intolerance au lactose et hydrea

[mila01]

Bonsoir à tous,

Enorme problème en vue ici.
Mon compagnon vient d'être diagnostiqué avec intolérance grave au lactose, ce dont on se doutait un peu....
Or hydréa contient comme agent de charge du...lactose
Depuis qu'il est sous hydrea il maigrit et maigrit et maigrit,.... nous venons peut être de trouver la cause....
Quelqu'un sait il si l'intolérance peut jouer sur l'absorption du principe actif?
quelqu'un est il dans le même cas?
Je précise que xagrid ne fonctionne absolument pas chez lui et que passer sous pegasys est impensable car cela empêche (iu du moins est délétère) une éventuelle greffe.
bisous et bonne soirée, béné

[ChatMalo]

Bonjour,

Vous postez dans la section TE, donc j'imagine que votre compagnon a (seulement) une TE. Donc la greffe est un problème très très très lointain...voire qui ne se présentera pas.

Et c'est la première fois que j'entend parler que l'interféron peut être "délétère" pour une greffe. Où avez vous eu cette info ?

Perso j'ai une MF, donc je suis plus à risque de basculer vers le coté sombre, et Pegasys m'a été conseillé par mon hémato, le Pr Kiladjian et cela m'a sauvé car l'hydréa n'était plus efficace après 9 ans et mes plaquettes étaient en hausse constante malgré 1.5 g d'hydréa.

Aussi, je suggère qu'il demande à son hémato d'essayer le Pégasys (je ne pense pas qu'il y aie de lactose dans les adjuvants, même si certains d'entre eux peuvent être allergisants).

cordialement,

[lawrence]

Bonjour Mila01,

C'est la première fois que j'entend dire que le Pégazys est néfaste à une greffe : j'en prends depuis 2013 pour une myélofibrose post-TE et ma numération se normalise de plus en plus, ma rate à diminué de taille, avec une diminution du traitement au bout d'1 an.
Il serait très intéressant de contacter le labo qui fabrique l'Hydréa pour une réponse concernant l'intolérance au lactose : vous devez avoir un numéro de téléphone sur la notice.
La réponse intéressera pas mal de nos malades, vous avez bien raison de vous en inquiéter.
Pour l'amaigrissement de votre mari, il serai bon de le signaler à son hémato qui vérifiera de son côté l'état de sa rate : elle peut gêner l'estomac et troubler la digestion.
Ne vous inquiétez pas de la greffe : elle n'est pas proposée pour les malades de la TE mais seulement dans quelques cas aggravés de Myélofibrose en phase d'évolution rapide.
Passez de Bonnes Fêtes de fin d'année !

[lawrence]

Voici les coordonnée du labo qui fabrique l'hydréa :

BRISTOL-MYERS SQUIBB
3, rue Joseph-Monier. BP 325
92506 Rueil-Malmaison cdx
Tél : 01 58 83 60 00Fax : 01 58 83 60 01
Info médic et pharmacovigilance :
Tél France métropolitaine (n° Azur, prix d'un appel local) : 08 10 41 05 00
Tél France outre-mer et étranger : (+33) 01 58 83 84 96Fax : 01 58 83 66 98
E-mail : infomed@bms.com

Vous nous tiendrez au courant de la réponse ?
Merci d'avance.

[mila01]

bonjour et merci pour vos réponses...
Chat malo : mon compagnon n'a pas une TE, il a une myelodysplasie borderline entre anemie refractaire avec sideroblastes à couronne combinée à une thrombocyose mutée jak2+... Donc la greffe est malheureusement à envisager ou du moins à considérer pour le futur... Je poste dans TE tout simplement parce que sa maladie est marqué par une plus forte tendance myeloproliférative plaquettes que anémie.... mais c'est une combinaison des deux .
Pour l'interféron, je l'ai lu dans une étude sur les greffes sur laquelle je vais essayer de remettre la main pour joindre en copie.
Merci des coordonnées du fabricant, nous lui avons écrit hier
merci encore de votre support et de votre aide,

[ChatMalo]

Bonjour,

Effectivement, la situation est complexe...

1/ Concernant les greffes et l'interféron
J'ai fait quelques recherches sur la liste ACOR aux US, sans rien trouver de probant. Si vous retrouvez le papier ça m'intéresse !

En revanche j'ai trouvé ce site : http://www.gennyhope.org/wordpress/
Genny souffrait d'une Myélofibrose et d'un syndrome myélodysplasique. Elle a été mise sous Pégasys juste avant sa greffe, pendant 6 mois à une dose de 180 mcg en guise de "préconditionnement"....

2/ Concernant la composition de l'hydréa: voici la liste des excipients
Acide citrique anhydre, Érythrosine, Fer jaune oxyde, Gélatine, Indigotine, Lactose monohydrate, Magnésium stéarate, Phosphate disodique anhydre, Sodium laurylsulfate, Titane dioxyde
Source Eurékasanté (le Vidal pour les non médecins).

Et une dernière réflexion : s'il a déjà une anémie, l'hydréa (et l'interféron aussi) va encore plus faire baisser les GR...Mais a-t-il vraiment besoin de faire baisser ses plaquettes ?

Et qu'en pense l'hémato ?

[marie C]

bonsoir
de quel type de produit s'agit il?
Marie

[mila01]

bonsoir à tous,

chat malo : oui ce n'est pas évident de réguler les plaquettes tout en ménageant l'anémie... il est à 11,5 d'hémo donc pour le moment c'est gérable... Si tu te souviens mon compagnon est le double millionnaire en plaquettes en avril 2013 (2320000 exactement) donc il doit être sous traitement... Même si maintenant c'est 1 hydrea par jour..... mais les plaquettes ont tendance à remonter... aujourd'hui lors du contrôle 610000 mais bon on va attendre le prochain dosage dans trois semaine (ctl toutes les 3 semaines) pour voir si on panique ou pas...comme il a été opéré de l'ensemble des dents la semaine passée et qu'il a du prendre des antibios, il y a peut etre une chance que ça ait un peu troublé les plaquettes....

Victorine : quel est le produit en test? en mp si tu veux

A tous: nous avons reçu la réponse de Bristol meyer squibs pour le lactose : ça ne ressemble en rien et en clair, ils nous disent de nous adresser à notre médecin pour changer de traitement... bref, le chat se mord la queue ... nous avons peut etre une alternative avec un médicament français indiqué dans la drapanocytose.... à creuser...
gros bisous à tous et merci de votre aide,