resultats numeration globulaire

[albane]

Bonjour, suite à ma derniere prise de sang , je suis revenue à un taux de plaquettes normal (328000 alors que j'étais à presque 1million en aout 2014). Je suis sous pegasys 90 µI chaque semaine depuis 8 semaines et vu les bons resultats obtenus je me demande si je dois contacter mon hémato (et c est pas facile !!) avant mon prochain rdv prévu mi- decembre (j'ai une prise de sang chaque mois). En effet , si je continue à baisser en plaquettes à ce rythme , est-ce qu il ne faut pas réajuster la dose de pegasys ou bien espacer les prises ?
Merci d 'avance pour vos reponses et votre expérience, à bientôt, cordialement,
Albane

[patou]

Oui, tu dois avertir ton hémato ! Tu n'as pas son mail ? Je suis sous Pégasys depuis le 18 Septembre, et mes plaquettes sont à 410 000 !!! J'ai le mail de mon hémato, et je la contacte à chaque résultat. Elle m'a répondu que dès que je serai à 400 000 et moins, j'arrête l'hydréa (1 gélule 1 jour/2). J'y suis bientôt !! Et je continue le Pégasys (45 µ par semaine).
Je la vois tous les 6 mois, et prise de sang tous les 15 jours. Tu supportes bien le Pégasys ?
Bonne soirée.

[albane]

bonjour Patou,
non malheureusement je n'ai pas le mail de mon hémato ,il faut passer par son secretariat au chu et si besoin , il nous appelle mais ça traine beaucoup . Je vais essayer de passer par mon medecin traitant bien que son pouvoir ne soit a priori pas plus fort que le mien vu le mal qu'il a eu à obtenir mon premier rdv (2mois ) . Tous mes bilans de prises de sang (chaque mois) sont envoyés à l hémato et à mon médecin mais ils ne m ont pas contacté suite à mes résultats.
Pour ce qui est du pegasys , je le supporte mieux maintenant,j'ai la chance de ne pas avoir de fièvre ,les bouffées de chaleur s'espacent mais quand elles viennent ,c est le déluge, je suis trempée ,stressée, gênée ... Sinon ,le lendemain de la piqure et jusqu'à 3 ou 4 jours apres j'ai des courbatures assez présentes et de la fatigue par intermittence,mais ce qui me gêne le plus ce sont les insomnies (par ex ,je me suis endormie apres 3h30 cette nuit et je me suis réveillée à 7h, heureusement , je ne travaille pas aujourd'hui!!) . Là, ma journée va être dure car si je me laisse aller à m'endormir dans la journée, ma prochaine nuit sera encore perturbée . J'essaye de faire avec.
Ma TE n'a été diagnostiquée qu'en aout donc les résultats positifs du traitement sont rapide pour moi, je ne prends pas autre chose que le kardegic75 et le pegasys. Je vais me renseigner donc aupres du medecin et je donnerais de mes nouvelles dès que possible ,
merci de m'avoir répondu , à bientôt,
albane

[albane]

Hello Patou,
miracle , j ai finalement pu joindre le service hemato du chu et apres un petit passage par le secretariat et un peu d'insistance j ai eu la collaboratrice de mon hémato qui m'a dit de surtout ne pas diminuer mon traitement de pegasys , que j 'etais encore largement ds les normes et que le 6 piqures qu'il me reste à faire (90µI) doivent surtout être faites car d'ici la mi-decembre je ne risque rien. L'hémato reajustera peut-être la dose ou la frequence , on verra .Voilà , donc je continue mais je trouve quand-même que ça baisse vite et je me demande à combien je serais dans 6 semaines. D'autre part ma prise de sang est conforme aux moyennes donc je m inquiete surement pour rien , on devient parano avec cette maladie !
A bientôt

[patou]

Ah super que tu aies pu joindre le secrétariat de ton hémato ! Oui, moi aussi ça baisse vite avec le Pégasys, mais avec 45 µ par semaine, je n'ai pas d'effets secondaires ! c'est une grande chance ! J'ai une hémato formidable qui réponds bien à mes attentes !! J'avais des maux de tête avec Hydréa, mais depuis que je prends Pégasys, je n'en ai plus du tout ! et bientôt je supprime Hydréa. Donc c'est génial !
Portes-toi bien Albane !! On se tient au courant !!

[ChatMalo]

Bonjour,

En général, l'hémato doit mettre les instructions sur le compte-rendu qu'il t'a remis ou envoyé. Ca vaut le coup de revérifier. Si ce n'est pas le cas, il est à mon avis trop tôt pour changer la fréquence, tant que tu n'es pas dans la fourchette basse des plaquettes (je crois que c'est 150.000).

Pour ce qui est des bilans sanguins envoyés par le labo à l'hémato, ils arrivent rarement jusqu'à lui car la gestion de papier à l'hôpital est très compliquée. J'ai eu deux expériences à Necker et à Saint Louis (Paris) et je devais contacter l'hémato soit par mail soit par téléphone pour communiquer les résultats et avoir de nouvelles instructions.

Cdt

[patou]

Quand j'envoie un mail à mon hémato, elle me répond dans les 48 h et c'est elle qui m'a envoyé ce mail me disant qu'à 400 000 et moins, j'arrêtai l'hydréa ! c'est sur que je ne le ferai pas sans son accord ! Elle pense, vu la rapidité de la baisse des plaquettes (1,5 million en Avril dernier), que Hydréa+Pégasys serait trop, arrivée à ce chiffre ! J'espère être au dessous de 400 000 la semaine prochaine pour ma prise de sang ! Ensuite je m'envole pour les USA chez ma fille pour 6 semaines. J'emmène mes seringues dans l'avion dans un petit frigo que je viens d'acheter ! Je le teste en ce moment ! 24 h d'autonomie ! super !!
Bon we à toi !! je te tiens au courant.

[albane]

Salut Patou, je suis contente pour toi , tout se deroule donc bien. Profite bien de ton sejour ,les Etats-Unis , c'est super ! ma famille est sur la côte ouest et nous avons beaucoup apprécié notre voyage de Seattle jusqu’au grand canyon.Il est vrai que j'étais en meilleure santé pour crapahuter dans San Francisco !!!! Normalement nous devons retourner en Asie chez ma belle-soeur en 2015, j'aurai besoin de conseils à ce moment là pour gérer mes piqures, je vois que tu es bien organisée, j en reparlerai.
Il est vrai qu'à l'annonce de ma maladie ,j'ai cru que j'allais devoir tirer un trait sur nos voyages mais à lire le forum , je suis rassurée ,on peut s'adapter ,ouf!!! Pourtant je me dis que j'ai dû prendre bien des risques car j'ai fait des voyages en avion de 16h et plus sans precautions particulieres alors que j'étais dejà surement fragilisée (para-phlébite , varice etc...) et je me contentais de mettre des bas de contention !! En fait ,en fouillant ,j ai retrouvé des vieilles prises de sang et j'avais dejà des plaquettes à500 000 en 2006 , personne ne m'a alerté sur le probleme jusqu'à cette année ou j'ai frôlé le million, c'est dingue tout de même ! On me disait que ma fatigue était dûe à la menopause , l'arthrose ,fibromes ,le stress, bref presque tout faut quoi ! Bon j arrête, car je bavarde , je bavarde mais ça fait du bien de parler de cette satanée TE à des personnes comprehensives et j 'en profite . Désolée
Bon Voyage et à bientôt,profite bien.