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virginie80
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pegasys et gratouille
bonjour, nouvelle venue sur le forum suis un peu perdue mdr.... voilà 16 ans de TE, après 10 ans d'hydréa, 5 ans de Xagrid et 1 300 000 plaquettes j'ai du commencer le pegasys il y a 15 jours car trop d'effets secondaires avec le xagrid. je supporte tout ça plutôt bien mais après seulement deux injections ça gratouille ça gratouille, mes mains "pluchent" et sont très très séches qq aurait-il une petite astuce pour atténuer ce problème ?? je trouve le site très sympa ça m'a bien aidé à qq moments ou les choses étaient difficiles, c'est plutôt agréable de voir que nos problèmes ne sont pas que dans notre tête comme le laisse à penser parfois le regard médical ....
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albane
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Re: pegasys et gratouille
Hello Virginie,
sans avoir comme toi un probleme de gratouille, j'ai remarqué comme toi un "dessechement" assez genéral de ma peau et je suis sujette aux cystites quand je ne bois pas assez , ce qui ne m'arrivait jamais avant le pegasys (j'utilise la creme 'ucerin peaux atopiques' qui est ma fois assez efficace). Par contre , et ça , c 'est contradictoire , j'ai d'enormes bouffées de chaleur qui me font transpirer comme une folle , ceci expliquant peut-être ma fameuse deshydratation. Ce n'est bien entendu que mon cas personnel mais j'ai lu plusieurs posts sur le site qui parlaient de prurit , il faut peut-être que tu vois ces posts là en tapant "prurit" dans "recherche". Ceci dit , bien que le pegasys provoque des effets secondaires plus ou moins présents, il est pour ma part tres efficace en matière de baisse de plaquettes, je suis dans les normes depuis bientôt 9mois maintenant(dès la 3eme ou 4eme piqure je crois) si bien que l'hemato m' a espacé les piqûres à 2 semaines et à 45µ au lieu de 90µ. J'espere passer à 3 semaines avant la fin de l'année et donc diminuer en même temps les effets secondaires.
Je te souhaite de trouver une solution à ton problème et peut-être tes plaquettes vont-elles vite suffisamment baisser pour réadapter ton traitement avec ton hémato et du coup résoudre cette gratouille désagréable . Je suis désolée de ne pouvoir t'aider plus,
bien amicalement,
Albane
sans avoir comme toi un probleme de gratouille, j'ai remarqué comme toi un "dessechement" assez genéral de ma peau et je suis sujette aux cystites quand je ne bois pas assez , ce qui ne m'arrivait jamais avant le pegasys (j'utilise la creme 'ucerin peaux atopiques' qui est ma fois assez efficace). Par contre , et ça , c 'est contradictoire , j'ai d'enormes bouffées de chaleur qui me font transpirer comme une folle , ceci expliquant peut-être ma fameuse deshydratation. Ce n'est bien entendu que mon cas personnel mais j'ai lu plusieurs posts sur le site qui parlaient de prurit , il faut peut-être que tu vois ces posts là en tapant "prurit" dans "recherche". Ceci dit , bien que le pegasys provoque des effets secondaires plus ou moins présents, il est pour ma part tres efficace en matière de baisse de plaquettes, je suis dans les normes depuis bientôt 9mois maintenant(dès la 3eme ou 4eme piqure je crois) si bien que l'hemato m' a espacé les piqûres à 2 semaines et à 45µ au lieu de 90µ. J'espere passer à 3 semaines avant la fin de l'année et donc diminuer en même temps les effets secondaires.
Je te souhaite de trouver une solution à ton problème et peut-être tes plaquettes vont-elles vite suffisamment baisser pour réadapter ton traitement avec ton hémato et du coup résoudre cette gratouille désagréable . Je suis désolée de ne pouvoir t'aider plus,
bien amicalement,
Albane
TE cal-r , aspirine100 protect , pegasys 45µ toutes les 3 semaines .
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albane
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Re: pegasys et gratouille
Encore moi, euh je me suis mal exprimée ! 
la creme 'ucerin' c'est pour ma peau bien sur !!!! Tu as sans doute compris. Pour les cystites je bois encore plus d'eau, vraiment beaucoup, et ça passe , j'ai fait plusieurs contrôles en labo , je n'ai pas d'infection , j'en ai conclu que c'est une déshydratation, mais je me répète , c'est mon impression personnelle , nous sommes tous si différents avec cette maladie ...
Courage à toi
Albane
la creme 'ucerin' c'est pour ma peau bien sur !!!! Tu as sans doute compris. Pour les cystites je bois encore plus d'eau, vraiment beaucoup, et ça passe , j'ai fait plusieurs contrôles en labo , je n'ai pas d'infection , j'en ai conclu que c'est une déshydratation, mais je me répète , c'est mon impression personnelle , nous sommes tous si différents avec cette maladie ...Courage à toi
Albane
TE cal-r , aspirine100 protect , pegasys 45µ toutes les 3 semaines .
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albane
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Re: pegasys et gratouille
"Eucerin atopi contrôle" ,voici le nom exact , quand ça veut pas ,ça veut pas !! 
TE cal-r , aspirine100 protect , pegasys 45µ toutes les 3 semaines .
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virginie80
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Re: pegasys et gratouille
Merci je vais essayer ça au plus, pour ce qui est de l efficacité après deux injections de pegasys (45u) moins 500 000 plaquettes je ne m attendais pas à une chute si rapide c cool .... en effet j ai aussi des bouffées de chaleur mais bon il faut que mon petit corps se fasse a ce nouvel ami .... a bientôt et merci encore
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ChatMalo
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Re: pegasys et gratouille
Bonjour !
Depuis que je prend Pegasys, un prurit à l'eau (gratouille après la douche) est apparu en période estivale uniquement alors que je n'en ai jamais eu avant. Ca disparait en octobre et revient en avril / mai....Mon hémato m'a confirmé que cela arrivait parfois. Je le cantonne grâce à des mesures simples : je m'enveloppe dans une grande serviette ou un peignoir de bain sans frotter, j'utilise un savon doux et j'évite les douches brûlantes.
En revanche un effet cool de l'interféron est que je n'ai plus de gros rhumes l'hiver...
Le Pégasys déshydrate énormément, il faut boire vraiment beaucoup et manger des produits riches en eau (melon, pastèque...). Je trouve que l'hydréa, que j'ai pris pendant 10 ans déshydratait moins, mais j'avais toujours les mains, les pieds et les jambes très secs (genre peau de poisson) et ça s'est nettement amélioré en prenant le Pégasys, même si je dois prend toujours soin de mes jambes.
Je pense qu'il est important d'essayer de trouver une solution dans l'hygiène de vie, que ce soit la bonne crème hydratante ou le savon doux...plutôt que de prendre un énième médoc anti hystaminique ou autre....Il faut essayer plein de trucs (et sur le forum, on peut échanger nos idées) et trouver celui qui nous convient !
Passez un bel été !
Depuis que je prend Pegasys, un prurit à l'eau (gratouille après la douche) est apparu en période estivale uniquement alors que je n'en ai jamais eu avant. Ca disparait en octobre et revient en avril / mai....Mon hémato m'a confirmé que cela arrivait parfois. Je le cantonne grâce à des mesures simples : je m'enveloppe dans une grande serviette ou un peignoir de bain sans frotter, j'utilise un savon doux et j'évite les douches brûlantes.
En revanche un effet cool de l'interféron est que je n'ai plus de gros rhumes l'hiver...
Le Pégasys déshydrate énormément, il faut boire vraiment beaucoup et manger des produits riches en eau (melon, pastèque...). Je trouve que l'hydréa, que j'ai pris pendant 10 ans déshydratait moins, mais j'avais toujours les mains, les pieds et les jambes très secs (genre peau de poisson) et ça s'est nettement amélioré en prenant le Pégasys, même si je dois prend toujours soin de mes jambes.
Je pense qu'il est important d'essayer de trouver une solution dans l'hygiène de vie, que ce soit la bonne crème hydratante ou le savon doux...plutôt que de prendre un énième médoc anti hystaminique ou autre....Il faut essayer plein de trucs (et sur le forum, on peut échanger nos idées) et trouver celui qui nous convient !
Passez un bel été !
Anne, 55 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire
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virginie80
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- Enregistré le : jeu. mars 12, 2015 12:35 pm
Re: pegasys et gratouille
Me revoilou, après 15 jours de pegasys et l'essai d'eceurin aucune amélioration. Je perds littéralement la première couche de peau sur les doigts et je me retrouve comme brulée. Tout cela à l'air d'empirer avec le contact de l'eau et devient douloureux. Je suis un peu inquiète car ça va finir par m'obliger à arrêter le pegasys avant mm de pouvoir évaluer le résultat. Je suis un peu dégoutée, je vais voir ça demain avec le généraliste qui j'espère va trouver une solution.