et maintenant sous PEGESYS !!!!!

[babeth]

bonjour à tous
Porteuse d'une TE depuis 2011 avec le million de plaquettes mon hémato vient de changer de traitement une nouvelle fois
Précédemment sous Xagrid qui n'a eu aucun effet sur moi puisque mon taux de plaquettes est de nouveau au million , je viens de commencer le Pegasys
les deux premières semaines 45U puis on passera à 90U/semaine pendant 2 mois avec prise de sang à chaque fois En premier lieu j'avais eu un traitement par Hydréa qui avait bien fonctionné et avait stabilisé mon taux mais mon hémato souhaite tester autre chose Selon lui à mon age c'est mieux
mais bon c'est moi qui vit la maladie Cette fois il se donne 3 mois de traitement pour voir ou on va ?????
La première injection a eu lieu vendredi soir pas trop en forme .......
Merci de m'éclairer sur vos expériences
Ma petite copine de vie :la TE, est bien difficile à dompter et elle me fatigue dans tous les sens de terme
Merci à vous d'avance et bonne semaine
Amicalement Babeth

[ChatMalo]

Bonjour !

Je conseille : 1 heure avant l'injection, Doliprane 1000 en préventif puis injection et dodo direct. Ensuite :
- si tu n'as pas de contre indication, Doliprane dès que le mal de tête se pointe, ne pas attendre la grosse migraine.
- Prendre du repos dès que tu es fatigué et non quand tu es épuisé.

Au passage à 90 mcg, les effets secondaires de la première injection peuvent revenir, mais c'est normal il faut que le corps s'adapte. Alors persévère, cultive ta positivité, le pire qui puisse arriver serais que le traitement marche !

Petite remarque sur la durée: j'ai une MF avec des plaquettes très prolifératives, il m'a fallu 10 mois et une dose à 135 mcg pour les maîtriser...Donc un essai de 3 mois me parait très très court...Même si on est tous différents, il faut aussi prévoir que le Pégasys mette du temps à agir. Vois ça comme un investissement à long terme et quand tu fais le point dans 3 mois, dis toi qu'hormis gros ES insurmontables ou mauvais résultats du coté du foie (au moins 5x au dessus des valeurs normales) , demande à continuer encore au moins 3 mois.

Cordialement,

[voltage]

Coucou Babeth,
je suis sous Interféron depuis novembre... il faut un petit temps d'adaptation... et en effet, à chaque
changement de dosage... de nouveau un petit peu de temps... mais au final... après l'adaptation... tout bien

Je prends un dafalgan avant de me piquer.. et en général le lendemain matin si je me sens moyenne..
mais c'est tout... au début j'avais pas mal de nausées et plus mal aux articulations... maintenant vraiment bien mieux...

Juste la fatigue qu'on doit apprivoiser.... hier une amie m'a dit qu'avant j'étais hyper active et que maintenant
je deviens juste comme tout le monde

par contre mon onco a attendu chaque fois 3 mois avant de modifier le dosage... le temps que le corps s'habitue

Passe un très beau week-end... et t'inquiète pas.. les effets secondaires vont s'atténuer.... Profite de chaque bon moment..
et si tu as un petit coup de pompe.... une petite sieste et ça repart

[voltage]

Bonjour Victorine...
J'ai lu que l'interféron pouvait avoir des effets sur le moral... si tu n'as jamais eu de problèmes
d'humeur... à part des petites sautes normales du quotidien....
je te conseille vivement d'en parler rapidement à ton médecin....

Je suis très positive et de nature joyeuse.. mais c'est normal d'avoir des petites baisses de
moral... car malgré tout... on trouve que c'est pas juste que ce soit tombé sur nous... et
on aimerait juste revenir à avant...

Mais on a pas le choix... alors autant y prendre le mieux possible.. voir toutes les choses qu'on
arrive à faire... toutes les nouvelles choses qu'on va faire et profiter de chaque bon moment
que la vie nous offre

[albane]

Bonjour Victorine,
je voulais te dire que j'ai eu moi-même un episode de depression de quelques jours qui ressemble beaucoup au tien , humeur exécrable , pleurs et envie de me supprimer . La seule difference est que ça s'est passé au moment où l'hemato m'a changé le rythme de mes piqures, cad quand je suis passée de chaque semaine à tous les quinze jours. Ca été terrible pour toute ma famille au point que ma soeur m'a gardée chez elle pour quelques jours de peur de me laisser seule (elle etait en vacances et moi aussi, ça tombait bien!!). J'ai préféré m'éloigner de mon mari et mes enfants 3 ou 4 jours car j"étais limite violente et seule ma soeur m'apaisait) . Pour te rassurer , c'est parti comme c'est venu , en même pas un semaine . L'hemato n'a pas porté plus d'attention que ça à mon état , bien que je pense que j'etais comme en manque car tout a commencé au weekend ou j' aurai dû me piquer mais qu il fallait attendre encore 8 jours. Malgré mon apprehension , cela ne s'est pas reproduit ,même quand je suis passée à une dose plus faible en mars. Mon gros problème est la fatigue qui va qui vient , qui reste surtout actuellement.

J'espère que ton état depressif va s'atténuer comme pour moi en peu de temps; j'avoue que j ai encore des baisses de moral mais ça n'a rien à voir avec l'etat suicidaire dont je t'ai parlé plus haut et que tu ressens en ce moment.

Je te souhaite plein de courage , bisou
Albane

[albane]

hello Victorine , suite à mon post précédent .

En te relisant , je vois que ça a duré 3 jours , donc on est un peu dans le même cas. On peut dire merci aux gens qui nous entourent et nous soutiennent car ça ne doit pas être evident pour eux non-plus.
A bientôt,bisou,
Albane

[albane]

Hello Victorine,
Au sujet des vertiges, il se trouve que de mon côté, j'en avais énormément avant de connaitre ma maladie , au point de ramper en sortant du lit car je ne pouvais pas tenir debout. La crise durait quelques heures puis je restais un peu fragile et nauséeuse pendant quelques jours. J'avais aussi des accouphènes. Le medecin m'a fait passer des tests chez une specialiste pour voir si c'etait des vertiges de Méniere ou autre chose mais rien de concluant au final, on m' a dit que c'etait le stress; donc anxiolitiques .... j'avoue que je n'ai plus eu de grosses crises pendant plusieurs mois car je gérais les anxiolitiques au coup par coup suivant mon état de stress. Ca marchait mais en restant vigilante(pas de mouvements rapides de la tête, pas d 'accoups en voitures , pas de manèges etc...)
Après la découverte de ma TE , et depuis la prise du pegasys et du kardegic , je n'ai plus du tout de vertiges (est-ce dû la consistance de mon sang qui a changée? je suis revenue dans les normes assez vite) et je n'ai plus non plus d’acouphènes.
Evidemment, j'ai d'autres effets secondaires comme l'augmentation de mes douleurs et surtout une énorme fatigue et cet épisode dépressif dont on a dejà parlé.
Voilà , on réagit de façon différente les uns et les autres, on se rejoint pour la plupart d'entre-nous sur les douleurs et la fatigue. Ce n'est évidemment que mon expérience mais je crois que l'anxiété agit sur les vertiges , j'ai une amie , non malade , qui est sujette à ça au moindre stress .
Je ne sais pas si je t'ai aidée mais je te souhaite bon courage et sache que je compatis à ton mal-être pour l'avoir connu.
Plein de bisou et merci pour tout ce que tu fais,
Albane

[cplus]

l interféron est connu pour ses effets d'envies suicidaires brutales !
consultez rapidement le médecin

voire allez aux urgences si vous ressentez ces envies, pour vous mettre en " sécurité "

[cplus]

moi, mon hémato m a dit : " alors là pour vous, pas question d'interféron !! ABSOLUMENT CONTRE INDIQUE ! "
( vu mon passé, j ai eu de gros épisodes dépressifs, et d' autolyse comme ils disent ...)

Victorine, prend soin de toi.
la collecte est lancée , souffle,
tu as plein, ( trop ? ), de choses en cours

doucement , doucement,
le but n'est pas de te ramasser à la petite cuillère hein !!

prend soin de toi, on est avec toi
les choses se feront

cooooooooooool

[ilham]

Bonjour,
Hier c'était ma première dose d’interféron, 30u, J'ai passé une trés mauvaise nuit, des courbatures, des frissons, des maux au dos et un vertige. des maux aux articulations, une fatigue incroyable et pas d'humour, ni activité. Ce matin je n'ai pas pu bouger de mon lit pour préparer les enfants pr l'école. J'espère que ces effets disparaîtront.

ilham

[ChatMalo]

Doliprane est ton nouvel ami...voir mon post du 1er juin. Prévenir plutôt que guérir marche plutôt bien...

[Jeanpierre73]

Bonjour
c'est sur le pégasys réduit les plaquettes mais pour moi à quel prix grosses douleurs dorsales , envies suicidaires , hs un jour sur 2 et maintenant alopécie , mon hémato a conclu mais un peu tard que ce médicament m'était toxique , donc arrêt et depuis 6 mois tout va mieux mais l'alopécie semble définitive , retour des plaquettes à 960000 mais finalement trés bonne forme , sans médicaments alors pourquoi s'escrimer à faire baisser les plaquettes avec des éffets secondaires si déléteres .
je prends du ginkgo biloba (fluidifiant sanguin naturel) et des ampoules de marronier d'inde et tout va bien. mais hygiène de vie assez draconnienne . 71 ans et sport au quotidien pour transpirer métaux lourds et pesticides .
et dire que mon hémato m'avait vanté les mérites du pégasys , maintenant je fuis les toubibs et je fais confiance à la nature .
mais ceci ne concerne que mon cas particulier.

[sarah47]

bonsoir,

je vous fais part de ma mauvaise expérience avec le pégasys que j'ai pris pendant 6 mois.(j'ai une TE depuis 3 ans et j'ai 37 ans) mon hémato a voulu le tenter car 1 000 000 de plaquettes! tout ce passait très bien pendant de long mois, je me fesais mes injections toute les semaines, mes plaquettes avaient baissé a 300 000, aucun effets secondaires après la prise, j'ai cru a la solution miracle! mais FAUX c'est une belle cochonnerie!!!! Pégasys m'a déclenché une Polyarthrite rhumatoide (maladie auto immune très handicapante) puis depuis un mois mon système immunitaire tellement mal mené s'attaque a mes cheveux, résultat alopécie. il va me falloir beaucoup de patience pour que mes cheveux repoussent!!!! j'en ai pris un grand coup au moral! bravo le Pégasys!!

[ChatMalo]

Bonjour Sarah !

Désolée pour tes déboires avec le Pegasys, j'espère que ta santé va se rétablir rapidement. Si par ailleurs tu n'as pas de risque particulier (= thrombose ou + de 60 ans), tu peux rester sans traitement hormis l'aspirine, même au-delà de 1 Million de plaquettes.

Bon courage,

[Sylviee]

Bonsoir à tous,

Je lis régulièrement les messages sur le site concernant le Pegasys. Je suis à 1 300 000 plaquettes et d'après ce que j'ai compris avec mon hémato, à 1 500 000 plaquettes je passerais sous pegasys. Je commence à être sérieusement inquiète concernant la perte de cheveux car je m'aperçois qu'il y a plusieurs personnes qui parlent d'alopécie. L'apparence physique compte beaucoup dans la maladie et du coup ça me mets un peu le moral dans les chaussettes. Y-a-t-il des personnes qui prennent le pegasys sans chute de cheveux ?
Bonne soirée à toutes et à tous.

[MF]

mais oui ! je suis sous Pégasys depuis 5 ans, parfois à grosse dose (270 µg par semaine pendant quelques mois, actuellement 90µg depuis au moins un an), et je ne perds pas mes cheveux de manière anormale. En ce moment, oui, un peu, mais les cheveux tombent un peu plus en même temps que les châtaignes c'est bien connu !
MF

[Sylviee]

Merci MF, ça me remonte le moral.
Bonne soirée.

[cplus]

l alopécie constatée CHEZ certaines personnes n 'est pas aussi impressionnante que celle qu'on peut voir lors de traitements de chimio par intra veineuse, comme pour les cancers du sein ou autre par exemple.
il est question de perte de cheveux, de zones un peu dégarnies, mais pas de boules à zéro

mais ça reste un effet secondaire chez certains, parfois à devoir ...digérer en plus du reste.

[sarah47]

oui certes pas si impressionnante qu'avec une chimiothérapie! les personnes qui passent par la chimiothérapie savent qu'ils vont perdent tout leur cheveux et tout est mit en place pour que cette période se passe le mieux possible (perruque soin esthétiques etc ..) en plusss avec de grande chance de guérison a la clé! contrairement a nous! moi je me retrouve avec des trous qui ne cesse d'accroitre que d'un coté du crane! donc un coté avec beaucoup de cheveux et l'autre sans SUPER! alors oui pas de boule a zéro avec interféron mais bon! et je dois pas être la seule dans ce cas la!!!!

[cplus]

non non, tu n es pas la seule.
il y a deja eu quelqu'un ici, avec des zones bien dégarnies et le moral pas au top.
pas suffisamment pour envisager une prothèse capillaire, mais bien visibles par endroit
mais je n arrive pas à retrouver qui.

d autres personnes vont sans doute évoquer ce problème ici ?

conseils ? shampoing à l'eau très tiède ?? ( pour pas dire froide... )
je sais que pendant les chimios IV, le porte d'un casque réfrigéré limite l effet apolepcie des chimios,
par rétrécissement capillaire ds vaisseaux à la base du crane,

mais encore faut il le supporter ( c'est comme des packs de gel froids sur le crane ...des copines ont testé...trop difficile pour certaines )
et encore faut il que ça ne soit pas contre indiqué chez nous SMP
et efficace après l injection de pegasys....

( rétrécir des vaisseaux...faudrait avis d'un onco hématologue )

après...pour des conseils, il peut y avoir des séances de socio esthétisme données par la Ligue contre le cancer : coiffures, gestes pour limiter la chute etc . A voir ??

bon courage à vous
et je suis bien d ac, ce n'est pas parce que ce n 'est pas une alo totale que ça doit etre négligé et vu comme " négligeable" par l entourage et les praticiens. c'est super important pour le moral, surtout comme tu dis dans une maladie chronique.

[albane]

bonjour à tous,
j'aurais pu créer un nouveau sujet "et maintenant sous hydrea" car voilà , l hemato me fait passer du pegasys à l'hydréa pour raison d'effets secondaires (niveau fatigue et moral) trop négatifs sur ma qualité de vie. C'est un essai sur quelques mois car les resultats sur mes plaquettes étaient impeccables avec l'interferon mais helas pas sur mon quotidien car je suis devenue une loque à pousser pour la faire bouger.

Voilà , parmi vous y en a t-il qui ont fait ce chemin là ,car aux vues des differents posts ,j'ai l'impression que c'est plutôt le contraire , on passe plus souvent à priori de l'hydrea au pegasys.
J'avoue que les effets secondaires de l'hydrea me semblent aussi compliqués à vivre (notamment la perte des cheveux et le prurit) , pouvez vous me renseigner la-dessus svp?
Je dois prendre une gelule 1jour sur 2. Mon hemato me dit qu'à cette dose , tout devrait bien se passer et que ça vaut la peine d'essayer pour évaluer mon bien-être avec ce traitement. j ai un peu peur malgré tout mais j'ai accepté de tenter le coup.
Il est bien evident que si l'on tape "hydrea " sur internet , ça donne envie de partir en courant même si je sais que pour un TE c'est un peu différent au niveau interprétation et pronostiques , mais quand-même .... quand on se méfie de tout comme moi, c'est pas rassurant.
Merci d"avance à celles et ceux qui peuvent me faire part de leur expérience, cordialement,
Albane

[lilou]

Bonjour à tous,

Je souhaite également vous faire part de mon expérience pegasys. J'ai 35ans diagnostiquée TE en début d'année 2015. Après un suivi de mes plaquettes pendant qq mois j'ai dû commencer interféron pegasys en septembre 2015. J'étais alors à 959000 plaquettes. Pendant 1 mois j'étais à 90 microgrammes par semaine mes plaquettes sont redescendues à 288000 mais avec des effets secondaires un peu difficiles (courbatures, contraction musculaires, parfois envie de pleurer irrépressible et grosse fatigue . Je prenais bcp de doliprane pour me soulager et du coup j'avais mal à l'estomac. Je me suis même réveillée un matin dans le corps d'une personne de 90 ans ). Mon hemato a accepté de me baisser la dose à 45 microgrammes et après un mois de dose réduite je suis 130000 plaquettes. Mon hemato pense que l'on pourra bientôt espacer les injections. Il m'à dit de ne surtout pas descendre en dessous de 100000 plaquettes.
Il me reste en qq effets secondaires : démangeaisons après chaque douche sur le corps. (Avez vous des astuces pour soulager ce désagrément? ) sensation que je vais tomber dans les pommes ou d'avoir trop chaud lorsque je reste trop longtemps debout. Est-ce que qqun à déjà eu ces sensations. Heureusement, je n'ai plus de courbatures et je suis bien moins fatiguée. Merci d'avance de vos conseils.
Lilou

[waril94]

Bonjour,

Pour ma part, début du pegasys debit août 2015 a 90m/semaine puis passage a 135 en ocrobre et a l'heure actuelle je n'ai toujours pas d'effets sur mes numerations... saignées régulièrement (3 depuis debut août ).
Au niveau des effets secondaires, jamais de fièvre ni courbatures. Juste des maux de tête et douleurs a la mâchoire les 2 jours apres injection mais c'est aléatoire.
Par contre jai eu 2 mois d'épuisement, la j'ai repris le travail cette semaine et c'est dur mais la fatigue est gerable comparé a ces derniers mois. Le moral pas au mieux non plus mais es ce le pegasys ou le fait de se décourager toutes les 2 semaines lorsque les numerations continues a augmentées? Un peu des 2 je pense..

Pour le moment jessai d'être patient mais je commence a me poser des questions... soit disant le plus prometteur des traitements mais au final beaucoup ne le supporte pas ou plus au bout d un moment... j'aimerais deja pour ma part qu il agisse enfin sur mes globules rouges. .. sachant que de base je suis deja ds la limite basse en globules blanc et plaquettes je ne sais pas ce que cela va donner aussi...

On verra bien, pas le choix

[ChatMalo]

bonjour à tous,

@Waril : le Pégasys c'est du "slow food" (au contraire du fast food) il met parfois du temps à faire son effet, il faut savoir être patient...

@Lilou : Le Pégasys m'a aussi déclenché un prurit à l'eau ainsi que des démangeaisons aléatoires (quand je transpire par ex). La parade que j'ai trouvée pour la douche est d'éviter les douches trop chaudes, voire de la prendre tièdes quand les démangeaisons ont été trop fortes la veille, de me laisser sécher dans un peignoir (=ne pas se frotter) et/ou me tamponner avec la serviette. M'occuper activement juste après la douche (préparation petit dèj) pour que le cerveau pense à autre chose.
Pour les démangeaisons dues à la transpiration, j'ai trouvé une crème contenant du talc (Cytelium chez Aderma) et ça va à peu près...

Bon courage !

[lilou]

Merci beaucoup Anne pour ces précieux conseils. Ça fait du bien de ne pas se sentir seule face à cette maladie. Et bon courage à Waril 94.
Lilou

[lilou]

Bonjour à tous,

Mon hemato m'a fait un très beau cadeau de Noël: le 24 décembre, il m'a baissé ma dose de pegasys à 45 micro grammes par mois ( j'ai commencé le traitement, il y a 3mois à 90 par semaine puis 45 apres 4 injections et a ma dernière prise de sang j'étais à 117000 plaquettes). Je travaille également avec un médecin généraliste homéopathe et naturopathe qui essaye de soulager les effets secondaires (fatigue et prurit ) et ça va bien mieux. Ceci dit c'est les vacances et je me repose plus aussi.
Effet positif du pegasys sur ma TE : mes maux de tête ont disparu.
Bon courage à tous, il faut garder espoir. Je vous souhaite de joyeuses fêtes de fin d'année

Lilou

[ChatMalo]

Bonne nouvelle Lilou !

Que te conseilles l'homéopathe pour le prurit ?

[lilou]

Le médecin m'a expliqué que dans mon cas, le prurit était lié à la toxicité de pegasys qui s'installait dans le foie ( et bien que mes analyses sanguines soient dans la norme). Il m'a conseillé un complément alimentaire qui détoxifie le foie "fitolisat chrysanthellum" gélules que je prends 2 fois par jour.
J'attends de voir la suite mais pour le moment je constate un vrai mieux après chaque douche.

Lilou

[lilou]

Bonjour à tous

Juste un petit mot pour vous faire partager ma joie. Je viens de sortir de ma consultation avec mon hémato et il me baisse encore mon dosage pegasys interféron à 30 micro grammes toutes les 4 semaines. J'avais presque envie de l'embrasser (ceci dit il est plutôt jeune et tres beau garçon rare pour un professeur en hématologie ) . Avec cette baisse médicamenteuse j'espère que mes effets secondaires disparaîtront complètement (astenie l'après midi, chute de cheveux, essoufflement à l'effort ) .
Mes plaquettes restent stables autour de 160000 avec le traitement pour le moment (avant traitement 1 000 000, il y a 7 mois). Je revois mon hemato dans 6 mois, il me parle peut-être d'arrêt temporaire thérapeutique......un doux mot qui me fait rever.
Courage à tous
Lilou

[albane]

Hello lilou
Je suis super contente pour toi et tu me donnes l'espoir que ça m'arrive aussi. Actuellement , je suis à 45µ de pegasys tous les trois semaines et mon taux de plaquettes est autour de 300 000 donc pourquoi pas espérer passer à tous les 4 semaines comme toi un jour.
Je te confirme aussi que mon état s'est nettement amélioré depuis que les doses prescrites ont été diminuées , les effets secondaires se sont bien estompés et je gère mieux les petits coups de fatigue , et surtout ... le moral est revenu
Merci de ton message encourageant, et souhaitons à tous cette même chance que le pegasys agisse efficacement même à petite dose.
A bientôt , tiens nous au courant, cordialement,

Albane

[lilou]

C'est super également pour toi Albane. Avec de petites doses de pegasys, on peut ré découvrir les plaisirs simples de la vie. Je souhaite vraiment à tout le monde que les doses faibles fonctionnent sur les patients .
J'avais un prurit à l'eau à 45 par semaine et avec un dosage baissé à 45 par mois, il a totalement disparu je suis actuellement à centerParcs soit 3heures par jour dans l'eau avec mes loulou et rien .Que le plaisir sans les inconvénients.

Lilou

[lilou]

Bonjour à tous,
Juste un petit mot pour dire que j'ai fêté ce mois ci mes 1 an de traitement sous pegagys dont les 6 derniers mois à 30microgrammes toutes les 4 semaines. Résultats mes plaquettes sont stables fourchette basse . Mon taux de mutation jack2 est passé de 30% il y a un an à 3,25% aujourd'hui. Je dois poursuivre le traitement avec 30 microgramme ttes les 6 semaines . Et je revois l'hemato dans 6mois. A suivre donc. L'hemato ne semble pas pret a me proposer un arret thérapeutique, même s'il n'est que temporaire. Est-ce qu'il y a des personnes sur le forum en pause de traitement après pegasys?

Merci d'avance Lilou

[lawrence]

Bonjour Lilou,

Nous avons une jeune malade qui a eu de très bon résultats avec le Pégazys et qui a pu faire une pause thérapeutique de plusieurs années. Tu peux demande à Segio en message personnel, il te renseignera très bien.
Je sais aussi que Chatmalo est contente de son traitement sous pégazys.

[lilou]

Merci Lawrence pour tes conseils.
Bonne soirée

[ChatMalo]

Bonjour Lilou,

C'est une excellente nouvelle surtout en si peu de temps ! Il me semble que le Pr Kiladjian m'a dit que la pause thérapeutique pouvait se faire si le JAK2 était indétectable...

Cdt,

[lilou]

Bonsoir à tous
Juste un petit mot pour vous faire partager ma joie: après 1an et quelques mois de pegasys ( pas toujous facile), mon hematologue vient de me proposer une pause thérapeutique. De combien de temps? Seul l'avenir le dira. Ma reponse au traitement est pour lui excellente avec un taux de mutation jack2 stabilisé à environ 3% contre 30% à la découverte de ma TE. Mon corps et mon esprit vont pouvoir souffler un peu.
J'ai une question à laquelle mon hemato n'a pas vraiment de réponse sûre : le pegasys a deux objectifs limiter les risques immédiats de thromboses en diminuant le nbre de plaquettes et on espère aussi qu'il évite une évolution de la maladie. En arrêtant le pegasys est-ce que ce risque d'évolution en myélofibrose par exemple augmente?
Bonne soirée à tous
Bises
Lilou

[lawrence]

Bonjour Lilou,

Ce sont de très bonnes nouvelles que tu as là à nous faire partager !
Nous avons déjà eu le cas de Mélanie qui a pu arrêter son Pégazys après 2 ans avec une très forte baisse de sa mutation JAK 2.
Je crois me rappeler qu'elle a pu se passer de traitement pendant 10 ans mais je ne suis pas sûre de moi, adresses toi à Sergio pour en savoir plus.
En tous les cas, sa maladie n'a pas évolué pendant ces années là !
Tu vas donner beaucoup d'espoir aux malades qui ont le même traitement.

[lilou]

Merci beaucoup, tes propos me rassurent vraiment.
Je vais essayer d'entrer en contact avec Mélanie.
Bonne soirée
Lilou