PEGASYS PALPITATIONS VIOLENTES

[MANGUE]

Bonjour,

Cela fait longtemps que je ne suis pas revenue sur le forum. Désolée beaucoup de choses à dire, j'espère que ce ne sera pas trop confus pour vous.
Sous Xagrid et plavix depuis octobre 2013, mon hématologue a décidé de modifier le traitement.
On a débuté le Xagrid à 1 million de plaquettes et j'ai supporté les effets indésirables durant presque 1 an: Vertige, palpitations, essoufflement,tremblements, épuisement. Tout cela sans obtenir une baisse significative des plaquettes fluctuantes de 900 000 à 800 000.Et un fait nouveau, lorsque j'ai une crise de palpitations, elle se conclu par des tremblements de la tête. Après ça épuisement....Bizarre !
Lors de ma visite en août, l'hématologue décide de modifier au vu des faibles résultats et des nombreux effets secondaires.
Elle propose d'essayer le Pegasys à 45 micro/semaine: 1ére injection ce lundi soir.
Depuis mardi violentes palpitations, douleur thoracique importantes jusqu'à mercredi soir.
Mon médecin traitant constate que je suis à 108 de pulsations et me trouve faible.RDV chez le cardiologue, où j'ai retrouvé un rythme normal à 65. Rien d'anormal, en même temps heureusement que ces palpitations ne sont pas en continue....
Entre temps, mon médecin réussi à joindre le service hématologique. Il décrit mon cas et les problèmes rencontrés, on lui précise qu'il fallait que je prenne du paracétamol 1H avant et 4h après, et sont étonnés de cette réaction extrême à si faible dose....A aucun moment le paracétamol ne m'a été précisé, ni noté sur mon ordonnance.
Toutefois, je ne vois pas comment, le paracétamol interviendrait sur une tachycardie et douleurs thoraciques ? De plus, le cardiologue se rend compte que cela est bien noté dans les effets indésirables....Et ne me conseille pas de prolonger le traitement.
L'hématologue propose d'essayer une 2e injection en suivant les précautions (prise de paracétamol). Très honnêtement, je suis prête à tout supporter, j'ai déjà géré cet inconfort avec le xagrid. Cependant, ce que j'ai vécu avec le Pegasys était plus violent et je refuse de revivre la même chose.
Je reste ouverte et prendrais les témoignages comme une aide supplémentaire sur mon malheureux épisode.
J'ai toujours une douleur à gauche, de faibles palpitations carrément supportable et pas d’appétit depuis 3 jours....
Je n'arrive pas à définir si j'ai mal à l'estomac, la rate ou ailleurs...Mais je n'ai pas faim....
A part ça tout va bien, le sourire m'accompagne lorsque j'ai des moments d'accalmie !

Please help me ?

[sergio]

Ce que vous appelez des palpitations, c'est de la tachycardie. Or, toutes les personnes qui font de la tachycardie ne prennent pas du PEGASYS, surtout à si faible dose. Une première chose à savoir : sauf cas très exceptionnel la tachycardie est désagréable, mais pas dangereuse. On peut donc en déduire que la crise est déclenchée par le PEGASYS d'une façon circonstancielle en raison de l'état de votre système sympathique et qu'il est donc inutile de se lancer dans des recherches, on ne trouvera probablement rien.
La prise de paracétamol est en effet conseillée pour éviter des effets secondaires comme la fébrilité , mais il me semble que cela n'apportera rien dans votre cas. Voyez plutôt avec votre médecin traitant la prise d'Atarax 1 heure avant l'injection et surtout, acceptez l'idée qu'il n'y a pas nécessairement concomitance entre l'injection du PEGASYS et la crise de tachycardie. Le cardiologue peut aussi vous prescrire le port d'un holter pendant quelques jours avant et après l'injection, histoire d'y voir plus clair.
Le cardiologue peut aussi vous prescrire un traitement sur l'angiotensine, mais je ne pense pas qu'il soit nécessaire d'en arriver là.
Essayez déjà de rester ZEN, cela vous aidera sûrement.

[patou]

Je suis vraiment étonnée par tout ce qui t'arrive !!
Je suis à ma 3ème injection de Pégasys 45 µ. Prise de sang hier et 666 000 plaquettes ! Jamais eu ce taux, sauf en 2007 quand on a découvert ma TE. En avril de cette année je suis montée à 1 507 000, juste avec de l'aspirine. J'ai commencé l'Hydréa, 1 gélule par jour. Et depuis le 18 Septembre j'ai une injection par semaine, donc de Pégasys. Et je prends 1 daffalgan 1 h avant, et un autre 4 h après. Je fais moi-même mes injections, et je n'ai aucun effet secondaire ! J'ai écrit ce matin à mon hémato, pour lui demander si je diminue l'Hydréa ; Car je pense, vu la vitesse où mes plaquettes baissent, elle va me le diminuer.
Pense à faire de la sophrologie. Tu dois absolument te détendre. Et il est possible que le Xagrid continue ces effets sur toi, tu n'as pas assez de recul avec le Pégasys ! Mais bon, c'est ton hémato qui décide !! Courage et bon we !!

[MANGUE]

Merci pour les réponses....Je comprends les propos....Mais comme je l'ai dit à Sergio au téléphone, je ne suis pas particulièrement stressée. En revanche, l'aventure de mercredi soir m'angoisse pour la prochaine injection si maintenue, même si je sais qu'une tachychardie n'est pas dangereuse, juste inconfortable.
Par ailleurs, j'ai pris RDV lundi avec un thérapeute ayurvédiste. Nous allons mettre en place un protocole qui me corresponde pour harmoniser mon être.
Je lis avec beaucoup d'attention les témoignages sur ce forum, cela m'a permis de relativiser sur La TE et ses désagréments: la fatigue, migraines...Bref nos réactions peuvent parfois être différente...J'ai la sensation d'avoir eu une réaction allergique qui c'est peut-être manifestée ainsi...Ou comme dit Sergio, mon système parasympathique....Bref, je n'explique pas le fait d'avoir eu ce problème au repos, sur mon canapé en regardant un film passionnant, émouvant...Angoisse inconsciente, face à ce Major d'homme joué superbement par Forest Whitaker....
Je vais ajouter à mes tisanes quotidiennes, une bonne dose de film d'horreur et d'angoisse, ce sera un contre effet plus efficace....

Très bon Week end à tous
Mangue

[ChatMalo]

Bonjour Mangue,

Depuis que je prend du Pegasys, j'ai aussi des problèmes respiratoires, au début un peu de tachycardie (et rien à voir avec une angoisse!), et beaucoup d'essoufflement.
Par chance, la tachycardie a disparu, reste juste l'essoufflement qui est beaucoup moins gênant, à part le regard surpris de mes collègues quand j'arrive essoufflée en haut de l'escalier. Et ça ne m'empêche pas de faire du sport.

Certaines personnes sont très sensibles aux médicaments et ont besoin de plus de temps pour "encaisser" les ES. Peut être que pour vous 45 mcg pour débuter c'est trop, et qu'une plus petite dose pourrait être utilisée pour passer ce cap désagréable. Encore une fois, c'est à discuter avec votre hémato.

Quand j'ai commencé Pegasys, je suis allée voir mon homéopathe qui m'a donné un traitement que j'ai prise les 6 premiers mois. C'est aussi une piste...

Bon courage,

[MANGUE]

Merci pour ce message, je me sens moins isolée!

J'ai rencontré lundi un thérapeute ayurvédique (médecine indienne) 1h30 d'écoute attentive et intelligente.
Nous avons mis en place un régime alimentaire et une boisson pour m'accompagner vers un mieux être.
C'est à la suite d'un documentaire sur arte "mon médecin indien" que je me suis intéressée à cette médecine.
Je commence à peine, je ferai un post dans quelques semaines sur ce sujet avec un peu plus de recul.
Néanmoins, je peux dire déjà que la rencontre était riche.

A propos de sport, tu arrives à faire quel type d'activité et à quel rythme?
Je vais un peu à la piscine, je suis vite essoufflée, mais tellement bien dans l'eau et après repos....

Encore merci pour ton aide, je vais voir mon homéopathe la semaine prochaine.

A très bientôt
Belle journée
Mangue

[Sophie]

Bonjour Mangue,

Je me permet de réagir à ton témoignage car Patrick mon compagnon est sous Pégasys 90 depuis presque trois mois. Avant, il a pris du Xagrid pendant 2 ans et franchement, il a eu du mérite de persister aussi longtemps car c'était très dur à supporter. Pour moi aussi d'ailleurs car il était très irritable et énervé en permanence et je ne l'aurais pas supporté plus longtemps comme ça non plus...
Puis il a commencé le Pégasys au mois de Juillet. Il a commencé avec 45 micro grammes puis est passé à 90 tous les 15 jours et ça semble bien lui convenir car il est en dessous de 400 000 plaquettes et ses autres lignées sont correctes.
Cependant, il a toujours des réactions type "syndrôme grippal" (céphalées, tacchycardie, fatigue, sueurs...) pendant quelques heures après l'injection mais ça passe puis il est tranquille pendant 15 jours. Il prend du paracétamol en parallèle mais on s'est aperçus que chez lui, c'est plus efficace de le prendre au moment de l'injection et non une heure avant. En effet, il commence à ressentir les effets du Pégasys une demi heure après l'injection et le paracétamol commence sont effet justement à ce moment là et se prolonge jusqu'à la prise suivante 4 heures après puis ensuite 6 heures après si besoin.
Pour ce qui est de ta réaction violente, je pense aussi que tu ne devrais pas continuer car la dose est déjà très faible et je ne vois pas comment tu pourrais supporter une dose supérieure même après une période d'adaptation. Je ne pense pas non plus qu'on puisse te prescrire une plus faible dose vu que c'est déjà la plus faible dose. Mais bon, en pratique tout est possible.
Tu gardes ton humour et c'est déjà très positif, continue comme ça et tiens nous au courant.

Sophie

[MANGUE]

Bonjour Sophie,

Merci pour ton message !
C'est vrai que pour l'entourage ce n'est pas facile non plus. Ton témoignage est précieux pour moi, car je sais que mon mari et mes enfants font des efforts considérables pour m'accompagner.Ton regard m’intéresse et m'apporte déjà qqs clés pour améliorer notre quotidien. J'ai dû sous xagrid avoir des attitudes désagréables...Le plus souvent, j’avais l'impression d'avoir plus de 80 ans....Du mal à avancer...Tous ces traitements n'exaltent pas le meilleur! Mais bon, heureusement, on garde le cap et on se dessine chaque jour des petits bonheurs à partager avec ceux qu'on aime !
Depuis cette maladie, j'ai redéfini la valeur du temps: aujourd'hui c'est passé des moments de qualité avec ma famille, mes amis, ma tribu...

Pour la suite de mes soins, mon médecin traitant m' a pris RDV avec un neurologue la semaine prochaine. De mon côté, j'ai contacté un nouvel hématologue et j'ai RDV le 27 octobre. J'ai besoin d'avoir un autre avis, une autre écoute avant de prendre une décision quant à la poursuite du protocole.
Sans traitement, je me sens plutôt bien et je récupère de jour en jour. J'ai la NFS, mardi prochain, curieuse de voir où en sont mes plaquettes.

Bon courage à vous 2
A très bientôt

Mangue

[annickj]

Bonjour,
Je parle pour la première fois sur ce forum qui est très intéressant, et rejoint les personnes qui ont les problèmes de TE, depuis novembre 2013 je suis sous pegasys 45 microgr, tous les 8 jours au début et maintenant tous les 15 jours depuis le mois de mai, mes plaquettes sont bien descendues, j'aimerai que mon HEMATOLOGUE diminue encore le traitement , mais elle ne veut pas car ça devient homéopathique,
j'ai toujours travaillé et je suis une femme très stressée, car je suis à mon compte dans la restauration, ce n'est pas tous les jours facile, entre fatigue , c'est vrai que je me couche de bonne heure car le soir je ferme, mais j'ai du mal certains jours à me lever, mes symptômes sont vraiment très différents entre les troubles de mes yeux, je prends 1 gr de Dafalgan le soir de mon injection pour mieux dormir, par contre je trouve que j'ai souvent des vertiges et mal à la tête, mon hémato me parle de greffe de moelle osseuse,
dans 15 jours je dois faire la prise de sang pour la compatibilité, je trouve que c'est précipité car j'ai 58 ans , j'exerce toujours mon activité et je n'ai que 264 000 plaquettes, prise de sang tous les mois.
par contre je suis aussi sous plavix 75 mg, car j'ai fait une thrombose cérébrale en 2008,
peut-on vraiment parler d'une greffe de moelle osseuse maintenant, ou alors demandé conseils à un autre hémato, merci pour vos messages qui nous rassurent,
a très bientot
annick

[ChatMalo]

Bonjour Annick,

Si j'ai bien compris tu as une TE, prend du Pégasys 45 mcg / 15 jours + Plavix et tes plaquettes sont à 264000 ? Je ne vois pas très bien pourquoi ton hémato te parle de greffe. Tu as fait récemment une biopsie ? Tes plaquettes et autres comptes (globules rouges) ont beaucoup chuté récemment ? Ca t'empêche de travailler ?

J'ai l'impression que c'est assez prématuré, voire même inutile puisque tu n'as pas de transfusion. Un second avis d'un expert en TE est à mon avis impératif.

Tiens nous au courant!

[annickj]

Bonjour chatMalo,
merci pour ton message, oui ça fait un an, en novembre que j'ai une TE, j’ai eu une ponction dans le sternum et la hanche, ça ne m'empêche pas de travailler d'autant plus que je n'ai pas le choix, et oui mardi 28.10 prochain ,je vois mon hémato pour une prise de sang pour compatibilité, c'est vrai que je ne comprends pas vraiment , elle me dit que ça peut se boucher au niveau de la moelle osseuse, et comme j'ai 59 ans, il ne faut pas attendre, en plus elle me dit (chose qu'elle a regretté ensuite) que si mon frère est compatible à 100 %, le taux de réussite de greffe est de 50 %, donc je ne vois pas l'intérêt, mais comme je dis elle l'a bien regretté, en plus pour moi j'habite dans le département 22 et il faut aller soit dans le 35 ou le 29, très compliqué pour moi, je vais voir mardi prochain et manquerai pas de t'informer,
Cordialement
Annick

[ChatMalo]

Annick,

Il est parfois important d'investir dans une journée de voyage pour aller voir par exemple le Pr Kiladjian à Paris. C'est un expert de nos maladies et pourra te donner un second avis très précieux, avant de te lancer dans cette aventure!

Cdt