Suées diurnes

Modérateurs : jlt, sergio

canou

Suées diurnes

ven. sept. 19, 2014 10:13 am

Bonjour à tous.
Au secours , je n'en peux plus de transpirer. N'y a t-il vraiment rien à faire ?
Je transpirais beaucoup avant le pegasys ,mais là, ça devient insupportable , j'ai plusieurs bouffées de chaleur par jour mais c'est devenu ingerable depuis quelques temps .
Mon travail en contact avec le public est du coup de plus en plus stressant car je dégouline littéralement ,notamment au niveau du visage , la sueur roule jusqu'au bout de mon nez , le long de mes lunettes et s'écroule lamentablement sur moi ou sur mon bureau ; je m'essuies toutes les 3 secondes, ça me démaquille,(eh oui je suis coquette),j'ai les cheveux trempés et ça dure ,et ça dure et ça dure car je me sens regardée et ridicule. L'hémato est bien d'accord ,c 'est terrible , il compatit(il m'a vu dans cet état, il en détournait le regard) , il est bien gentil mais il ne sait pas quoi faire . Pouvez vous m'aider ? je ne suis à peu près bien que dans les courants d'air (j ai plein de ventilos chez moi) mais je bouge beaucoup à mon travail et pas de possibilité d 'en mettre un , les autres ont froid !!!!!! Tout le monde se fait la bise , pas moi , je ruisselle ! Quand je rentre chez moi , je suis épuisée et j ai des frissons quand je me calme , j ai envie de dormir ,ce que je fais parfois sur mon canapé . J en ai assez !! :diable: Vous qui vivez ça depuis si longtemps , comment faites - vous ?
Désolée mais là j'ai craqué , ça semble un détail mais ça a trop d'influence sur les rapports sociaux et sur notre image . Je pourrais m'en fiche mais je ne peux pas encore , je subis, je refuse , j 'en peux plus. :diable:
Merci de m'aider

ChatMalo
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Re: Suées diurnes

ven. sept. 19, 2014 10:55 am

Bonjour Canou!

Je compatis à ton problème, même si pour moi c'est moins intense. J'ai tout le temps chaud et quand je sors de la douche ou que je bois une boisson très chaude, je transpire pendant un moment (surtout les tête, j'ai les cheveux mouillés tous les matins). J'ai toujours une serviette à portée de main à la maison. Ca me le fait heureusement que très rarement au bureau. D'autre part, et ça je suis sure que c'est à cause de la maladie, je ne supporte plus la chaleur et transpire plus que les autres quand il fait chaud, genre 30°.
Je dors la fenêtre ouverte au grand damne de mon mari qui gèle sous sa couette, je n'allume jamais le chauffage dans la douche et je passe mon temps à ouvrir les fenêtres...

Tu ne dis pas ton âge. Perso j'ai 47 ans et déjà ménopausée. Le traitement donnée par la gynéco (hormones naturelles) a fait disparaître les bouffées de chaleur (genre le visage d'un coup tout rouge et sensation de brûlure sur les joues et transpiration). Même si tu n'es pas encore concernée par ce problème, peut être que la gygy ou ton généraliste aura une idée lumineuse.
Je me répète souvent, mais tu dois te constituer une équipe de médecins compétents autour de l'hémato que tu ne vois qu'une ou deux fois par an, informés de ton SMP et qui traitent la "bobologie".

Bon courage,
Anne, 55 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire

canou

Re: Suées diurnes

ven. sept. 19, 2014 11:35 am

Merci Chat-Malo pour ta réponse rapide, tu vois j'étais à faire un peu de ménage et je dégouline en te répondant.
J'ai 55 ans et suis ménopausée depuis 3ans mais je ne peux rien prendre pour les bouffées de chaleur (j ai vu 3 gynécos) car ma maman est décedée d'un cancer du sein assez jeune. Je me contente de compléments alimentaires classiques , homéopathie etc.... mais sans gros bénéfice , à part la nuit peut-être. Je dors aussi la fenêtre ouverte et je vis à la maison dans les courants d'air , ce qui n 'est pas possible au boulot. Ma famille tres comprehensive a toujours une petite laine à portée de la main , ouf , eux au moins , ils comprennent !!
Je me demande si il y a un régime particulier à suivre (en fait , j'y suis dejà par la force des choses , j ai perdu 12 kg avec une dieteticienne). Je ne bois jamais d'alcool, j'suis pas fan et je ne fume pas, je suis assez sucrée par contre et là je lutte quotidiennement , mais bon , c'est pour la bonne cause. Je ne peux pas faire trop de sport car j' ai de l'arthrose à peu-pres à toutes les articulations, ce qui explique que le pégasys qui donne des douleurs à certains ne m'en donne pas trop à moi puisque j ai l'habitude d'avoir mal , donc ,un peu plus ou un peu moins , ça ne change pas grand chose, je suis seulement plus fatiguée.
Je me plains beaucoup , il faut que j'arrête, c'est une mauvaise passe , vivement l'hiver qu'il fasse moins chaud , quoique on m'obligera encore plus à fermer les fenêtres au travail .... galere :decu:
Voilà, je vais faire le forcing aupres de mon médecin traitant pour voir si il peut se renseigner sur mon probleme de suées car je ne vois l'hemato qu'en dec.
Bon courage car on vit un peu les memes choses, a bientôt,

lawrence
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Re: Suées diurnes

ven. sept. 19, 2014 12:06 pm

Bonjour Canou,

je suis moi aussi victime de ces suées dès que je fais un effort et le matin en me levant, jusqu'ç ce que j'arrive au boulot : fenêtre ouverte et ventilo.
De même, j'ai les cheveux très souvent mouillés, je le cache en les portant longs, avec une pince ou en chignon.

A ce jour, je ne connais qu'un seul traitement qui soulage cela : les anti JAK 2, Jakavi qui est le seul qui a une AMM, les autres sont à l'étude.
Normalement, les hématos ne le prescrivent qu'aux gens qui ont une myélofibrose mais ils commencent à l'étudier pour la Vaquez et la TE.
Tu peux demander à entrer dans un protocole, si c'est ton cas.

Auprès de l'hémato, il faut insister très fermement sur la perte de qualité de vie car le Jakavi est très cher mais très efficace sur les suées et les douleurs articulaires et osseuses.
Courage,
Lawrence - TE depuis 2001, Myélofibrose depuis 2013, CALR positive - Kardégic + JAKAVI

marie C
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Re: Suées diurnes

ven. sept. 19, 2014 2:23 pm

Bonjour,

J'ai le même problème depuis début septembre. J'ai des suées qui arrivent sans prévenir, très augmentées dès que je bouge un peu ou si je suis au soleil (merci l'été indien...). elles ont commencé alors que j'étais en pause de pégasys et j'ai dû le reprendre depuis une semaine pour cause de plus de 2 millions de plaquettes (alors qu'il y a un mois j'étais à 700 000) et ça n'a rien changé. J'en ai parlé à l'hémato qui n'avait pas trop de réponse pour l'intant à m'apporter mais elle m'a fait toute une batterie d'examen dont le test CALR sachant que je suis jack 2 négatif.

Si quelqu'un a une solution ...
Bon WE
Marie
(TE depuis l'âge de 8 ans, j'en ai 40)

cplus

Re: Suées diurnes

sam. sept. 20, 2014 8:59 am

bonjour mes " soeurs " du coup de serviette , sopalin sous les aisselles et fenetres ouvertes

je subis ces sueurs, de jour comme de nuit depuis le début de ma maladie.

ça n a rien a voir avec les bouffées de chaleur de la pré et ménopause ( qui se rajoute pour moi, lol, que du bonheur )

je n ai pas d astuces, ni de conseils, mais j ai constaté que c'était PAR PERIODE, sans rapport avec mon taux de plaquettes.
depuis que je fais du sport, mon ruissellement au niveau de la plante des pieds s'est bcp réduit. Idem sous les aisselles ( je me mettais des sopalin tellement ca coulait, super classe devant les collègues médusées :mrgreen: )
mais pas entre les seins, où ça finit par faire un petit ruisseau

donc je comprend et compatie.
pour essayer de mieux le vivre, je prend parfois en photos, et je me suis fait un book de mes plus beaux bleus et plus belles taches de sueurs et j en rigole avec des amies ou autres malades ( une amie Lymphome a eu ça ++ aussi )

ps : moi, ces sueurs ont une odeur bizarre, rien à voir avec la transpiration normale.
c'est bientot ça qui me gène le plus ...cette odeur aigre, acide, je ne sais comment...mais ça pue la maladie :diable:

canou

Re: Suées diurnes

lun. sept. 22, 2014 11:43 am

Merci à toutes pour vos réponses , j'ai quand même rigolé un bon coup en vous lisant , c'est vrai qu 'il faut mettre de l'humour dans certaines situations .
De mon côté, j'avoue qu'avec ma famille et avec mes amis ,on arrive à en rire , c'est un plus difficile évidemment en public. J'ai eu droit il y a peu de temps à un "pourquoi elle pleure la dame ?" par un enfant dans un bus tellement je dégoulinais du visage (curieusement , pour moi ,ce n est pas du tout aux aisselles mais dans le dos ,au visage et aux plis de l'aine : mon secret pour les odeurs "la pierre d'alun humide "la matin sous la poitrine, et tous les autres plis de la peau , c est efficace!) .
J'ai un peu peur de ne plus oser sortir et ça ce n'est pas bien ,je le sais. Le pire est de s'isoler mais c est une lutte constante car ça devient une obsession pour moi. Ça peut paraître superficiel mais voilà , c'est la-dessus que je bloque en ce moment. Quelle maladie de crotte !!! et pourtant je sais qu'il y a bien pire.
Voilà ,la premiere ou le premier qui aura la solution , je l'adore déjà.
A bientôt et merci encore

cplus

Re: Suées diurnes

lun. sept. 22, 2014 8:46 pm

je n ecrois pas qu'il y est de solutions

c'est un symptome dans les hémopathies

ce que j ai pu constater.....au boulot...C'est que quand il y a énervements...par exemple pannes et débordements, plein de coups de fils...pression qui monte...collègues qui font ....suer......ben je sue !!

donc : il faut le moins possible monter en pression, se stresser, s'énerver.
Cercle vicieux je comprend bien si vous stressez à l idée de sortir dans un lieu publique...vous allez forcément suer...ça tourne en boucle :G_S:

donc, comme votre maladie est chronique...il va " falloir " apprendre à co habiter, à vivre avec...ha ha, trop drole :twisted:

il existe des métodes de relaxations, sophrologie, yoga , massages, hamman , calins etc ...qui permettent de mieux gerer ces moments de stress...
et moins suer !!! :G_S: :G_S:
faut essayer, sans se prendre le chou, du yoga par exemple.
( en plus, c'est la rentrée là, y a surement des cours gratos d essai !! elle est pas belle la vie ??!! :G_S: :G_S: )

et le rire est une bonne , très bonne aide ! bravo !

Mino
Messages : 38
Enregistré le : jeu. mars 18, 2021 11:13 am

Re: Suées diurnes

sam. août 14, 2021 12:25 pm

Bonjour tout le monde
Je vois que ce sujet est un peu ancien mais je voudrais quand même vous apporter mon témoignage
Moi aussi depuis plusieurs années je subis les assauts de ces sueurs infernales qui me bousillent la vie au quotidien sans que mon médecin traitant et mon hemato n'y prête bien attention.
Suite au départ en retraite de mon médecin j'ai rencontré sa remplaçante, jeune médecin très dynamique qui a pris le problème en mains et m'a adressée à un dermatologue au CHU de Clermont-Ferrand
Ce dernier m'a proposé un traitement à base d'oxybutynine à une dose relativement faible.
Même si ce n'est pas radical, l'amélioration est très sensible. Un vrai bonheur de pouvoir randonner ou participer à une soirée entre amis sans degouliner en permanence !
Bonne fin de journée et restez au frais !

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