Bonjour,
Je m’appelle Karine et je vis en Tunisie.
Le diagnostic est tombé pour moi il y a quelques semaines avec les résultats de ma biopsie médullaire. J’ai une TE. Le 20 avril 2015 j’avais dû être hospitalisée pour une hémorragie gastrique et c’est là que j’ai découvert que mes plaquettes étaient à 1million 400milles. Jusqu’à cette date, j’étais en pleine forme, très active, très occupée par mon travail d’enseignante et mes engagements associatifs et puis ma vie a basculé du jour au lendemain : fatigue, violentes migraines ophtalmiques avec perte de mémoire et de tout repère spatio temporel ( je mettais ça sur le compte du traitement que je prenais pour mon estomac)… Mes problèmes gastriques résolus, je suis allée consulter une hémato qui a suspecté une TE d’autant qu’une petite élévation des plaquettes étaient apparue déjà dans des analyses sanguines que j’avais faites en 2006 ( 500 000)et m’a prescrit de l’Hydrea à raison de 2 gélules puis 3 /jour pendant 15 jours au terme desquels mes plaquettes sont redescendues à environ 300 000. La dose d’Hydrea a alors été baissée à 1 gélule /jour. Trois ou quatre jours plus tard l’apparition de bleus sur mes jambes m’a alertée et mon bilan sanguin a révélé un taux de plaquettes à 45 000 puis 25 000 le lendemain. Arrêt immédiat de l’Hydrea mais mes plaquettes sont très rapidement remontées jusqu’à atteindre 2millions 260milles. Cela remonte à environ un mois. Depuis, je vois un autre hémato qui m’a fait subir la biopsie médullaire et qui est en train de revoir mon dosage d’Hydrea en fonction des bilans sanguins que je faisais tous les deux jours. Il m’a aussi prescrit de l’aspégic 100 grâce auquel je crois, je n’ai plus de migraines et d’élancements douloureux aux bouts des doigts de ma main gauche
Au bout de trois semaines nous avions réussi à les faire atteindre les 230 000 et je suis descendue progressivement à 1gel d’Hydrea un jour sur 2. Une semaine plus tard elles commençaient à remonter. Au dernier prélèvement ( il y a 3 jours) elles étaient à 755 000 avec un dosage de 2 gel/ depuis environ une semaine.
Pour résumer donc, ça fait plus de deux mois que nous essayons de trouver la dose qui les stabiliserait mais ça a l’air compliqué. Est-ce que vous avez connu ces problèmes au début ?
La fatigue est toujours là, imprévisible et je ne peux plus vraiment rien programmer. Je passe mes journées à ruminer et mon moral est en chute libre surtout depuis que je me suis un peu documentée sur la maladie. J’envisage d’ailleurs une psychothérapie. Peut être certain(e)s d’entre vous ont-ils/elles essayé pour supporter ce corps malade, le suivi (très anxiogène pour moi) et des éventuelles complications?
Sur ce forum, j’ai trouvé énormément de réponses à mes questions, des témoignages, qui pour certains me donnent un peu d’espoir. Merci.
Je vis en Tunisie et je me sens loin et triste malgré le soleil.
Plein de courage à toutes et tous.
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karine
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albane
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Re: Nouvelle venue
Hello Karine,
Ne sachant pas quoi te repondre au sujet de ton traitement( je suis sous interferon ,j'ai eu la chance de stabiliser tres vites mes plaquettes et je n'ai pas l'experience d un autre traitement) et vu que tu as du mal à stabiliser tes plaquettes , il faut je pense faire confiance à ton hémato et ne pas hésiter à poser des questions , et changer si le courant ne passe pas.
Tu as raison en ce qui concerne l'aspect moral , nous sommes tous passés par des phases de découragement et de sidération lorsque l'on apprend notre maladie, tu peux effectivement te faire aider, il faut essayer de trouver ce qui te fait du bien autant pour le moral que pour le physique. La TE est une maladie douloureuse et la fatigue est notre lot à tous pratiquement, il faut du temps pour apprendre à vivre avec. Profite des bons moments et modère tes activités si tu peux en fonction de tes possibilités. Nous nous soutenons dans le forum et bien que ce soit les vacances, j espere que quelqu'un plus au fait que moi sur les differents traitements saura te conseiller.
Je te comprends bien , sache-le , il y a où être perdu dans tout ce qui nous ai dit lors d'une consultation. il faut tout noter, les questions comme les réponses et te faire accompagner si tu peux chez l'hémato, on est plus fort à deux ,ne serait-ce que moralement . De mon côté cela a permis à mon mari d'envisager notre vie autrement et de s'adapter aux situations quand je suis mal.
Bon courage , et donne nous de tes nouvelles depuis ta Tunisie ensoleillée
Albane
Ne sachant pas quoi te repondre au sujet de ton traitement( je suis sous interferon ,j'ai eu la chance de stabiliser tres vites mes plaquettes et je n'ai pas l'experience d un autre traitement) et vu que tu as du mal à stabiliser tes plaquettes , il faut je pense faire confiance à ton hémato et ne pas hésiter à poser des questions , et changer si le courant ne passe pas.
Tu as raison en ce qui concerne l'aspect moral , nous sommes tous passés par des phases de découragement et de sidération lorsque l'on apprend notre maladie, tu peux effectivement te faire aider, il faut essayer de trouver ce qui te fait du bien autant pour le moral que pour le physique. La TE est une maladie douloureuse et la fatigue est notre lot à tous pratiquement, il faut du temps pour apprendre à vivre avec. Profite des bons moments et modère tes activités si tu peux en fonction de tes possibilités. Nous nous soutenons dans le forum et bien que ce soit les vacances, j espere que quelqu'un plus au fait que moi sur les differents traitements saura te conseiller.
Je te comprends bien , sache-le , il y a où être perdu dans tout ce qui nous ai dit lors d'une consultation. il faut tout noter, les questions comme les réponses et te faire accompagner si tu peux chez l'hémato, on est plus fort à deux ,ne serait-ce que moralement . De mon côté cela a permis à mon mari d'envisager notre vie autrement et de s'adapter aux situations quand je suis mal.
Bon courage , et donne nous de tes nouvelles depuis ta Tunisie ensoleillée
Albane
TE cal-r , aspirine100 protect , pegasys 45µ toutes les 3 semaines .
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ChatMalo
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Re: Nouvelle venue
Bonjour Karine,
J'ai pris de l'hydréa pendant 10 ans et au début, il faut y aller par tatonnement et pas par gros coups de masse. Je m'explique :
J'étais à 1.200.000 plaquettes et on a commencé direct à 1 gelule les jours pairs et 2 les jours impairs - le comprimé fait 500 mg donc sur une semaine ça fait environ 4 x 1 g + 3 x 500 mg = 5.5 g
Contrôle toutes les semaines de l'hémogramme
Si ça suffit pas, augmentation de la dose genre 2 gelules du lu au ve et 1 le WE soit 5 x 1 g + 2 x 500 mg = 6 g la semaine
Si ça suffit toujours pas on fait par exemple 2 gelules tous les jours soit 7 g par semaine.
On ajuste de cette manière jusqu'à atteindre la valeur cible définie par l'hémato. Perso on a tatonné pendant 6 mois environ.
Pour la fatigue, quand mes plaquettes sont passées sous les 500.000, la fatigue a diminué. Mais là ce n'est pas une valeur universelle...
Pour ce qui est de "la tête", il est NORMAL d'être perdue au début, on passe par différentes phases d'abattement, de révolte, de frustration...et un jour on arrive à accepter d'être malade, ce qui n'empêche pas les rechutes...Si tu te sens trop mal pour affronter seule, une aide psy peut être une solution. Sinon il faut quand même une bonne dose d'optimisme à renouveler régulièrement pour affronter l'avenir. Le sport est aussi un bon palliatif, selon ton état de forme, ça peut être de la marche rapide avec une copine, un sport collectif ou individuel avec une équipe sympa. Moi je fais de l'escrime, je me défoule, j'entretiens mon coeur et je discute de tout et de rien avec les autres sportifs, c'est agréable de parler avec des gens en bonne santé.
La clé est d'essayer de trouver ton "nouveau normal" : ton taux de plaquette idéal, ta nouvelle hygiène de vie (santé mentale et physique) et apprendre à dire NON (non je sors pas, non c'est toi qui fait la vaisselle, non le ménage attendra...une semaine...), éduquer les gens autour de toi (tu sais les réflexions "mais tu à l'air en pleine forme" alors que dedans c'est l'enfer).
Bon courage, c'est une période difficile à passer, mais elle passera !!!!
J'ai pris de l'hydréa pendant 10 ans et au début, il faut y aller par tatonnement et pas par gros coups de masse. Je m'explique :
J'étais à 1.200.000 plaquettes et on a commencé direct à 1 gelule les jours pairs et 2 les jours impairs - le comprimé fait 500 mg donc sur une semaine ça fait environ 4 x 1 g + 3 x 500 mg = 5.5 g
Contrôle toutes les semaines de l'hémogramme
Si ça suffit pas, augmentation de la dose genre 2 gelules du lu au ve et 1 le WE soit 5 x 1 g + 2 x 500 mg = 6 g la semaine
Si ça suffit toujours pas on fait par exemple 2 gelules tous les jours soit 7 g par semaine.
On ajuste de cette manière jusqu'à atteindre la valeur cible définie par l'hémato. Perso on a tatonné pendant 6 mois environ.
Pour la fatigue, quand mes plaquettes sont passées sous les 500.000, la fatigue a diminué. Mais là ce n'est pas une valeur universelle...
Pour ce qui est de "la tête", il est NORMAL d'être perdue au début, on passe par différentes phases d'abattement, de révolte, de frustration...et un jour on arrive à accepter d'être malade, ce qui n'empêche pas les rechutes...Si tu te sens trop mal pour affronter seule, une aide psy peut être une solution. Sinon il faut quand même une bonne dose d'optimisme à renouveler régulièrement pour affronter l'avenir. Le sport est aussi un bon palliatif, selon ton état de forme, ça peut être de la marche rapide avec une copine, un sport collectif ou individuel avec une équipe sympa. Moi je fais de l'escrime, je me défoule, j'entretiens mon coeur et je discute de tout et de rien avec les autres sportifs, c'est agréable de parler avec des gens en bonne santé.
La clé est d'essayer de trouver ton "nouveau normal" : ton taux de plaquette idéal, ta nouvelle hygiène de vie (santé mentale et physique) et apprendre à dire NON (non je sors pas, non c'est toi qui fait la vaisselle, non le ménage attendra...une semaine...), éduquer les gens autour de toi (tu sais les réflexions "mais tu à l'air en pleine forme" alors que dedans c'est l'enfer).
Bon courage, c'est une période difficile à passer, mais elle passera !!!!
Anne, 55 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire
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karine
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- Enregistré le : ven. juin 19, 2015 8:03 am
Re: Nouvelle venue
Bonjour chères Albane et Anne,
Comme c'est les vacances, je désespérais d'avoir une réponse à mon message et je suis très heureuse de vous lire toutes les deux. Merci pour vos précieux conseils.
Moralement, je commence à remonter la pente quant à mes plaquettes, elles sont en ce moment autour de 500 000 avec 2 gel d'Hydrea/jour. Prochaine NFS lundi prochain et on verra si je peux diminuer un peu le dosage. Je viens aussi d'apprendre que je suis Jak2 positif. D'après mon hémato, il faut prendre cette nouvelle comme une simple confirmation supplémentaire de ma TE et que je ne dois pas avoir d'inquiétude particulière. Je ne sais pas si je dois le croire. J'aimerais d'ailleurs avoir votre avis à ce sujet.
J'espère lire de bonnes nouvelles de vous
Karine
Comme c'est les vacances, je désespérais d'avoir une réponse à mon message et je suis très heureuse de vous lire toutes les deux. Merci pour vos précieux conseils.
Moralement, je commence à remonter la pente quant à mes plaquettes, elles sont en ce moment autour de 500 000 avec 2 gel d'Hydrea/jour. Prochaine NFS lundi prochain et on verra si je peux diminuer un peu le dosage. Je viens aussi d'apprendre que je suis Jak2 positif. D'après mon hémato, il faut prendre cette nouvelle comme une simple confirmation supplémentaire de ma TE et que je ne dois pas avoir d'inquiétude particulière. Je ne sais pas si je dois le croire. J'aimerais d'ailleurs avoir votre avis à ce sujet.
J'espère lire de bonnes nouvelles de vous
Karine
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fati
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- Enregistré le : mar. mai 15, 2012 1:14 pm
Re: Nouvelle venue
chère karine,
moi aussi j'ai découvert ma TE ça fait 4ans maintenant, en fait ce n'est pas facile au début, ça fait peur, surtout le fait de devenir dépendante du traitement... mais crois moi que ça va passer, avec le temps tu vas apprendre à vivre comme ça et ça va devenir normal après. essayes de penser positivement, ça aide beaucoup, ne penses pas à ta maladie. au début, un hémato m'a dit "la TE est la plus gentille de toutes les maladie du sang", je me rappelle tjrs de cette phrase, il vaut mieux avoir une TE qu'une leucémie, tu trouves pas?!!
essayes de penser aux belles choses qui te rendent heureuse, pour la maladie: c'est normal
crois moi, le fait de penser positivement va t'aider à dépasser cette période difficile et tu va te retrouver avec un corps fort
fais comme moi, je pense à faire une liposuccion hhhh pour devenir belle
, je viens poser la question aux amis du forum, sur les risques ....si ça sera possible pourquoi pas!!! puisque ça va me rendre contente. nous les malades, il faut qu'on cherche le moyen pour devenir heureux, et c'est notre seule solution pour dépasser le problème
je t'embrasse
a+
fati
moi aussi j'ai découvert ma TE ça fait 4ans maintenant, en fait ce n'est pas facile au début, ça fait peur, surtout le fait de devenir dépendante du traitement... mais crois moi que ça va passer, avec le temps tu vas apprendre à vivre comme ça et ça va devenir normal après. essayes de penser positivement, ça aide beaucoup, ne penses pas à ta maladie. au début, un hémato m'a dit "la TE est la plus gentille de toutes les maladie du sang", je me rappelle tjrs de cette phrase, il vaut mieux avoir une TE qu'une leucémie, tu trouves pas?!!
essayes de penser aux belles choses qui te rendent heureuse, pour la maladie: c'est normal
crois moi, le fait de penser positivement va t'aider à dépasser cette période difficile et tu va te retrouver avec un corps fort
fais comme moi, je pense à faire une liposuccion hhhh pour devenir belle
, je viens poser la question aux amis du forum, sur les risques ....si ça sera possible pourquoi pas!!! puisque ça va me rendre contente. nous les malades, il faut qu'on cherche le moyen pour devenir heureux, et c'est notre seule solution pour dépasser le problèmeje t'embrasse
a+
fati