Alyne
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Quelques questions sur la TE

jeu. nov. 13, 2014 2:32 pm

Bonjour,

Je suis également une petite nouvelle, j'ai 21 ans et on m'a diagnostiqué une TE en février 2014 à la suite d'un don du sang où mes plaquettes avoisinaient les 1 200 000. Cela fait déjà un petit bout de temps que je lis vos propos, cela fait du bien de se dire que l'on est pas seul dans ce cas même si c'est vrai que j'ai réellement du mal à accepter cette maladie, qui apparaît généralement chez des personnes un peu plus âgées. Mais c'est la vie, et à n'importe quel âge, c'est une nouvelle difficile à digérer.

Je me pose quelques questions à propos de cette maladie.
Cette maladie est-elle considérée comme un cancer ? Et évolue t-elle forcément ?
Ensuite, je n'ai pas de symptômes connus de la maladie comme une grosse fatigue ou des douleurs osseuses, mais peut-être est-ce dû à mon âge ? Ou chaque cas est particulier ? Je ne vais pas m'en plaindre ...
Ensuite, je me posais la question de savoir si le vaccin contre la grippe est recommandé dans ce cas ?
Et surtout, si cette maladie peut m'empêcher d'avoir des enfants plus tard ? Mon hémato m'a dit que non, qu'il suffisait simplement d'être bien suivie, mais j'ai du mal à le croire.

Merci pour vos réponses.

Alex07
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Re: Quelques questions sur la TE

jeu. nov. 13, 2014 5:39 pm

Bonjour Alyne, bien venue
Tu peux vivre normalement avec une TE, comme M. ou Mme tout le monde. Et tu peux également avoir un, des enfant plus tard. Il y a des témoignages sur le forum à ce sujet.

Le vaccin contre la grippe n'est pas du tout une obligation.

ChatMalo
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Re: Quelques questions sur la TE

lun. nov. 24, 2014 4:30 pm

Bonjour Alyne et bienvenue au club des membres involontaires !

L'annonce du diagnostic est toujours un moment difficile à vivre, mais la vie ne s'arrête pas là heureusement et comme le dit Alex, on peut vivre normalement avec une TE. Tu devras certainement continuer à voir ton hémato une fois par an et faire des prises de sang régulières.

Oui la TE peut évoluer....ou pas , c'est pourquoi la surveillance régulière est importante, même sans traitement. Note les éventuels symptômes que tu pourrais peut être avoir pour ton prochain RdV...mais sache que tous les symptômes bizarres ne sont pas tous dus à la maladie (= tu n'es pas à l'abri d'un mauvais rhume ou d'un lumbago comme madame tout le monde :D )

Pour ce qui est de la grossesse, ce qui est cool, c'est que les plaquettes baissent naturellement pendant cette période. Et oui il faudra être bien suivie par ta gynéco / obstétricienne, prépare toi à une surveillance renforcée. Il y a des témoignages sur le site, avec quelques mots clés tu devrais les trouver.

Et pour le vaccin contre la grippe, perso je n'en vois pas l'intérêt, si tu es par ailleurs en bonne santé (5 fruits par jour et du sport...).

A bientôt !
Anne, 55 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire

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sergio
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Re: Quelques questions sur la TE

mar. nov. 25, 2014 9:46 pm

Je n'en rajouterai pas sur ce qui a été dit, sauf en ce qui concerne la grippe.
Pour ceux qui peuvent prendre 1 ou 2 semaines d'arrêt maladie quand ils ont la grippe, le vaccin est inutile. Pour ceux qui exercent une profession dans laquelle il n'est pas possible de s'absenter ( commerce, profession libérale), entre se vacciner et aller travailler avec 39 ou 40 de fièvre, le choix est vite fait.
Je suis le président de ALTE-ASSO.
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212

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