albane
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pegasys et douleur au point d'injection

mer. juil. 29, 2015 3:35 pm

Bonjour à tous et toutes,
je viens vous poser une petite question au sujet de la piqûre de pegasys, voilà :
il y a quelques jours , je me suis piquée moi-même comme d'habitude , là c'était dans le ventre (je change à chaque piqûre , entre le ventre ,et les cuisses en alternant à gauche ou à droite , comme on me l'a recommandé) , et 2 ou 3 heures après , alors que je n'avais pas de marque particulière en dehors du petit point d'injection, j'ai eu une douleur qui irradiait tout autour mais qui venait de l'intérieur ( je m'exprime un peu mal , desolée :oops: ).
C'est ridicule , mais je me suis même demandée si je ne m'étais pas perforée l'intestin(le stress quand tu nous tiens!!!) . Le lendemain matin , j en parle par téléphone à une infirmière qui me dit que non , ce n'était pas possible vu la description que je lui ai donné de ma douleur et de la façon dont je me suis piquée(en biais et dans le gras etc...) . La douleur revenant par intermittence , je prends rdv chez mon médecin pour le lendemain et là , je me réveille et plus rien , aucune douleur depuis, juste la marque un peu rouge qui persiste quelques jours apres chaque piqure (j'ai annulé mon rdv prévu pour le soir , c'est peut-être un tort ).
Du coup , j'appréhende la prochaine , avez vous déjà eu ce problème ?

Je suis consciente que ce n'est pas très grave sans doute mais je n'avais jamais connu ça avant.
Merci d'avance de vos réponses,

Albane
TE cal-r , aspirine100 protect , pegasys 45µ toutes les 3 semaines .

lawrence
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Re: pegasys et douleur au point d'injection

ven. août 14, 2015 8:27 am

Bonjour Albane,

j'ai pris du Pégazys pendant 2 ans et 1 fois, je me suis piquée dans un nerf : j'en ai lâché la seringue, heureusement toujours en place puis j'ai fini l'injection : la douleur a persisté un moment puis disparu.
Ca m'est arrivé aussi lors de mes prises de sang mensuelles : dur de ne pas bouger car c'est un réflexe mais je n'ai pas du tout aimé, c'est sûr !
Lawrence - TE depuis 2001, Myélofibrose depuis 2013, CALR positive - Kardégic + JAKAVI

albane
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Re: pegasys et douleur au point d'injection

lun. août 17, 2015 2:14 pm

merci Lawrence. Ma derniere piqure s'est bien passée, mais ta réponse me prouve qu'il faut être vraiment vigilent .J'en parlerais quand même à mon hemato à mon rdv de septembre. Je te souhaite une bonne fin d'été et porte toi bien,
Albane
TE cal-r , aspirine100 protect , pegasys 45µ toutes les 3 semaines .

lilou
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Re: pegasys et douleur au point d'injection

mer. oct. 07, 2015 10:23 am

Bonjour, j'ai commencé pegasys il y a deux semaines et 2 jours après la 1ere injection j'ai eu des petites douleurs au niv de la piqûre. A l'injection suivante j'en ai parlé à l'infirmière qui m'a dit que c'était probablement le produit qui ne s'était pas complètement diffusé et qu'une partie était resté au point d'injection. Elle m'a donc conseillé de me masser pdt 2 min juste à l'endroit de la piqûre et juste apres avec une compresse d'alcool. Et pas de douleurs la fois suivante.c'est peut-être une piste.

Bon courage :)
Lilou
Lilou 35 ans TE découverte en 2015. Mais anomalie plaquettes depuis au moins 2004. :lol:

suzon
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Re: pegasys et douleur au point d'injection

mer. oct. 07, 2015 6:29 pm

Message pour Lawrence.

Bonjour,
Juste une petite question car je suis étonnée de lire que vous avez pris du Pégazys pendant 2 ans seulement. Plus bas je vois TE depuis 2001, Myélofibrose depuis 2013, CALR positive - Kardégic + Atarax, d'où ma question. On peut vivre avec une TE sans autres traitements réducteurs de plaquettes en prenant juste le Kardégic avec une TE depuis 2001?

Je ne suis pas encore bien habituée au forum et en tapant mon message, je ne vois plus les autres messages.

Bonjour à vous et à Albane et bon courage à vous deux.

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sergio
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Re: pegasys et douleur au point d'injection

jeu. oct. 08, 2015 9:32 am

Lawrence vous répondra elle-même sans aucun doute, mais compte tenu de nos liens familiaux, je peux me permettre de répondre sur la question des traitements :
La mise en place des traitements a été un peu longue et pénible car à cette époque la prise en charge était encore difficile. Mais :
au début, Xagrid. Arrêt en raison d'une inflammation du cholédoque.
Hydréa pendant plusieurs années jusqu'à ce que le médicament perde son efficacité.
PEG interféron Alpha 2 B pendant quelques mois , mal supporté.
Puis une période sans traitement.
Enfin, prise d'interféron alpha 2 a ( PEGASYS) avec de bons résultats biologiques mais des effets secondaires dévastateurs.
Sans cytoréducteur depuis décembre 2014. Les effets secondaires du PEGASYS ont mis six bons mois avant de se dissiper.
Aujourd'hui , biologiquement, c'est bon, mais très grosse fatigue.
A noter que l'Atarax permet de limiter les démangeaisons dues au prurit
Lawrence vous dira la suite............
Je suis le président de ALTE-ASSO.
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212

suzon
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Re: pegasys et douleur au point d'injection

jeu. oct. 08, 2015 10:33 am

Bonjour Sergio et merci pour votre réponse.

Je souhaite à Lawrence de récupérer au mieux sur cette fatigue et de trouver le traitement le plus efficace et le moins toxique possible. Le souhait de tous ici, je pense. Les réponses aux traitements sont tellement individuelles que rien n'est figé ni déterminé à l'avance.

Bonjour à Lawrence et à tous et toutes.

lawrence
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Re: pegasys et douleur au point d'injection

jeu. oct. 08, 2015 6:17 pm

Pour te répondre Suzon,

On a diagnostiqué ma TE fin 2001/début 2002 : il a fallut 4 mois à l'époque, mon médecin traitant - 1 oncologue et 1 hémato. La galère !
Après 2004 et 1 500 000 plaquettes, j'ai pris successivement du Xagrid pendant 4 mois, de l'hydréa pendant 6 ans, du Peg interféron pendant 4 mois et du Pégazys pendant 2 ans environ.
Actuellement, je suis sortie d'une sale période de 6 mois après arrêt du Pégazys fin 2014 et j'ai perdu mon boulot en raison de mon état de fatigue.
Pas la joie depuis 2013 et l'évolution de ma TE en myélofibrose.
Je cherche maintenant un équilibre entre phases un peu trop actives par obligation et repos forcé mais ce n'est pas encore gagné.
Pour faire un bilan, je dirais que la TE, on vit bien avec mais la myélofibrose est bien plus invalidante.
Et concernant tous ces traitements, avec le recul et personnellement j'ai le sentiment de bien mieux me porter sans !
L'impatience me gagne : marre d'être crevée et envie de passer à autre chose. Un traitement nouveau ou une greffe, peu importe.
C'est mon coup de gueule de malade !
Lawrence - TE depuis 2001, Myélofibrose depuis 2013, CALR positive - Kardégic + JAKAVI

suzon
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Re: pegasys et douleur au point d'injection

jeu. oct. 08, 2015 8:22 pm

Merci Lawrence d'avoir pris le temps de me répondre.

Vous avez raison de pousser ce coup de gueule contre la maladie. Si seulement on pouvait la faire sortir de notre corps par ce moyen.

Vous avez beaucoup de recul avec tous ces traitements, mais qui peut vraiment savoir où vous en seriez sans...

Peut-être qu'il faudra arriver à en prendre le moins possible tout en maintenant une sécurité. Pas toujours facile d'évaluer ce fameux bénéfice/risque.

Je sais bien qu'il faut des protocoles randomisés pour éviter les traitements à l'aveugle, mais personnellement pendant que je m'en sens la force, je continuerai de regarder tout ce qui pourrait "à côté" m'aider.

Il y a ce médicament le Jakavi , vous nous direz si on vous le propose, il a l'air prometteur.

Merci encore pour votre message. Je vous souhaite bon courage et de vous ressourcer au maximum.

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