JACK II

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ilham
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JACK II

mar. févr. 10, 2015 11:58 pm

j'ai un Jack II négatif, qu est ce que cela signifie ?

mila01
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Re: JACK II

mer. févr. 11, 2015 3:16 pm

Hello,

cela signifie que tu n'a pas de matation au niveau de jak.... Dans les TE, il y a des patients qui ont une mutation jak2, on dit alors qu'ils sont jak 2 +, ce qui n'est pas ton cas. ensuite, depuis deux ans, il a été découvert que beaucoup de jak 2 - comme toi sont mutés au niveau de CALR (calreticuline) donc à tester..... Pour les autres (environ 5 % des TE) qui ne sont ni mutés CALR ni JAK2, les scientifiques cherchent encore.

ilham
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Re: JACK II

mer. févr. 11, 2015 4:09 pm

Merci Beaucoup pour la réponse, mais je ne comprends toujours pas , positif ou négatif qu'est ce que cela ajoute à la maladie en terme de gravité ou de danger? cest une maladie qui est peu connue.

ChatMalo
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Re: JACK II

mer. févr. 11, 2015 5:38 pm

Chère Ilham,

On commence tout juste à avoir des données sur ces mutations, notamment en terme d'espérance de vie et principalement pour la MF. Il n'y a pas de données significatives pour la TE à ma connaissance.

Sais-tu quelle mutation tu as (MPL, CARL, triple négatif, c'est à dire aucune des 3) ?

Par exemple, dans l'article de Nagalia & Co "CALR mutations in myeloproliferative neoplasms with nonmutated JAK2. " de 2013, il est noté que:
CALR-mutated ET patients were associated with higher platelet count, lower hemoglobin level, and higher incidence of fibrotic transformation, compared with JAK2-mutated (les patients atteints de TE et porteurs de la mutation CALR- ont souvent des niveaux de plaquettes plus élevés, un taux d'hémoglobine plus bas et une plus grande propension à la fibrose, comparé à ceux porteurs de la mutation JAK2).

Personnellement mon hémato a préféré me dire que pour l'instant on n'interprète pas selon la mutation, que c'est seulement informatif, mais on commence à voir paraître des publications classant les pronostics en fonction des mutations. C'est encore à prendre "avec des pincettes" et une affaire à suivre puisque la recherche est très active de ce coté là.

Cordialement
Anne, 55 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire

ilham
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Re: JACK II

mer. févr. 11, 2015 6:31 pm

Merci beaucoup pour ces information, j'ai demandé dernièrement à mon Hémato sur la possibilité des découvertes scientifique d'un médicament pour nos cas, il a dis que si ce sera le cas ce n'est pas pour notre génération. as tu des informations sur ce volet?

mila01
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Re: JACK II

jeu. févr. 12, 2015 10:46 am

bonjour,

la mutation CAlR a été découverte il y a seulement deux ans pour les TE je pense....
Donc pour cette mutation, aucun médicaments n'est encore à l'ordre du jour.
Pour les jak2+, il y a éventuellement le jakavi mais aucune demande d'autorisation de mise sur le marché pour la TE n'existe. Seuls mes myelofibroses de haut risque peuvent avoir ce médicaments.
Pour les négatifs aux deux mutations, par définition, la mutation en cause n'a pas encore été identifiée, donc il n'y a à fortiori aucun médicament.

Pour développer un médicament, il y a ensuite trois phases cliniques....donc entre la découverte d'une molécule et la mise sur le marché, il y a au bas mot 6 à 10 ans d'écoulés. Voila surement pourquoi ton médecin t'a dit cela.

Bien à toi, bonne journée...
PS: ton médecin t'a t il dit quelle mutation (ou pas) tu as?

ilham
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Re: JACK II

jeu. févr. 12, 2015 3:26 pm

non , le médecin m'a dis seulement que j'ai un Jack II _, je ne sais pas si il m'a fait le CARL, d'ailleuers je vais lui demander le prochain RDV. Merci Beaucoup

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