Chute des plaquettes

Modérateurs : jlt, sergio

ocemat
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Chute des plaquettes

mer. févr. 25, 2015 9:22 pm

Bonsoir tout le monde,

Alors comment allez vous ? Certains seront peut être en vacances et si c'est le cas je vous souhaite de bonnes vacances.

J'ai une petite question à poser aux habitués du pegasys.

Je viens de faire mon premier bilan sanguin après trois curs de pegasys 90 et bonne surprise je suis passée de 1million 2 à 344 milles plaquette :G_S:

Je suis super contente car en si peu de temps, surtout, quand on sait que le xagrid et hydrea n'ont eu aucun effet escompté chez moi :-p

Mais.... Oui il y a toujours un "mais" lol, mes GB ont également baissés. Je suis passée de 9.1 leucocytes à 3,7 et de 5296 neutrophiles à 1340. Mon bilan hépatique est bon et pas d'insuffisance rénale. :-)

Je vais à saint Louis demain et la question que je me pose.... Pensez vous que mon hémato proposera de diminuer les doses ou les fréquences du traitement ? Ce qui m'arrangerai bien Lol, ou est ce trop tôt bien que les plaquettes soient revenues à la norme ?

Par avance merci pour vos réponses et bonnes soirée

PS Albane : merci pour ton dernier com ;-) j'ai fait lire à mon chéri ton message et lui est dit que cet été (on part à la montagne) on allait devoir marcher un Max hihi

albane
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Re: Chute des plaquettes

mer. févr. 25, 2015 11:09 pm

Hello Ocemat, merci pour ton petit "ps" , je te confirme que les bienfaits de mon petit périple sont toujours présents.

Pour ce qui est de tes plaquettes , c est une bonne nouvelle , je pense que ton hemato va t'espacer les piquouses à 1 fois tous les deux semaines , c est ce qui m'est arrivé au bout d' un peu plus de 2 mois de pegasys 90 µ , à moins qu i lne continue à 1fois par semaine mais en baissant la quantité . Pour moi il avait hésité . Je le revois mi-mars , mes plaquettes étant stabilisées autour de 300000 à chaque prise de sang je vais peut-etre passer à 45µ au lieu de 90, qui sait ? :D :D

On attend de tes nouvelles demain donc !!!! Bon courage , je croise les doigts pour toi , tu as l'air d'être sur la bonne voie , :G_S:
Albane
TE cal-r , aspirine100 protect , pegasys 45µ toutes les 3 semaines .

ocemat
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Re: Chute des plaquettes

jeu. févr. 26, 2015 5:11 pm

Bonjour tout le monde,

Mon rendez vous chez l'hémato c'est bien passé. Mes GB ayant baissés en flèches et ayant beaucoup de vomissements mon hémato a décidé de me passer au pegasys 45 toutes les semaines. Il a précisé qu'il se pouvait que le dosage soit de nouveau augmenter par la suite. J'ai demandé si on pouvait stopper le traitement si mes plaquettes ne bougeaient pas et il a dit ok on en reparle dans deux trois ans lol :oh:


J'espère qu'avec une dose réduite de moitié je pourrait de nouveau remanger.Surtout que de vivre avec un gourmand ça donne envie mdr :G_S:

Etant très fatiguée j'ai décidé de faire du télé travail les jours ou il est difficile d'aller bosser et comme j'adore mon travail je suis bien contente que mon supérieur est validé cette option.

Et vous tous comment allez vous ?

albane
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Re: Chute des plaquettes

jeu. févr. 26, 2015 8:39 pm

Coucou , super Ocemat , c'est super pour toi , tu vas surement trouver un confort appréciable au niveau des effets secondaires.
Pour ce qui est d'arrêter le traitement ,j 'ai eu de la part de mon hemato, à moins d'un miracle , une réponse nette et definitive , c'est non à 99%, donc .... enfin , on ne sait jamais ... :clin:
Pour l'instant profitons de tous les bons moments et comme toi j'essaye d'adapter ma vie personnelle et professionnelle autant que possible. En fait avec le temps je trouve que je m'habitue plus à la douleur qu'à la fatigue, c'est bizarre . :roll:
Bon courage à tous , à bientôt
Albane
TE cal-r , aspirine100 protect , pegasys 45µ toutes les 3 semaines .

ChatMalo
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Re: Chute des plaquettes

ven. févr. 27, 2015 2:27 pm

Et même il arrive que la douleur et la fatigue...disparaissent...et ce ne sera pas un miracle !

Restons positifs malgré tout !

Bon WE !
Anne, 55 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire

ocemat
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Re: Chute des plaquettes

mar. mars 03, 2015 6:30 pm

Bonjour tout le monde,

merci pour vos réponses. J'espère que vous allez bien.
Après un mois de pegasys je me sens bien fatiguée :-(
Mais je reste positive car j'ai vu que ça avait bien fonctionné contrairement aux autres traitements déjà essayés.

Est ce que vous pouvez me dire si de temps en temps vous avez le moral en baisse ? c'est épuisant d'aller bien puis boum chute de moral :-(

Heureusement j'ai une fille en or et un chéri compréhensible . comme je l'ai dit lors de mon premier post, j'ai perdu un enfant de 4ans et demi des suites d'un cancer, il y a un an, du coup j'ai peur que ce traitement me mine encore plus le moral.

Si quelqu'un a des conseils je suis preneuse

bonne soirée mes amis virtuels

albane
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Re: Chute des plaquettes

mar. mars 03, 2015 8:06 pm

hello,
je viens de voir ton post Ocemat au sujet de ton moral . Je ne sais pas si tu avais eu l'occasion de me lire mais quand je suis passée de 90µ de pegasys à une fois tous les 15 jours au lieu d'une fois par semaine , j 'ai eu une dizaine de jours où je me sentais au fond du trou, en larmes pour un oui ,pour un non, et limite violente 'verbalement' avec tout le monde . J'etais comme en manque et en detresse. Sur le forum, certains m'ont repondu que le fait de changer de dosage ou de rythme de prise pouvait engendrer ce genre de désagréments bien que ce ne soit pas le cas pour tout le monde .

J'espere que ça va te rassurer car moi ça été le cas , tout s'est apaisé au bout de quelques jours . Heureusement ,chez moi aussi , mon mari et mes enfants me soutiennent ,ils ont su aussi s'eclipser quand je devenais insupportable, d'ailleurs , je les y engageais quelquefois ou je m'isolais quelques heures pour me calmer.

Je crois que chacun fait comme il peut , ce n est pas facile, mais il y a quand-même de bons moments .Tu as vécu un drame , rien n est comparable à ça, tu as le droit de craquer , mais sache que le traitement t'est benefique et que bien que notre moral puisse varier , c'est pour notre bien. J'espere que la recherche avancera ( plusieurs posts en parlent sur le forum et ça booste malgré tout) .
Je te souhaite du courage et merci à tous pour l'aide que vous apportez à chacun d'entre nous,
Bonne soirée également
Albane
TE cal-r , aspirine100 protect , pegasys 45µ toutes les 3 semaines .

nadege23
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Re: Chute des plaquettes

mer. mars 04, 2015 5:43 pm

Bonjour,

Comme je te comprends Ocemat.
J'ai très envie de passer sous interféron lorsque ce sera nécessaire vu les bons résultats qu'il y a avec chez beaucoup d'entre nous, mais j'appréhende tellement au niveau du moral. J'ai également perdu un enfant en Janvier 2014, j'attends actuellement d'accoucher et j'ai peur que l'interféron ait un effet explosif sur moi, mon hémato a prévu de m'en donner dés que ce sera nécessaire, ça peut donc arriver 2 mois après la naissance en plein baby blues! :-(

Bref, j'essaie de ne pas trop y penser et de prendre les choses comme elles viennent.
et comme le dit Albane, merci à tous pour votre aide.

Bon courage à toutes et tous.

Nadège

ChatMalo
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Re: Chute des plaquettes

ven. mars 06, 2015 12:14 pm

Bonjour Nadège,

Si vous avez des inquiétudes quant à la dépression, un traitement préventif peut vous être proposé. Parlez en à votre généraliste et/ou à l'hémato, ce serait à mon avis dommage de ne pas essayer l'interféron qui donne des résultats très intéressants. Comme pour tout traitement, vous pouvez l'arrêter et revenir à votre traitement précédent.
Et l'effet secondaire sur l'humeur n'est pas systématique, vous pouvez aussi ne pas le ressentir...c'est un risque que vous deviez prendre :G_S:

Tenez nous au courant de votre décision,
Anne, 55 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire

nadege23
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Re: Chute des plaquettes

mar. mars 10, 2015 9:34 am

Bonjour Anne,

Oui, je compte bien préparer la prise de l'interferon. Beaucoup de dépressions dans ma famille, arrivée de bébé imminente + mon histoire de l'an dernier, c'est un peu tout ça qui m'inquiète.
Mais comme m'a dit Serge, il faut que je prenne les choses dans l'ordre et tout ira bien. Le principal c'est de savoir qu'il y a ce potentiel effet sur l'humeur et d'y faire attention. Et comme tu le dis, il n'est pas systématique.

Bonne journée.

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