Bonjour,
J'ai decouvert le TE en 2008, 950000, J'ai deux garcon (Nés en 2006, en 2007), je veux avoir un bébé, et j'ai une grande envie de l'avoir, cette idée est devenue mon souci majeur, joyr et nuit.mais mon mari et moi on hésite, est ce que quelqu'un pourrait me parler des risques et des possibilités d'avoir un bébé en bonne santé?
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ilham
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ChatMalo
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Re: je veux avoir un bébé
Bonjour Ilham,
Si tu parles un peu anglais (sinon Googletrad devrait t'aider à comprendre), il existe un excellent article du Dr Claire Harrison qui est une experte anglaise que j'adore et qui a l'avantage d'être basé sur des données actuelles : http://www.mpnresearchfoundation.org/Wo ... tober-2011
Si tu n'arrives pas à traduire, je pourrai te faire un petit résumé du texte en français, mais en gros le % de grossesses arrivées à terme est de 70% avec une TE. Le risque principal est la thrombose pour la mère (caillot de sang dans un vaisseau) donc un traitement d'emblée à l'héparine est conseillé.
Et si tu cliques sur "here" tout en bas de l'article, tu as un lien vers une histoire vécue.
Bonne lecture
Si tu parles un peu anglais (sinon Googletrad devrait t'aider à comprendre), il existe un excellent article du Dr Claire Harrison qui est une experte anglaise que j'adore et qui a l'avantage d'être basé sur des données actuelles : http://www.mpnresearchfoundation.org/Wo ... tober-2011
Si tu n'arrives pas à traduire, je pourrai te faire un petit résumé du texte en français, mais en gros le % de grossesses arrivées à terme est de 70% avec une TE. Le risque principal est la thrombose pour la mère (caillot de sang dans un vaisseau) donc un traitement d'emblée à l'héparine est conseillé.
Et si tu cliques sur "here" tout en bas de l'article, tu as un lien vers une histoire vécue.
Bonne lecture
Anne, 55 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire
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cplus
Re: je veux avoir un bébé
j ai eu des jumeaux au début de ma TE.
grossesse TRES surveillée.
sur le forum, j'étais la 2 ème ou 3 ème je crois à tenter l aventure avec l accord du corps médical...il y a 8 ans
mon hémato, mon gynéco étaient ok avec moi pour la tenter
le principale risque est : perte du foetus , parce que notre sang trop épais " bouche " le placenta, et donc la circulation sanguine du foetus s arrete. Il fait un arret cardiaque.
cela arrive surtout le premier trimestre, mais ...peut arriver jusqu'au jour de l accouchement.
Certaines personnes ici ont perdu leur grossesse à 7 mois, ou accouché d'un bébé mort né....
pas simple ça à vivre et encaisser.
Il faut bien y réfléchir avant, pour soi, pour l entourage ( nous en avions parlé avec ma grande fille avant de mettre en route cette grossesse ...)
après, il y a un risque pour la maman, comme DANS toute grossesse.
à ce qu'on m a dit : le risque n'est pas plus important, mais la future maman est très suivie niveau analyses de sang. Il faut relayer en fin de grossesse le Kardégic par de l héparine . et le risque de faire des trhomboses est surtout APRES, majoré s'il y a césarienne.
bon, moi, j ai fais une hémorragie 5 j après ma césarienne à cause des anti coagulants...je suis repassée par le bloc à 1h du mat, avec 7 d hémoglobine.
sinon, dans l état actuel des connaissances, il ne me semble pas que l on pense que cette maladie soit transmissible niveau génétique au futur bébé.
grossesse TRES surveillée.
sur le forum, j'étais la 2 ème ou 3 ème je crois à tenter l aventure avec l accord du corps médical...il y a 8 ans
mon hémato, mon gynéco étaient ok avec moi pour la tenter
le principale risque est : perte du foetus , parce que notre sang trop épais " bouche " le placenta, et donc la circulation sanguine du foetus s arrete. Il fait un arret cardiaque.
cela arrive surtout le premier trimestre, mais ...peut arriver jusqu'au jour de l accouchement.
Certaines personnes ici ont perdu leur grossesse à 7 mois, ou accouché d'un bébé mort né....
pas simple ça à vivre et encaisser.
Il faut bien y réfléchir avant, pour soi, pour l entourage ( nous en avions parlé avec ma grande fille avant de mettre en route cette grossesse ...)
après, il y a un risque pour la maman, comme DANS toute grossesse.
à ce qu'on m a dit : le risque n'est pas plus important, mais la future maman est très suivie niveau analyses de sang. Il faut relayer en fin de grossesse le Kardégic par de l héparine . et le risque de faire des trhomboses est surtout APRES, majoré s'il y a césarienne.
bon, moi, j ai fais une hémorragie 5 j après ma césarienne à cause des anti coagulants...je suis repassée par le bloc à 1h du mat, avec 7 d hémoglobine.
sinon, dans l état actuel des connaissances, il ne me semble pas que l on pense que cette maladie soit transmissible niveau génétique au futur bébé.
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marie C
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Re: je veux avoir un bébé
Bonsoir
J'ai été diagnostiquée TE à l'âge de 8 ans et j'ai eu 3 filles sans aucun problème avec une surveillance un peu plus accrue et un relais du kardegic par HBPM pour les 2 dernières. Pas de surveillance particulière car mon taux de plaquettes était redevenu dans la normale au bout de plusieurs mois de grossesse.
Il faut prévoir une bonne coordination entre le gynéco et l'hématologue. Il ne m'a jamais été contre-indiqué cette fabuleuse aventure.
Bon courage pour la décision
Marie
J'ai été diagnostiquée TE à l'âge de 8 ans et j'ai eu 3 filles sans aucun problème avec une surveillance un peu plus accrue et un relais du kardegic par HBPM pour les 2 dernières. Pas de surveillance particulière car mon taux de plaquettes était redevenu dans la normale au bout de plusieurs mois de grossesse.
Il faut prévoir une bonne coordination entre le gynéco et l'hématologue. Il ne m'a jamais été contre-indiqué cette fabuleuse aventure.
Bon courage pour la décision
Marie
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ilham
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Re: je veux avoir un bébé
Merci beaucoup de m'avoir répondu. Pour l'article en anglais je vais le consulter si j'aurai de la dificulté je te demanderai de me l'expliquer, je vous remercie d'avoir pris le temps de me répondre. Et bon courage et toutes et à tous
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ilham
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Re: je veux avoir un bébé
Ce matin j'ai contacté mon Hémato. Bon d'après ce que j'ai pu constaté mon hémato n'est très encouragé, il m'a dis qu'il n'a jamais eu l'occasion de suivre une grossesse comme mon cas. Il m'a beaucoup parlé des risques que cela pourrai engendrer, le pire c est des cailloux de sans dans les membres inférieurs ou les poumons qui peut même entraîner la mort de la maman, ceci présente 5%, 45 % fausses couches, et puis des morts nés. Et puis il a vu que ma décision est prise il m'a proposé l'arrêt de traitement pour qu'il puisse voir qu est ce que ça pourrai donner comme expérience et puis il m'a demandé un petit moment le temps d'avoir l'avis de ses collègues en même temps il m'a proposer aussi de voir avec un généco qui sera prêt à suivre mon cas.
Bref, je suis sortie de son bureau moral à zéro et je sais plus quoi faire, j'ai passé la matinée à pleurer et puis je suis revenue au rythme normal de ma journée comme d'habitude.
Merci de m'avoir lu
ilham
Messages: 16
Enregistré le: Lun Fév 09, 2015 4:04 am
Bref, je suis sortie de son bureau moral à zéro et je sais plus quoi faire, j'ai passé la matinée à pleurer et puis je suis revenue au rythme normal de ma journée comme d'habitude.
Merci de m'avoir lu
ilham
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Enregistré le: Lun Fév 09, 2015 4:04 am
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cplus
Re: je veux avoir un bébé
pas très " chaud " à l idée de suivre une grossesse comme ça ton hémato dis donc... 
moi perso, je n étais QUE sous Kardégic quand nous avons décidé de maintenir notre projet de bébé ( divorcée, mon nouveau mari n'en avait pas et avait du mal à faire le deuil d'une paternité )
et à 800 000 plaquettes. Et aucun passé de thromboses ou phlébites.
nous avons pris RV avec un gynéco, qui nous a demandé un délai pour se renseigner auprès de plus spécialisés en grossesses pathologiques.
La lettre qu'il nous a envoyé confirmait le risque accru de fausses couches ou de bébés morts nés ( environ la moitié des grossesses démarrées se terminaient sans bébé IL Y A 8 ANS, ce qui n'était pas négligeable ).
On nous a aussi parlé du risque d embolie pour moi, très rare, mais souvent fatale, faut dire les choses clairement.
Nous leur avons demandé s'ils acceptaient ensemble de nous suivre si nous prenions la décision. Ils se connaissaient et travaillaient ensemble dans le meme hopital , qui avait des services de réanimations pour bébés ...Et pour mamans...
Sans cet " accord " entre eux d'eux, je ne sais pas si on aurait tenté l aventure...
On s'est Adaptés Hémato et Gynéco au fur et à mesure des mois, des analyses, de mon état. Ils prenaient les décisions ENSEMBLE, et aussi avec l équipe d anesthésistes à partir de 6 mois. ( savoir si on mettait sous héparine, quelle dose etc et quand arreter le kardégic )
je ne sais quoi te dire pour te réconforter. Prenez le temps, vous, et eux, pour réfléchir à tout cela.
Les choses ont beaucoup évoluées ces dernières années ( d ailleurs, un peu grace à ce site
), mais un hémato sérieux est aussi " obligé " de te dire que ta maladie pose soucis...c'est son devoir de professionnel d informer des risques .
Mais AVEC suivi et traitements adaptés au fur et à mesure de la grossesse, on limite les complications. et plusieurs ici ont pu devenir parents,
alors que dans le passé, on interdisait toute grossesse, meme accidentelle .
reçois notre tendresse, à défaut de réconfort
moi perso, je n étais QUE sous Kardégic quand nous avons décidé de maintenir notre projet de bébé ( divorcée, mon nouveau mari n'en avait pas et avait du mal à faire le deuil d'une paternité )
et à 800 000 plaquettes. Et aucun passé de thromboses ou phlébites.
nous avons pris RV avec un gynéco, qui nous a demandé un délai pour se renseigner auprès de plus spécialisés en grossesses pathologiques.
La lettre qu'il nous a envoyé confirmait le risque accru de fausses couches ou de bébés morts nés ( environ la moitié des grossesses démarrées se terminaient sans bébé IL Y A 8 ANS, ce qui n'était pas négligeable
).On nous a aussi parlé du risque d embolie pour moi, très rare, mais souvent fatale, faut dire les choses clairement.
Nous leur avons demandé s'ils acceptaient ensemble de nous suivre si nous prenions la décision. Ils se connaissaient et travaillaient ensemble dans le meme hopital , qui avait des services de réanimations pour bébés ...Et pour mamans...
Sans cet " accord " entre eux d'eux, je ne sais pas si on aurait tenté l aventure...
On s'est Adaptés Hémato et Gynéco au fur et à mesure des mois, des analyses, de mon état. Ils prenaient les décisions ENSEMBLE, et aussi avec l équipe d anesthésistes à partir de 6 mois. ( savoir si on mettait sous héparine, quelle dose etc et quand arreter le kardégic )
je ne sais quoi te dire pour te réconforter. Prenez le temps, vous, et eux, pour réfléchir à tout cela.
Les choses ont beaucoup évoluées ces dernières années ( d ailleurs, un peu grace à ce site
), mais un hémato sérieux est aussi " obligé " de te dire que ta maladie pose soucis...c'est son devoir de professionnel d informer des risques .Mais AVEC suivi et traitements adaptés au fur et à mesure de la grossesse, on limite les complications. et plusieurs ici ont pu devenir parents,
alors que dans le passé, on interdisait toute grossesse, meme accidentelle .
reçois notre tendresse, à défaut de réconfort
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cplus
Re: je veux avoir un bébé
peut etre qu'après avoir consulté des confrères hématologues ,
et des gynécos, il verra les choses en plus positif.
S il n a jamais été confronté à une grossesse avec TE, faut peut etre lui laisser le temps.
d ailleurs, c'est ce qu'il t a dit qu'il allait faire, consulter des confrères.
et des gynécos, il verra les choses en plus positif.
S il n a jamais été confronté à une grossesse avec TE, faut peut etre lui laisser le temps.
d ailleurs, c'est ce qu'il t a dit qu'il allait faire, consulter des confrères.
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ilham
- Messages : 30
- Enregistré le : lun. févr. 09, 2015 4:04 am
Re: je veux avoir un bébé
Merci beaucoup cplus pour ta réponse. J'ai une question, une fois enceinte est ce que ça change quelque chose dans ta vie, tes efforts ton travail. Est ce que tu dois cesser de fournir un effort ?
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cplus
Re: je veux avoir un bébé
Si la maladie te fatigue, c'est sur que ça se rajoute à la fatigue de la grossesse.
mais pas de consignes particulières. de toute façon, " ça passe ou ça casse " nous a dit le gynéco, au niveau de l arrivée de sang au bébé.
Moi, c'était encore plus compliqué, car enceinte de jumeaux et 38 ans...
J ai été arrété dès le début et grande surveillance : prise de sang chaque mois, puis chaque semaine à la fin, Rv gynéco chaque mois, et plusieurs avec hémato et anesthésistes . Donc plein de trajets en voiture et temps d attente dans les cabinets, hi hi.
bas de contention vers 5 mois, et jour et nuit à la fin ( arg...mes pauvres orteils qui étouffaient serrés comme des sardines en boite...)
Mais le plus dur a été les mois après la naissance des 2 bébés...Prématurés, ils devaient manger toutes les 1h30...j avais donc 30 min de battement pour dormir un peu et ça pendant plusieurs mois. Un vrai zombi. et complication hémorragique 5 j après césarienne...donc très très très fatiguée.
mais pas de consignes particulières. de toute façon, " ça passe ou ça casse " nous a dit le gynéco, au niveau de l arrivée de sang au bébé.
Moi, c'était encore plus compliqué, car enceinte de jumeaux et 38 ans...
J ai été arrété dès le début et grande surveillance : prise de sang chaque mois, puis chaque semaine à la fin, Rv gynéco chaque mois, et plusieurs avec hémato et anesthésistes . Donc plein de trajets en voiture et temps d attente dans les cabinets, hi hi.
bas de contention vers 5 mois, et jour et nuit à la fin ( arg...mes pauvres orteils qui étouffaient serrés comme des sardines en boite...)
Mais le plus dur a été les mois après la naissance des 2 bébés...Prématurés, ils devaient manger toutes les 1h30...j avais donc 30 min de battement pour dormir un peu et ça pendant plusieurs mois. Un vrai zombi. et complication hémorragique 5 j après césarienne...donc très très très fatiguée.