Effets secondaires Hydrea

[Viv43]

Je suis nouvelle venue sur ce site et son forum.L'hématologue vers lequel m'a dirigée mon médecin traitant et après des analyses révélant un nombre de plaquettes de 900000 environ, a diagnostiqué une TE. Je suis sous Hydréa et Plavix depuis un mois,sans doute à cause de mon âge (71 ans), des risques évoqués d'AVC et d'infarctus et de mes problèmes d'hypertension.
Passé le choc de l'annonce, j'ai été à nouveau prise d'angoisse après avoir lu la notice de l'Hydréa et vu la gravité des effets secondaires mentionnés. Il faut dire que je suis atteinte d' un lupus dit induit après la prise de Salazopyrine.
Je sais bien que la gravité de la maladie exige que l'on accepte les risques du traitement mais il y a cette angoisse supplémentaire que les effets du traitement soient pires que ceux de la maladie elle-même..
En dehors des cas d'aphtes et d'ulcères mentionnés dans le forum, certains ont-ils eu des problèmes graves de lésions de la bouche? Merci de m'apporter des informations sur les raisons qui ont poussé certains d'entre vous à l'abandon d'Hydréa.
Merci aussi à cette association et à ses membres qui apportent une écoute attentive et une information claire à chacun.

[sergio]

Bonjour Viviane,

De nos jours, on insiste peut-être un peu trop sur les effets secondaires des médicaments dans un souci de franchise et d'information, ce qui conduit à instiller le doute.
Il y a quelques personnes qui sont allergiques à l'hydréa, mais c'est rare. D'autres ont des manifestations comme des plaques rouges sur les jambes ou les ongles noirs, mais c'est une minorité et cela dépend beaucoup de la dose.
A dose de 2 gélules par jour, il y a en général peu d'effet. Par contre à partir de 3 gélules/jour, il peut y avoir des manifestations plus désagréables comme des aphtes ou un dessèchement de la peau et des muqueuses, voir une alopécie dans rares cas.
Globalement l'hydréa demeure un des médicaments cytoréducteurs qui provoque le moins d'effets secondaires.
LE Plavix ( ou clopidogrel si le pharmacien vous propose un générique), qui remplace l'aspirine dans votre cas peut entrainer à long terme des douleurs abdominales et des diarrhées. Si c'est le cas, vous devrez le signaler à votre médecin.

[ChatMalo]

Bonjour,

Vous ne précisez pas la dose d'hydréa que vous prenez. En général, les effets secondaires se déclarent soit immédiatement (genre grosse diarrhée), soit au bout de plusieurs années et une forte dose (1500 mg).
J'en ai pris pendant 10 ans à 1500 mg et les seuls ES que j'ai eus sont des grosses aphtes qui ont disparues dès que j'ai changé de traitement pour l'interféron.
Il faut éviter de prendre à la lettre la liste des ES mentionnés sur les médicaments, c'est anxiogène et pas toujours réaliste (ils sont obligés de faire une liste exhaustive si dans les essais ces ES se sont manifestés même 1 ou 2 fois). Je n'ai jamais eu d'ulcères ni perdu mes cheveux.

Comme l'a dit Sergio, l'hydréa est généralement bien toléré. De toute façon vous ne pourrez pas essayer l'interféron puisqu'il est déconseillé en cas de maladie auto immune et il me semble que le lupus en fait partie.

Bon courage,

[Vandeuleflix]

Bonsoir Viviane,
ayant testé l'hydrea pendant 4ans a une dose maximale de 2 gélules par jour,
les ES que j'ai eu sont les aphtes et l'azoospermie (qui ont disparu après l'arrêt du trt) et quelques troubles digestifs.

Effets positifs: baisse des plaquettes entraînant une diminution de la fatigue (passant d'épuisement à fatigue plus ou moins intense)

L'abandon de l'hydrea a été décidé suite à ma demande auprès de l'hématologue concernant la toxicité de ce médicament (sur les spermatozoïdes...) au profit de l'interféron qui a aussi des ES !

Je vous souhaite bon courage, car il faut du temps pour "digérer" l'annonce de la maladie et arriver à l'apprivoiser.
Cordialement

Vandeu

[Viv43]

Bonjour,
Je vous remercie de m'avoir apporté votre aide. C'est vrai qu'on a besoin de soutien dans des circonstances comme celles-là.
J'essaie d'éviter de trop penser aux effets indésirables. Si j'ai cherché à m'informer auprès de vous, c'est qu'après à peine un mois de traitement avec un seul hydréa par jour, j'ai observé sur la langue des lacérations assez profondes qui ne sont peut-être pas des aphtes parce qu'elles ne sont pas douloureuses. Mon hématologue m'a juste conseillé des bains de bouche au bicarbonate ou au fungizone avant le prochain rendez-vous dans 6 mois.
J'ai bien conscience de l'efficacité de l'hydréa puisque je suis passée de 900000 plaquettes à 500000 dans ce même laps de temps. Des analyses sont faites tous les 15 jours. Que se passe-t-il lorsque les plaquettes redescendent à un taux normal? Le traitement à l'hydréa est suspendu? Allégé?
Encore merci à chacun.
Bonne soirée.

[ChatMalo]

Oui le traitement est "allégé". Il y a plein de formules possibles car on ne peut pas scinder les gélules (ne surtout pas les ouvrir) comme:
En général, c'est 1 cp 1 jour sur 2
ou 1 cp pendant 5 jours et 0 pendant 2 jours
C'est l'hémato qui te dira comment faire.

Pour ta langue, c'est en effet étrange, ça me fait penser à une langue en "carte géographique", comme je l'ai dit plus haut, va voir ton généraliste pour la "bobologie" qui peut à la longue pourrir la vie!

A+

[Viv43]

Bonjour,
Et merci ChatMalo pour tes explications. Je me garderai bien de manipuler les gélules, la notice est claire sur les précautions à prendre au cas où on se trouverait obligé de les ouvrir. C'est d'ailleurs ce qui m'a fait paniquer.
Je continue mes bains de bouche et espère que cela s'arrangera rapidement.
Bonne soirée.

[Magali]

Bonjour Viviane,
comme vous j'ai eu très peur en lisant la lite des effets secondaires de l'hydréa! J'en prends maintenant depuis 3 ans, 1 gellule les jours impairs, 2 les jours pairs + plavix. Au départ j'ai eu des nausées qui sont passées en quelques semaines. Mon taux de plaquettes est normal et je n'ai comme effet secondaire qu'une sécheresse cutanée gênante mais sans gravité. Bien sûr ce traitement fatigue le foie, mais il y a des façons douces d'aider notre corps à bien le tolérer.
Il faut prendre ce traitement comme il vient, sans trop se projeter: vous allez déjà mieux et c'est ce qui compte! petit à petit le suivi sera moins lourd et l'angoisse du début va retomber avec la stabilisation de vos résultats d'analyse.
Bien amicalement
Magali

[Viv43]

Bonjour Magali,
C'est vrai que j'ai vraiment eu peur une fois que j'ai eu le médicament en mains et je me suis même demandée un instant s'il ne valait pas mieux accepter les risques de la maladie plutôt que d'aller vers tous les risques mentionnés pour ce traitement. D'autant plus que hormis des fourmillements et l'impression de chaleur dans les jambes je n'avais pas de symptômes particuliers si ce n'est cette brusque augmentation des plaquettes.
Le forum où j'ai lu pratiquement toutes les contributions de ceux qui y participent m'a permis de me faire une plus juste idée de ce qui m'attend et de relativiser. Mais je vois toujours le verre à moitié vide et j'angoisse toujours un peu certains jours.
Merci d'être là et de prendre le temps d'encourager ceux qui flanchent.
Avec mes amitiés.

[Cath]

Bonjour à tous,

Je suis nouvelle inscrite sur ce forum que je suis depuis quelques mois et qui me rassure le plus souvent , merci !
J'ai une TE découverte depuis 12 ans ( suite à des maux de têtes insupportables), je suis partie de 1.1 millions. Mise sous Hydréa immédiatement , 3 gélules durant 2 mois, je suis raisonnablement redescendue vers 0.5 millions et ce avec 1 gélule par jour. Mais petit à petit les plaquettes sont revenues , je suis passée à 2 puis 3 gélules par jour . Après un essaie de Xagrid qui ne m'a rien fait (sauf remonter à 1.2 million) , je suis revenu à l'hydréa ( 4 gélules par jour ) , et ce depuis 2 ans.
Et depuis cette période, les aphtes sont arrivés en rafales, au point de réfléchir à 2 fois avant de passer à table. Je dirais qu'il y a peut-être un mieux si je mange souvent du persil... Ce sont les seuls effets indésirables que j'ai constatés à partir des 4 gélules par jour.

Comme les résultats reprenaient une mauvaise pente, j'ai commencé les piqures de Pegasys depuis 3 semaines. Là encore , merci à ce forum pour les encouragements qu'il a pu me donner.
Pour le moment , je suis aussi sous 4 hydréa par jour. Mais les premiers résultats que j'ai eu vendredi dernier sont pour les plaquettes 342 Giga/l , incroyables!!! et encourageant . Heureusement, car les lendemain des piqures , je suis vraiment pleine de courbatures et KO.
Mais je ne sais pas si cela vient du Pegasys ou de la combinaison avec l'hydréa , mais je me retrouve avec un prurit "infernal" après chaque douche ou même contact avec l'eau. ( j'ai fait un prurit gravidique lors de ma première grossesse, mauvais souvenir ... et c'est assez similaire en démangeaison) . Si quelqu'un a une crème miracle . Pour le moment , je prends du cephil pour mes courbatures et cela semble calmer le prurit, mais c'est peut-être un hasard.
Ce qui est dommage , c'est que jusqu'ici, je prenais du cephil contre les maux de tête, or ceux-ci ont disparus depuis 2 semaines ( alors que j'en ai tous les jours depuis 15 ans).

Je suis peut-être un peu longue et hors sujet pour la partie Pegasys, mais je n'ai pas trouvé de réponse récente pour les démangeaisons, et je suis pleine d'espoir ...
Catherine

[ChatMalo]

Bonjour,

Les courbatures sont en effet un effet du Pegasys, mais rien qu'un Doliprane ne saurait combattre.

Pour le prurit, c'est plus compliqué. Je prenais des anti histaminiques que j'ai arrêté et maintenant j'ai testé la douche tiède : je me douche à l'eau chaude, et je finis à l'eau tiède, ensuite je me tapote avec la serviette ou je mets un peignoir (ne pas se frotter avec la serviette), ça ne le fait pas disparaître mais ça atténue beaucoup. Quelquefois j'oublie et je le "paie" ensuite pendant une heure au moins

Des séances d'UVB peuvent aussi beaucoup améliorer le prurit (comme pour le psoriasis), c'est à voir avec un dermato.

Bon courage,