ocemat
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Pegasys et courbature a J+5 ?

mer. févr. 11, 2015 10:10 pm

Bonsoir tout le monde,
Dans un premier temps comment allez vous, Albane, ChatMalo, CPlus et les autres
J'espère que vous avez passé un bon week end malgré vos traitements respectifs
J'ai une petite question, j'ai eu ma toute première injection de Pegasys 90 vendredi soir.
J'ai eu droit à la fièvre aux courbatures pendant trois jour, un seul pour la fievre, puis des vomis pendant 4 jours.... C'est trop glamour Lol
Mais depuis cette nuit j'ai de nouveau mal aux jambes et au dos. Ce soir j'avoue que ça fait un peu mal et ça ressemble à des courbatures
Savez vous si le traitement peut être responsable ou est fe tout simplement une sorte de manque d'hydratation avec tout ces vomitos ?
Merci d'avance pour vos réponse
Bonne soirée à tous :-)

albane
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Re: Pegasys et courbature a J+5 ?

jeu. févr. 12, 2015 1:34 am

bonsoir ocemat, merci de prendre de nos nouvelles, pour moi ça va pas plus mal , week-end tranquille .

Par contre je vois que toi tu reagis assez fort au pegasys !!! j'avoue que la fatigue et les douleurs,genre courbatures, sont pour moi aussi toujours plus ou moins(plus que moins d'ailleurs) presentes mais pas de "vomito" et pas de fievre.
C'est peut-être bête comme réflexion mais n'aurais tu pas attraper réellement une vrai grippe ou une gastro? Après-tout , c 'est possible !! Ceci dit , j'ai vu sur le forum que certains parmi nous ont bien tous les symptômes grippaux apres la piqure (qui s'estompent souvent au fur et à mesure des injections) . Pour ce qui est de tes vomissements je ne sais pas quoi te dire , quelqu'un sur le forum en a t-il dejà eu l'experience ? ce serait bien de le savoir.
Peux tu facilement joindre ton hemato pour lui faire part de ton état, juste histoire de ne pas te laisser te deshydrater. Quoiqu' il arrive ,avec ce traitement ,il faut boire plus que d habitude ,c est sûr , j en ai fait l experience deux fois (2 especes de cystites ou du moins avec les mêmes symptômes,irritations , etc...).
Je te souhaite bon courage ,il est possible que ta prochaine piqure ne te donne pas autant d'effets secondaires (j ai lu ça quelque-part aussi),
à bientôt,amicalement,
Albane
TE cal-r , aspirine100 protect , pegasys 45µ toutes les 3 semaines .

marie C
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Re: Pegasys et courbature a J+5 ?

jeu. févr. 12, 2015 11:52 am

Bonjour

Pour ma part, pour éviter ces effets là de la grippe (courbatures, fièvre) je prend le jour J de l'injection et les 5 jours suivants 2 g de paracétamol par jour. Par contre, je n'ai jamais eu de vomissements.

Bonne journée à tous

Marie

ChatMalo
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Re: Pegasys et courbature a J+5 ?

jeu. févr. 12, 2015 12:50 pm

Bonjour,

J'ai eu aussi des courbatures, et/ou des articulations douloureuses sans "date fixe" c'est à dire soit parfois dès le lendemain, ou à J+3 ou J+5, enfin pas de date bien définie.
Je traitais avec mon ami le Doliprane, en Lyoc c'est plus rapide. A moins d'avoir des problèmes de foie, il ne faut pas hésiter !

Mais la bonne nouvelle, c'est que au bout d'un an, je n'ai plus aucun symptôme dus au Pégasys (fièvre, courbatures...). C'est plutôt la fatigue ou trop d'écran qui génère une petite migraine (testé pendant une semaine d'arrêt maladie suite à une cheville foulée - j'ai glandé une semaine - et j'étais en super forme avec zéro ES).

A+
Anne, 55 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire

ocemat
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Re: Pegasys et courbature a J+5 ?

dim. févr. 15, 2015 1:08 pm

Bonjour tout le monde et merci pour vos réponses :-)
Comment allez vous ?
j'ai fait ma deuxième injection et ça va pas trop mal. A part de fortes douleurs dans les jambes qui m'empêchent de dormir et toujours des difficultés à manger (j'ai perdu 3kg en une semaine) ça va. On me dit qu'il faut se reposer dès que possible mais je n'y arrive pas. J'essaie malgré tout de le faire histoire de ne pas en payer les pots cassés plus tard mais étant de nature plutôt active c'est pas évident.

Si certains sont en vacances alors je vous souhaite de passer de bonnes vacances :-)

ChatMalo
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Re: Pegasys et courbature a J+5 ?

lun. févr. 16, 2015 12:37 pm

Bonjour,

La gestion de la fatigue est à mon avis un point important pour se sentir bien, ou au moins mener une vie quasi normale. Si tu es du genre "lapin Duracell" - comme moi, il faut se faire violence et se reposer avant de ne plus pouvoir avancer un pied devant l'autre. C'est frustrant, mais indispensable pour ne pas s'épuiser prématurément et pouvoir continuer "comme avant".

Bon courage,
Anne, 55 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire

albane
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Re: Pegasys et courbature a J+5 ?

dim. févr. 22, 2015 11:23 pm

Bonsoir à tous,
je prends connaissance de vos posts apres 1 semaine de vacances en Savoie et je vois Ocemat ,que malgré tout, tu sembles un peu moins affectée par les effets secondaires du pegasys , ne perds pas courage , as tu pris contact avec ton hemato ?
Pour ce qui est de la fatigue je confirme qu'il faut un certain temps pour gérer notre emploi du temps pour s'obliger absolument à se ménager des moments de repos dans la journée . Personnellement , je dois m'allonger les jambes surélevées pendant au moins 1 h (eh oui , c 'est pas evident !!!) pour pouvoir retourner travailler (j'en ai la possibilité , c est une chance !) mais j'avoue que quand je reviens les soir , c'est souvent tres dur (genre :je me jette sur le canapé avec mon manteau sur le dos et j'attends que mes jambes puissent me porter(merci doliprane) où que ma fatigue s'atténue pour me relever). Mon mari prend la releve pour le repas , on s'organise comme on peut car je ne veux pas arrêter de travailler ,financièrement et également pour mon moral .
Pour ce qui est de mes vacances , la pharmacie m'a prêté une sacoche pour transporter ma piqure;ils sont sympas! La-bas , à la montagne , j' ai marché plus que d'habitude et en dehors du 1er jour qui a été un peu dur car j'ai un peu trop présumé de mes forces(ça monte la-haut !!!), j'ai géré les promenades (je n'ai pas skié) et j'ai l impression que je me suis dérouillée les articulations et repris du souffle au fur et à mesure (le bon air sans doute !! :D
Ma piqure de vendredi m'a un peu fatiguée (quelques étourdissements et un coup de pompe et courbatures) mais je veux conserver le bien-être que j'ai connu en marchant plus que d'habitude. Je vais donc me secouer un peu tout en gardant mes phases de repos.
Il est vrai que l'entourage est sollicité ,on a besoin d'aide et de comprehension , mais voilà , on fait au mieux pour ne pas gêner et c'est parfois un tort de ne pas s'écouter assez.
Désolée pour toute cette parlotte un peu longue , j'avais besoin de vous retrouver et de vous parler apres cette semaine hors connexion, à bientôt,
Albane
TE cal-r , aspirine100 protect , pegasys 45µ toutes les 3 semaines .

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voltage
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Re: Pegasys et courbature a J+5 ?

jeu. févr. 26, 2015 10:39 am

Bonjour,
Je suis sur le forum depuis quelques moi et n'ai fait que vous lire.... MERCI A VOUS TOUS car ce forum
m'a beaucoup aidée et a répondu à tant de mes questions... :D

J'ai une TE et Vasquez, jak 2 et ai été diagnostiquée en juin 2014, 45 ans, 3 grands ados...
J'ai été traitée par Hydréa 5 mois puis suis passée à 45 Pegasys pendant 3 mois et là je suis passée depuis 3 semaines
à 90mg, une fois par semaine... le jeudi.
Il faut quelques semaines d'adaptation au changement de dosage... Mes effets secondaires
sont le jours J, tête un petit peu cotonneuse... puis douleurs aux articulations... qui en effet
varient J+2 ou J3 et plus...parfois nausées...

Les premières semaines ont été difficiles... et depuis maintenant
10 jours, j'ai décidé que faute d'avoir des douleurs, autant en avoir mal pour quelques choses de valable...
J'ai donc "attaqué" le fitness... j'y suis des cours de pilates, yoga... abdo fessiers (ouille aie ouille :?
et un peu de vélo...

et mon dieu !!!! Que ça fait du bien !!! tant au corps qu'à la tête !!! j'avais moins bougé depuis juin, mise
à part un peu de walking...alors qu'à la base je suis une hyper active....
et là ! je revis.... oui j'ai mal, oui j'ai des courbatures, oui je suis fatiguée.... MAIS je sais pourquoi !!! alors
moralement, y a pas photo ! Je sens même un regain d'énergie...

je pense que bouger un peu plus, même si ce n'est qu'une petite ballade
journalière fait du bien et plus, si on s'en sent capable.... et ensuite... un peu de repos... qu'il
ne faut tout de même pas oublier... personnellement, je fais des minis siestes si mes horaires me le permettent..

et si on a le moral... tout le reste est bien plus facile à accepter.... :D

Une très belle journée à vous tous et merci pour tous vos écrits.
:D 45 ans TE et Vasquez / jak2 / Pegasys 90/sem et aspirine cardio/jour

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