nouvelle venue!!

[molly08200]

Bonjour à tous!! Voilà, je me présente, Aline, bientôt 47 ans, aide soignante depuis peu (reconversion après 25 ans au côté de mon mari commerçant) et je vais vous raconter comment je suis arrivée sur ce forum!! Tout d'abord, il y a deux ans, je m'étais aperçue qu'à chaque fois que je faisais une prise de sang quelconque, mon taux de plaquettes était toujours hors norme( entre 700 000 et 800 000), j'ai même vérifié depuis quand: 2009!! J'en avais donc parlé à mon médecin généraliste à l'époque qui m'a répondu qu'il existait des personnes comme moi... et que ça n'avait pas lieu de s'inquiéter pour ça...
Ensuite depuis environs 8 mois, j'ai commencé à avoir des douleurs au niveau des deux gros orteils, au début rarement, puis quotidiennes ( je pensais que, marchant énormément lors de mon travail, je devais être serrée dans mes chaussures, donc, changement de souliers..) rien n'y fait!! J'en parle à mon médecin qui me dit " vous souffrez d'HALLUS VALGUS" (déviation du gros orteil), il me conseil des orthèses (redresseurs) en pharmacie : rien n'y fait!! 3 semaines plus tard, je reconsulte mon médecin : il me prescrit radio des orteils, soupçonne un problème au niveau des nerfs qui traversent le corps jusqu'à la pointe des pieds (m'envoie voir un neurologue) et me prescrit tout de même des semelles orthopédiques car il trouve mes pieds un peu creux...Donc, rendez-vous chez le podologue, je lui explique, elle regarde mes radios, selon elle, c'est de l'arthrose aux articulations des orteils et ne juge pas utile des semelles (elle m'évite des frais, merci!!); Donc rendez-vous chez le neurologue qui me questionne sur des symptômes des jambes sans repos(impatiences) malgré mes réponses toutes négatives, il me dit : aucun soucis au niveau des nerfs, je pense au syndrome des jambes sans repos!! Au moment de payer, je lui demande si le fait d'avoir un taux de plaquettes hautes pouvait avoir un rapport, il me dit de consulter un hématologue.Je sors en colère, d'autant plus que j'ai de plus en plus de mal à supporter la douleur qui n'est pas continue mais qui me prend 2 à 3 fois par jour et qui est très très douloureuse!! et donc,en naviguant sur internet avec les mots douleurs orteils et taux de plaquettes élevé, je suis arrivée sur votre site et là j'ai dit à mon mari : je sais ce que j'ai!! Le lendemain, je raconte ça à mon médecin qui me dit "et bien le processus est enclenché, je vous dirige vers un hématologue et il va certainement vous faire une ponction médullaire". Merci docteur!! Et quand je lui ai demandé pourquoi je n'y suis pas allée il y a plusieurs années avant, il m'a dit que tant que je n'avaitspas de symptômes, il n'y avait pas lieu. Ok mais je suis quand même étonnée qu'il n'ait pas fait le rapprochement avec mes douleurs, cela m'aurait éviter bien des souffrances!! Voilà pour ma petite histoire, j'espère que je n'ai pas été trop longue!! J'ai aussi compris sur votre forum d'où venaient mes séances de grattage, démangeaison régulières!! Merci à vous tous!!

[sergio]

Et en plus des difficultés pour accéder au forum !!!

C'est vraiment désolant de faire l'objet d'une errance thérapeutique pareille. C'est le problème des généralistes. Vous auriez simplement écrit ''hyperplaquettose'' sur Google, vous auriez fait toute seule le diagnostic. Ce qui est fait est fait, on ne peut pas revenir en arrière.
je souhaite simplement pour vous que vous ayez trouvé un hématologue qui vous convienne et que tout cela rentre dans l'ordre avec le traitement qui va bien. Tout en étant de ma part toujours là pour vous aider quand vous en avez besoin.
Bien amicalement,

[ChatMalo]

Bonjour,

C'est malheureusement un problème répandu...de mon coté c'est ma gynéco qui n'a jamais relevé le problème de plaquettes, malgré un suivi pour 2 grossesses...donc sur un période de 4/5 ans.

Et en effet, c'est en étant symptomatique que ma généraliste a fait la bonne hypothèse (en même temps à 1 Mo de plaquettes, c'était un peu facile).

N'hésitez pas à faire la liste de tous les symptômes un peu bizarres que vous avez et posez toutes vos questions à l'hématologue. En général pour un premier rendez-vous ils prennent leur temps, préparez le et emmenez vos notes car c'est toujours assez angoissant et on oublie parfois les choses importantes!

Tenez nous au courant et passez quand même un très bel été !

[gipsy]

bonjour ,
donc on a arrét
moi aussi je suis une nouvelle venue sur le forum
ma TE a été découverte en 2008 après une phlébite mais cela faisait plusieurs années que mes plaquettes plafonnaient entre 500 et 750 000
il faut dire que parès mon accouchement en 1993 : mes plaquettes sont montées jusqu'à 1 500 000 , cela a été mis sur le compte inflammatoire suite à ma césarienne et pendant des années ,a chaque bilan mes plaquettes étaient toujours au dessus de la normale , mon généraliste me donnait du kardégic pendant un mois ou deux et tout redevenait normal si je devait me faire opérer on me mettait sous pigure d'anticoagulant et c'était tout
mais ma mésaventure ne s'arréte pas la après quelques mois de traitement sous xagrid j'ai fait un infarctus ( induit par la tachycardie ) donc on a stoppé le xagrid et mis sous hydréa: terrible au bout d'un an j'avais des ulcères partout ( aphtes dans la bouche ulcére anal ulcère au niveau des jambes etc...) a nouveau arrêt du traitement et remis sous agrid avec en plus un beta bloquant pour la tachycardie ( détensiel) et j "ai également des anticoagulants ( kardégic 75 et coumadine (anti vit k)
je vous passe les maux de tête quasi journalier les prise de sang toute les semaines ( pour l'anticoagulation) les problèmes au niveau du foie ( asat et gamma GT élevés) limite de cirrhose , taux de fer bas : traitement férograd vitC : donc alternance de constipation et de diarrhée
voilà à quoi se résume ma thrombocytémie essentielle
à oui j'ai oublié de vous dire mon métier : je suis INFIRMIERE
bonne soirée à tous
et vive la vie restons positif

[lawrence]

Pour Molly,

Quelle malchance tu as eu ! Mon médecin traitant m'a envoyé consulter une oncologue dès ma première prise de sang avec 700 000 plaquettes puis hémato pour la suite ( avec des galères au passage mais bon ).
Tu vas enfin être soignée correctement !
N'hésites pas à commander notre fiche sur ta TE, elle vient de sortir avec les dernières actualités médicales. Elle te sera utile pour relativiser mais aussi être attentive et proactive.
Et bienvenue dans la famille ALTE.

Pour Gipsy,

Il reste l'interféron Pégylé ( Pégazys ) qui n'a pas d'effets secondaires cardiaques ni dermatologiques mais pas glop du tout pour le foie.
A mon avis, ta TE te rendra moins malade que tes traitements ! tu peux faire une pause pour récupérer, il faut juste prévenir ton hémato.
il faut toujours faire la balance traitements/qualité de vie dans nos maladie chroniques, c'est indispensable sur la durée.
Courage !

[lilou]

Bonjour à tous,
Mon histoire ressemble bcp à la votre. J'ai toujours eu des plaquettes au dessus de la norme et qui redescendait dans la fourchette de temps à autre. Les médecins (généraliste ou gynécologue ) me disaitent que je coagulais bien et de ne pas m'inquiéter
A 35 ans et avec 2 enfants en bas âge , une idée m'à dit de faire un bilan de santé. Je n'avais aucun symptôme aucun antécédent. Et là début 2015 catastrophe , je suis rappelée le soir même par le medcin avec un niveau de plaquettes de 902000. Tout va très vite médecin généraliste puis hemato: deux semaines après le diagnostic tombe TE avec mutation de JAK2. La nouvelle a été très dure à accepter. Je ne bois pas, je ne fume pas , j'ai encore mes 2 grands mère, je me voyais donc presque vivre centenaire. Ma plus grosse angoisse aujourd'hui est de partir prématurément et de laisser mes deux enfants grandir avec des carences affectives.

Pour le moment, je n'ai pas de traitement, seulement kardegic 75/j et une prise de sang tous les mois. Mon hemato m'à expliqué les traitements qu'il mettrait en place si mon taux de plaquettes dépassait 1.000.000 ou 1.500.000 . Existe il un moyen naturel de stabiliser le nombre de plaquettes et de retarder l'échéance d'un traitement plus toxique ?

Je souhaiterai savoir s'il peut exister un lien entre la TE et la prise du médicament contre l'acné Roaccutane pris en 1998 et 2001?
Sinon , comment puis je demander la fiche sur la TE pour mieux comprendre ma maladie.

Merci à tous
Lilou

[Alex07]

Il n'y a pas de liens avérés à ma connaissance avec la prise sur le long terme de Roaccutane et la TE. En revanche c'est curieux, car moi même âgé de 37ans, j'ai eu un TT sur 2 ans de Roaccutane ...