'aspegic y'a une action.
Wait and see...

bonne AG pour ceux qui se déplace.
Vous nous ferez un petit compte rendu

[celine]

bonjour !!!

j'ai moi aussi des douleurs mais dans la jambe droite et pourtant je suis sous hydrea et aspirine, j'ai passé plusieurs examens car mon generaliste soupconnait une flegbite mais rien ; elle m'a donc conseille des bas de contentions et depuis c'est le bonheur ca va bcp bcp bcp mieux !!!
bonne soiree
celine

[Lachieuze]

Hum...quel type de mal de jambre as tu Mickael ?

Plutôt de type musculaire, articulaire, fourmillements désagréables, au niveau des articulations ou ailleurs, ca se diffuse ou ce ne se diffuse pas plus loin ? Ca alourdit ta jambe ? Ca te fait boiter ? C'est passager à certains moments ou ca commence et ca s'amplifie au long de la journée ? Tu te réveilles avec ou ca vient petit à petit ?

Que de questions?!

Je demande pour essayer de déterminer à quoi ca ressemble...en 18 ans j'ai eu tellement de douleurs que je suis une vraie encyclopédie ambulante (hi...vous saisissez le jeu de mots!!!) ...

Bizzzzzz

Irène

[c+]

bonjour, ( quelle piplette aujourd'hui !! )
alors au niveau des douleurs dans les membres,
j'ai demandé à plusieurs collègues médecins :

1 notre moelle fabrique trop de plaquettes, en plus elles sont ENORMES, donc quand elles sortent de l'intérieur de l'os pour aller vers les vaissaux sanguins, y a comme " embouteillage " , c'est pas prévu pour autant et donc ça peut expliquer les douleurs dans les os ( jambes et bras, comme quand on est grippé )

2 après, notre sang est trop épais : trop de plaquettes énormes et pour ceux qui sont sous cyto réducteur, les globules rouges sont souvent grossis, donc ça circule mal.
faut voir notre sang comme une rivière qui charrie plein de bouts de bois et de plastiques
l'aspégic est un peu un " savon " qui empéche juste les plaquettes de s'agglomérer entre elles ( et former ce fameux caillot qui fait une trhombose ); un barrage de castors quoi !
donc forcément, aux endroits où le cour de la rivière se rétrécit ou se modifie ( genoux, jambes...) , ben le corps a du mal avec tous ces objets à charrier et donc douleurs genre varices...
d'où le soulagement des bas de contentions.
ben oui, on a des veines de petits vieux mes amis !!

on peut aussi se masser les jambes de la cheville vers le genou, pour aider le sang à remonter, au début ça fait mal, mais ça soulage ensuite.
et des crèmes pour la mauvaise circulation
et des douches glacées là encore des chevilles vers les cuisses.
toutes les astuces contre la mauvaise circulation quoi !!

[franck]

bonjour, ( quelle piplette aujourd'hui !! )
alors au niveau des douleurs dans les membres,
j'ai demandé à plusieurs collègues médecins :

1 notre moelle fabrique trop de plaquettes, en plus elles sont ENORMES, donc quand elles sortent de l'intérieur de l'os pour aller vers les vaissaux sanguins, y a comme " embouteillage " , c'est pas prévu pour autant et donc ça peut expliquer les douleurs dans les os ( jambes et bras, comme quand on est grippé )

2 après, notre sang est trop épais : trop de plaquettes énormes et pour ceux qui sont sous cyto réducteur, les globules rouges sont souvent grossis, donc ça circule mal.
faut voir notre sang comme une rivière qui charrie plein de bouts de bois et de plastiques
l'aspégic est un peu un " savon " qui empéche juste les plaquettes de s'agglomérer entre elles ( et former ce fameux caillot qui fait une trhombose ); un barrage de castors quoi !
donc forcément, aux endroits où le cour de la rivière se rétrécit ou se modifie ( genoux, jambes...) , ben le corps a du mal avec tous ces objets à charrier et donc douleurs genre varices...
d'où le soulagement des bas de contentions.
ben oui, on a des veines de petits vieux mes amis !!

on peut aussi se masser les jambes de la cheville vers le genou, pour aider le sang à remonter, au début ça fait mal, mais ça soulage ensuite.
et des crèmes pour la mauvaise circulation
et des douches glacées là encore des chevilles vers les cuisses.
toutes les astuces contre la mauvaise circulation quoi !!

hello
tres imagé tout ca mais alors.......tres comprehensible

Je vais me mettre à la recherche d'un salon de massage

[Mickael]

Belle métaphore C+

Concernant ma douleur je vais essayer de la décrire.
Tout d'abord elle se laisse oublié donc elle est légère et supportable.

C'est plutôt une sensation de jambe lourde ou plus exactement dense.
Plus particulièrement au niveau du pied.
Associé à une faiblesse + légère douleur lorsque j'appuie sur le embrayage de ma voiture. Mais depuis peu la douleur est encore moindre.
Donc ça va.
Ce week end ca ne m'a pas empéché de monter aux arbres pour élaguer quelques branches, je n'ai pas eu de sensation de jambe à la traine...

Concernant les bas de rétention, j'en ai une mauvaise image.
Car tu vas habituer ta jambe à moins travailler/comprimer au niveau de tes veines et je ne serais pas étonné que des varices pointent leur nez ensuite.

[Louis L'Hour]

Bonjour à Mickael et à tout le monde

Ma maladie de Vaquez a été diagnostiquée à la suite d'une deuxième phlébite à la jambe droite . le caillot est remonté jusqu'aux poumons et a donné une embolie pulmonaire. Ma jambe a beaucoup grossi et n'a pas encore retrouvé son aspect normal. Elle reste toujours enflée. Tous les médecins, que ce soit le radiologue,le pneumologue, l'angiologue me conseillent fortement de porter des chaussettes de contention pour activer la circulation veineuse. Cela procure une sensation de bien -être quand on les met et aussi quand on les... enlève. C'est particulièrement pénible en été quand il fait chaud et je vais demander lundi en consultation si je ne peux pas en être dispensé au moins l'après-midi par grosse chaleur.
Je suis sous hydréa depuis le 22 décembre 2006 : 1 gélule par jour. Les plaquettes sont pasées de 500 000 environ à 250 000, mais les globules blancs et rouges ne bougent pas beaucoup : respectivement 15200 et 6 500 000.Le VGM qui était tombé à 65 remonte lentement et est arrivé à 72,5. Je ne vois mon hématologue que fin juin. Cette progression ou stagnation est-elle normale ou faut-il passer à 2 gélules par jour ou faire encore des saignées, mais qui n'agiraient que sur les globules rouges et feraient redescendre le VGM ? Merci beaucoup amicalement Louis

[gaelle]

bonjour louis

petite info coté phlébite. j'en ai fait une énorme à 26 ans ( cela va faire 9 ans au mois de mai) avec 3 embolie pulmonaire. pas de TE à cette époque. jambe gauche énorme... bas de contention et comme tu dis, l'été c'est insuprortable. avec des tongs c'est super sexi. tout ça pour te dire qu'au bout de 9 ans j'ai toujours ma jambe plus ou moins gonflée (surtout quand il fait chaud. donc jet d'eau froide de bas en haut et creme pour jambe lourde qui font un bien fou surtout en fin de journée. éviter la position assise trop longtemps et surelever les jambs le plus souvent possible et la marche voilà ce que l'on m'a conseillé à l'epoque. je dois avoouer que les bas de contention ne m'ont pas vus souvent. (pas bien)

voilà !
bon courage car l'été arrive.
biz à tous

[YMO]

Un petit bonjour en passant.
Je reviens d'un voyage à New York. Avec 8 heures d'avion j'étais angoissée, mais avec les chaussettes de contention, on est drôlement bien.
Je les conseille aussi en cas de shopping ou de visite de musée. C'est vrai aussi que l'on se sent bien lorsqu'on les retire. Merci aux internautes d'ALTE de m'avoir donné des conseils. Tout c'est bien passé.
J'attends cette semaine le verdict pour JAK2. Par contre, ma fille (18 ans) a eu des fourmillements dans les jambes en fin de voyage, a facilement des maux de tête.
Sans la connaître, pensez-vous que l'hémato va lui faire un dépistage (je crois qu'elle n'a jamais eu de prise de sang).
Merci par avance pour vos conseils et vos remarques.
YMO.

[chocolat]

bonjour YMO !

contente que ton voyage se soit bien passé, as-tu passé un bon séjour à new-york ? de retour avec plein de bons souvenirs sans doute ?

sinonas-tu utilisé un anti-coagulant avant tes deux vols ?

pour ta fille, peut-être que tu peux lui suggérer de demander à son médecin une ordonnance de numération plaquettes pour êre fixées ? je ne crois pas qu'ils fassent le test jak2 pour une personne ayant une num normale, puisque pour nous c'est lorsque notre hémato nous inscrit dans un protocole de recherche je crois...

bizarre...lors de mon dernier rv, l'hémato m'a recontrôlé jak2 (résultats dans un mois), mais elle me dit qu'elle n'a pas les chiffres du premier prélèvement...du coup elle ne sait pas si je suis homozygote avec + de 50 % de mutants ou hétérozygote ! zut, moi j'aurais bien aimé savoir...avec mon naturel curieux !

YMO tu nous diras si tu as les chiffres exacts ?

bon, je vous envoie des bizzzzzzzzz à tous

helene

[Mickael]

Est ce que certain d'entre vous on essayer les huiles essentielles?

J'ai lu un article dans "que choisir" indiquant qu'il y avait plusieurs qualités d'huile, qu'il fallait bien choisir car il y avait de vrai principes actifs voir toxique. Mais vu les différences dans la réalisation (importance qui serait primordiale) selon les laboratoires ils n'ont fait aucune conclusion sur une quelconque efficacité.
J'étais bien avancé à la fin de l'article

En tout cas il existe une huile à base de Hélichryse italienne (Helichrysum italicum):
qui est recommandé entre autre pour les phlébites mais déconseillé si prise de médicament anticoagulant. De plus elle contient des cétones et donc il faut en mettre très peu

plus de détail sur la plante http://www.aroma-zone.com/aroma/ficheimmortelle.asp

[c+]

bonjour,
à Mon avis, les huiles essentielles et autres plantes, infusions, ampoules etc sont à considérer comme des médicaments et donc il faut demander conseil à un pharmacien sur les inter-actions ou incompatibilité et ne rien prendre à la légère.
la plupart des médicaments sont issus des plantes ( un des 1 er anticancereux est tiré de l' if , un arbre qui rendait malades les chevaux )
donc attention à ne pas " accumuler " les effets ( et te retrouver avec une hémorragie...)
ou contrarier ton traitement ou ton état...
pas de traitement sans avis médical ou pharmaceutique, même en externe ( de plus, certaines huiles essentielles font de super allergies ou réactions sur des peaux fragilisées, attention pour ceux qui ont déjà des plaques rouges sous cyto réducteur )
par contre, j'ai essayé l'orange amer et la bergamotte en bruleur contre le stress, c'est vrai que ça détend et ça sent bon.
ps : et attention aux sites commerciaux sur le net....peu professionnels bien souvent ! ils vendent du para pharmacie comme ils vendraient des strings ou des pneux ! demander dans une pharmacie, quitte à l'acheter sur le net ensuite:G_S:

[fafy65]

Bonjour,
je me permets d'apporter mon témoignage concernant les ttt homeo, phyto, et autres.
Ayant le virus vhc depuis 20 ans et TE , et n'ayant pas 1 hygiène de vie trés stricte (j'aime faire l'apéro, je fume et j'aime la trés bonne cuisine), je fais depuis trés longtemps des cures de divers produits phyto par rapport à mes pathologies et je suis persuadée que ceux ci ont été trés bénéfiques pour mon organisme. En effet j'ai toujours eu mes transaminases et mes gamas ainsi que la fibrose au niveau du foie stables et lorsque j'ai commencé l'hydréa et allopurinol il y a 1 an, j'ai commencé dans 1 1er temps à perdre mes cheveux, j'ai donc fait 1 cure de prod phyto ensuite j'ai commencé à avoir des plaques rouges assez étendues sur le visage pensant que cela était l'allopurinol je l'ai arrêté en fait c'était l'hydréa et là depuis 2 semaines je fais 1 cure de sève de bouleau bio et les plaques ont presques disparues super!!!
Il est bien évident qu'il faut être trés vigilent sur la composition et la provenance des produits mais on peut soigner certains maux par ce procédé sans utiliser des médocs qui de toutes les manières nous guérissent certes + rapidement mais nous polluent l'organisme
Bonne journée à tous
ps: pour lachieuse m'aurais-tu oublié ? tu n'as pas répondu à mon mail!!!!! tu es vraiment chiante!!!!!!!!HUMOUR BIEN SUR!! BIZ

[Mado]

Bonsoir à tous

Me voici une nouvelle dans la famille des TE. Elle a été diagnostiquée en novembre 2005 et depuis je suis sous hydréa et aspégic.
Je remercie C+ pour ses explications qui sont claire et simple.
Effectivement j’ai remarqué que les veines de mes mains étaient très apparentes à certains moments et que je ressentais quelquefois des douleurs (VGM à 102 en mars). Je viens de m’en rendre compte surtout hier car je n’ai pas pris volontairement pendant 3 jours l’aspégic étant donné je me suis fait enlever un petit grain de beauté, ça évite de trop saigner).
Au fait il n'existe pas de gants de contention ? pour taper sur le clavier ça le fait pas...
A bientôt. Mado

[marianne]

et bien justement à propos de grains de beauté
comme j'en ai déjà eu 5/6 enlevés (accrochés, qui se modifiaient ...)
je me demandais maintenant avec le kardégic comment je ferais?
le dermato avait pris des précautions particulières ?
je suppose que tu lui avais signalé ta maladie et le traitement ?
merci pour ton avis sur la question
bonne fin de journée à tous
amicalement
Marianne

[c+]

bonjour,
sur avis médical ( ! ) on peut effectivement arrêter le kardégis qq jours afin d'arrêter son effet " savon " qui gène fortement la formation d'un caillot de plaquettes et donc modifie notre coagulation et cicatrisation.

si on doit se faire opérer , ils préconisent l'arret du kardégic le temps que les chaires se ressoudent, idem en cas de coupure ( j'ai testé pour vous ! ça a saigné plusieurs jours et y a fallu 2 jours d'arret seulement pour que la plaie se referme )

le kadégic nous rend un peu " hémophile " mais mon hémato m'a expliqué qu'il faut mieux une hémorragie qui sera toujours gérable plutot que le risque de thrombose, dont les séquelles sont là ingérables et potentiellement graves ( sur le cerveau entre autre...pas glop )

par contre, je me suis renseignée : pas possible de faire un tatouage, le saignement anormal foirerait tout et pas question darret de traitement pour cette cause

pour les mains, il doit exister des gants de contention, je sais que les brulés en portent pendant des mois. à voir dans une pharmacie ou avec lhémato ?
je vois mon hémato lundi prochain pour ma grossesse sous TE, je verrai ses reconmandations et lui parlerai de mes douleurs dans les bras qui ont augmenté depuis 1 mois.

[Mado]

Ma dernière visite chez le dermato remonte avant la découverte de la TE c’est à dire il y a trois ans.
Je ne savais pas qu’il m’enlèverait ce grain de beauté, mais comme celui-ci me démangeait depuis quelques mois, j’ai pensé à ne pas prendre mon aspégic les trois jours précédents parce que j’ai eu à deux reprises des interventions dentaires (extraction et kyste) et quant je l’avais dit avant la première à l’Hémato celle-ci m’avait dit de ne pas prendre d’aspégic les trois quatre jours qui précèdent.
Il faut dire aussi que c'est une toute petite intervention et que mon taux de plaquettes c'est stabilisé (c'est à prendre en compte).
Pour en revenir au Dermato il ne sait pas étendu sur le sujet plaquettes il m’a simplement demandé comment j’étais suivi et où j’en étais actuellement.
Bonne soirée à tous. Mado