Bonjour, je suis nouveau sur site....je me présente!
J'ai 55 ans et ma TE a été diagnostiquée en 2009. Mon taux de plaquettes était à l'époque de 735000.
Après les examens d'usage (ponction...) le diagnostic a été établi et le traitement limité à du Kardégic.
Le taux de plaquettes a augmenté progressivement pour arriver à 1,3M en septembre dernier.
Mon hémato m'a mis sous interféron Pegasys. 45 puis 90 et enfin 135 depuis mi décembre. Le taux de plaquettes a à peine baissé. Je suis actuellement à 930000. Mais enfin ça n'augmente plus !
On attend encore quelques semaines et on passera sous Hydrea si le taux ne baisse pas plus.
Quelqu'un d'entre vous a connu cette inefficacité de l'interféron?
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Philippe
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albane
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Re: Interferon
Bonsoir Philippe, bienvenue tout d'abord , ne t’inquiète pas , quelqu'un va certainement bientôt répondre à ta question. Pour ma part , l 'interferon a marché très vite (de début sept à aujourd'hui , je suis passée de 1 000000 environ à 318000 plaquettes,avec des effets secondaires ,mais bon , le but est atteint , il faut durer maintenant !!) , donc je peux difficilement te conseiller. Je te souhaite le meilleur et reste confiant ,jusqu'à maintenant toutes les questions sur ce site sont prises en compte , je peux en témoigner. A bientôt,
Albane
Albane
TE cal-r , aspirine100 protect , pegasys 45µ toutes les 3 semaines .
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AnaisD
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Re: Interferon
Bonjour,
J'ai également commencé l'interféron récemment (début novembre), j'étais à 2 300 000 plaquettes et j'ai commencé à 50 microgramme/sem au bout de 15 jours mes plaquettes étaient à 2 400 000, mon hémato m'a donc passé à 100 microgramme/semaine, aujourd'hui je suis à 971 000 plaquettes et toujours avec 75*2 de Kardégic par jour. Je pense qu'il faut être patient avec ce traitement, de plus les ES sont pour moins très pénible (température durant 2 jours + courbatures et douleurs articulaires pdt 3/4 jours + fatigue très importante dc irritable ^^) !! Je tiens le coup car c'est dans le cadre d'un projet de grosesse, mais je dois avouer que l'hydrea et ses petits désagrément me manque et surtout les beau chiffres de plaquette que j'avais à ce moment là (600 000 plaquettes avec 3 gélules/jour).
Bon courage à toi !!! Et j'espère que mon témoignage te rassura un peu
Pour ma part RDV lundi avec mon hémato pour voir comment se passera la suite de mon traitement !!
Bonne année à tous !!
J'ai également commencé l'interféron récemment (début novembre), j'étais à 2 300 000 plaquettes et j'ai commencé à 50 microgramme/sem au bout de 15 jours mes plaquettes étaient à 2 400 000, mon hémato m'a donc passé à 100 microgramme/semaine, aujourd'hui je suis à 971 000 plaquettes et toujours avec 75*2 de Kardégic par jour. Je pense qu'il faut être patient avec ce traitement, de plus les ES sont pour moins très pénible (température durant 2 jours + courbatures et douleurs articulaires pdt 3/4 jours + fatigue très importante dc irritable ^^) !! Je tiens le coup car c'est dans le cadre d'un projet de grosesse, mais je dois avouer que l'hydrea et ses petits désagrément me manque et surtout les beau chiffres de plaquette que j'avais à ce moment là (600 000 plaquettes avec 3 gélules/jour).
Bon courage à toi !!! Et j'espère que mon témoignage te rassura un peu
Pour ma part RDV lundi avec mon hémato pour voir comment se passera la suite de mon traitement !!
Bonne année à tous !!
Anaïs, 32 ans. Thrombocytemie essentielle diagnostiquée en 2010.
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marie C
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- Enregistré le : mer. sept. 20, 2006 8:44 pm
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Re: Interferon
Bonsoir
Pour ma part, ca fait près de 5 ans que je suis sous pegasys et il y a des périodes de longues stabilités relativement hautes mais inférieures à 1million et tout d'un coup ca diminue alors que la dose est la même puis ca remonte.
Chacun réagit différemment sur des mêmes dosages.
Bon courage
Marie
Pour ma part, ca fait près de 5 ans que je suis sous pegasys et il y a des périodes de longues stabilités relativement hautes mais inférieures à 1million et tout d'un coup ca diminue alors que la dose est la même puis ca remonte.
Chacun réagit différemment sur des mêmes dosages.
Bon courage
Marie
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Philippe
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- Enregistré le : mar. janv. 06, 2015 8:48 am
Re: Interferon
Bonjour,
Merci pour vos réponses!
Il est vrai que pour l'instant je n'ai pas d'effets secondaires avec l'interféron...
Des coups de pompe de temps en temps, mais est ce le traitement ou la maladie ?
Bonne journée à toute et tous...
Philippe
Merci pour vos réponses!
Il est vrai que pour l'instant je n'ai pas d'effets secondaires avec l'interféron...
Des coups de pompe de temps en temps, mais est ce le traitement ou la maladie ?
Bonne journée à toute et tous...
Philippe
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ChatMalo
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- Enregistré le : mar. nov. 29, 2011 6:03 pm
- Localisation : Essonne
Re: Interferon
Bonjour Philippe,
Mes plaquettes ont aussi mis un certain temps à être réceptives à l'interféron. Ce sera dommage de passer à l'hydréa si tu n'as pas d'ES. Il faut être très patient, le retour sur investissement est parfois long mais vaut le coup!
Les coups de pompe, je les avais déjà sous hydréa, avec l'interféron j'en ai beaucoup moins et ils durent moins longtemps. Mais je ne suis pas sure que ce soit valable pour tout le monde.
J'essaie de les gérer, m'accordant des micro siestes de 15 mn si besoin (même au bureau
)
A+
Mes plaquettes ont aussi mis un certain temps à être réceptives à l'interféron. Ce sera dommage de passer à l'hydréa si tu n'as pas d'ES. Il faut être très patient, le retour sur investissement est parfois long mais vaut le coup!
Les coups de pompe, je les avais déjà sous hydréa, avec l'interféron j'en ai beaucoup moins et ils durent moins longtemps. Mais je ne suis pas sure que ce soit valable pour tout le monde.
J'essaie de les gérer, m'accordant des micro siestes de 15 mn si besoin (même au bureau
)A+
Anne, 55 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire
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nouchette10
- Messages : 54
- Enregistré le : mer. déc. 08, 2010 5:28 pm
Re: Interferon
Bonjour,
Je n'ai pas posté depuis pas mal de temps,dans mon cas j'ai décidé de ne plus prendre le pégasys interféron de 180 micro gr je ne le supporte plus.Passe l'état de fièvres ,les douleurs pendant 2 jours suite a la pique et pas mal d'autres effets fatigue permanente mais les vertiges et vomissements m'ont fait passé le pas.
Je continu l'hydréa a 2 par jour + les saignées quand mes taux hémato sont trop hauts,mais comme je l'avais dis a mon héma l'hyréa pas éfficace sur moi ,l'interferon non plus je crois pas que les 2 assemblés changeront les choses.En effet j'étais tjrs obligé de faire des saignées.
J'ai pas bien le morale en ce moment ,je suis en congé longue malaldie depuis bientôt 1 an je tenais plus au travail trop fatigué.
Ma mairie ou j'étais jardinier veut que je fasse une demande de congé longue maladie de longue durée alors je sais pas si certains d'entre vous sont passés par cette étape.
Autre chose j'ai un gros doute sur l'origine de ma maladie en 2005 ,de 2000 a 2010 j'ai utiliser tous types de désherbants dans mon travail a raison de 7 heures par jours et 8 mois par an,avez vous des retours sur ce genre de relations produit /maladie ?
Merci a vous et amitié .
Je n'ai pas posté depuis pas mal de temps,dans mon cas j'ai décidé de ne plus prendre le pégasys interféron de 180 micro gr je ne le supporte plus.Passe l'état de fièvres ,les douleurs pendant 2 jours suite a la pique et pas mal d'autres effets fatigue permanente mais les vertiges et vomissements m'ont fait passé le pas.
Je continu l'hydréa a 2 par jour + les saignées quand mes taux hémato sont trop hauts,mais comme je l'avais dis a mon héma l'hyréa pas éfficace sur moi ,l'interferon non plus je crois pas que les 2 assemblés changeront les choses.En effet j'étais tjrs obligé de faire des saignées.
J'ai pas bien le morale en ce moment ,je suis en congé longue malaldie depuis bientôt 1 an je tenais plus au travail trop fatigué.
Ma mairie ou j'étais jardinier veut que je fasse une demande de congé longue maladie de longue durée alors je sais pas si certains d'entre vous sont passés par cette étape.
Autre chose j'ai un gros doute sur l'origine de ma maladie en 2005 ,de 2000 a 2010 j'ai utiliser tous types de désherbants dans mon travail a raison de 7 heures par jours et 8 mois par an,avez vous des retours sur ce genre de relations produit /maladie ?
Merci a vous et amitié .
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genandree
- Messages : 77
- Enregistré le : ven. mai 20, 2011 3:48 pm
Re: Interferon
Les congés de maladie sont attribués en fonction des affections.
CLM 1 an plein traitement - 2 ans en 1/2
CLD 3 ans plein traitement - 2 ans en 1/2
Si tu es déjà en CLM tu connais le principe (Certificat médical par l ' hémato c'est mieux' détaillé sous pli confidentiel) la mairie s' occupera de la suite
Perso pour ma myelofibrose j'ai bénéficié d'un CLD
La Drh ou une assistante sociale ou ton médecin peuvent t'expliquer ça en détail
CLM 1 an plein traitement - 2 ans en 1/2
CLD 3 ans plein traitement - 2 ans en 1/2
Si tu es déjà en CLM tu connais le principe (Certificat médical par l ' hémato c'est mieux' détaillé sous pli confidentiel) la mairie s' occupera de la suite
Perso pour ma myelofibrose j'ai bénéficié d'un CLD
La Drh ou une assistante sociale ou ton médecin peuvent t'expliquer ça en détail
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nouchette10
- Messages : 54
- Enregistré le : mer. déc. 08, 2010 5:28 pm
Re: Interferon
Merci des tes infos au moins je sais maintenant que 1 cas au moins a était prit en CLD,je savais le principe de la durée la seule chose c'est sur quels critères ils se bases pour un CLD et comme CLM accordé ne veut pas dire CLD accordé je savais pas trop .j'étais myelofibrose grade 2 en 2010 ,ils veulent m'en refaire une ....mais je traine des pieds ,j'en ai déja fait 2 et vu que les médocs ne font rien j'ai plus le gout je pense que le peg m'a un peu rendu résigné ,ma femme me trouve changé depuis la prise de ce médicament un rien m'énerve j'ai du mal a gardé mon calme.Seules les saignées marches mais entraine la fribrose .
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genandree
- Messages : 77
- Enregistré le : ven. mai 20, 2011 3:48 pm
Re: Interferon
Si les choses n'ont pas changé cinq affections relevent de la longue durée : maladies mentales, poliomyélite, tuberculose' sida et cancers.
D'où l'importance du certificat comme j'avais ouvert le mien j'ai vu qu'il était marque "affection maligne" douche froide car jusqe là je l'ignorais
D'où l'importance du certificat comme j'avais ouvert le mien j'ai vu qu'il était marque "affection maligne" douche froide car jusqe là je l'ignorais
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nouchette10
- Messages : 54
- Enregistré le : mer. déc. 08, 2010 5:28 pm
Re: Interferon
Je suis en maladie de longue durée,comme tu l'as dit genandree
5 ans ,j'avais déjà eu 1 an de longue durée et mon dossier a était reclassé pour nouvelle maladie et je redémare de zéro donc 5 ans a partir de maintenant.L'année écoulée n'est pas comptée dans les 5.
5 ans ,j'avais déjà eu 1 an de longue durée et mon dossier a était reclassé pour nouvelle maladie et je redémare de zéro donc 5 ans a partir de maintenant.L'année écoulée n'est pas comptée dans les 5.
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genandree
- Messages : 77
- Enregistré le : ven. mai 20, 2011 3:48 pm
Re: Interferon
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