voyage

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Anna
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voyage

mar. déc. 15, 2015 10:41 am

Bonjour à tous,

Avec mon mari et mes deux jeunes enfants, nous avons décidé d'organiser notre premier grand voyage. Donc hier soir après des semaines de discussions, nous avons finalement réservé nos vols pour la Thaïlande. (Pâques 2016) Jusque là tout va bien, sauf que cette nuit je n'ai pas fermé l'œil... j'ai évidemment été prise d'angoisses par rapport à mon état de santé.

Je suis toujours sans traitement et mes prises de sang se font trimestriellement. Actuellement aux alentours du million 100.

La dernière fois que je suis partie loin (New York) mon hémato, m'avais prescrit des injections d'héparine à faire au départ et au retour.

Je vois mon hémato en janvier j'en discuterais encore avec elle, mais je voulais savoir si certains d'entres-vous ont l'habitude de faire des longs trajets en avion ??? et comme ça se passe, votre ressenti.... je me dis que je vais pas gâcher mon premier voyage pour cette ......

Gros bisous à tous
Anna
TE découverte en 2006, Jak2+

nadege23
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Re: voyage

mar. déc. 15, 2015 12:08 pm

Bonjour Anna,

Il est bien évident qu'il ne faut pas laisser la maladie gâcher ce très beau voyage que tu prépares! Néanmoins il va falloir prendre des précautions.
Ton hémato te préciseras ce qu'il faut faire.
Pour ma part depuis mon accident "thrombotique" et je pense que c'est valable pour presque nous tous, on me préconise le port des bas de contention et des injections d'héparine (4000 ui) pour tout long voyage.
bon courage

Nadège

albane
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Re: voyage

mar. déc. 15, 2015 2:09 pm

Hello Anna,
Je suis intéressée également par ta question car je pars aussi au printemps pour un long trajet de 10h . Je comptais bien en parler à mon hémato car , bien que mes plaquettes soient maintenant dans les normes , je ne veux moi non-plus pas prendre de risques.

Il se trouve que j'ai fait beaucoup de grands voyages dans le monde entier depuis que je suis jeune (tous les 2 ans environ puis avec nos enfants dès leur 3 ans,sans agence de voyage, c'etait folklo mais tellement super !!!! ) Quand on a découvert ma maladie en 2014 , j'etais à environ 1 million de plaquettes donc les déplacements en avion (12H , 16 H ect.... ) ont été une prise de risque d'après mon hémato, car il est évident que j'étais malade depuis plusieurs années déjà. J'ai surement frôlé la thrombose sans le savoir, sans compter la fatigue qui était de plus en plus intense , les douleurs également ,surtout durant nos trois derniers voyages , je l'avais bien remarqué !!!! Je mettais moi aussi des collants de contention depuis ma dernière grossesse pour voyager en avion afin d ' avoir les jambes moins lourdes mais c'était pour le confort car je ne savais pas que j'avais une TE mais ça m'a peut-être évité de gros problèmes (selon l'hémato).
Je pense vraiment qu'il est encore possible de voyager pour nous , il faut seulement s'organiser ,ne pas prendre de risques bien sur,mais je suis certaine que beaucoup parmi nos amis sur le forum vont nous donner des conseils. Je devais partir l'été dernier mais j'ai annulé tellement j'etais exténuée et il est hors de question que ça se reproduise.
On se tient au courant Anna, on prépare le voyage et on y croit !!! y a pas de raison non?
amicalement,
Albane
TE cal-r , aspirine100 protect , pegasys 45µ toutes les 3 semaines .

patou
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Re: voyage

mar. déc. 15, 2015 5:24 pm

Ma fille vit aux USA et 2 fois par an je viens en vacances chez elle 6 à 7 semaines chaque fois. Je suis sous Pegasys 45 mcg par semaine et cela ne me pose aucun problème. Je mets des bas de contention, une piqûre de Lovenox 4000 avant le décollage et mes 7 piqûres que j'emmène dans un petit frigo portable qui marche sur pile, batterie qui dure 12 h (j'en prends 2 au cas oû) et un chargeur pour la voiture. Je n'ai jamais eu de problèmes. Je voyage beaucoup et en Mai nous projetons d'aller en Alaska ! Si tu n'as pas de piqûres à transporter (â part le Lovenox, mais il n'a besoin d'être au frais) c'est plus cool ! Parles en à ton hémato c'est plus prudent ! Et bon voyage ☺
T.E découverte en 2007 Jack 2 négatif. CALR positif.
Aspirine + 1 injection toutes les 5 semaines de Pégasys 90µ depuis le 18 Septembre 2014

nicole0931
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Re: voyage

mar. déc. 15, 2015 5:30 pm

Salut les voyageuses !

Quelques petits conseils de plus pour vos voyages au long cours. Surtout pour les anxieuses ou celles qui pensent avoir un risque aggravé

Collants de contention indispensables

Faites les exercices préconisés par les compagnies aériennes pour mobiliser vos jambes. Rotation des chevilles, étirements des membres inférieurs.

Surtout ne prenez pas un somnifère et ne dormez pas trop longtemps d'affilé, levez-vous le plus souvent possible et marchez dans les couloirs.

Si vous avez la place, surélevez vos jambes.

Voilà, après 19 ans de TE découverte à l'occasion d'une thrombose "de descente d'avion", je n'ai plus jamais eu de problème en voyageant. je ne prends pas d'héparine, mon homéopathe me fait prendre des granules de vipera redi ou de crotalus.

Et surtout, bonnes vacances à vous
Nicole

cplus

Re: voyage

mer. déc. 16, 2015 9:35 pm

bonjour anna
j ai eu les mêmes recommandations par mon hémato :
lovenox et bas de contention pour les voyages en avion avec mon million de plaquettes

profite , profite, prépare vos valises sans stresser,
vois cela tranquillement avec ton hémato avant ...et profite :G_S:

ChatMalo
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Re: voyage

jeu. déc. 17, 2015 11:25 am

Bonjour Anna,

Tu as bien raison de partir ! Etre malade n'empêche pas d'avoir des projets et de les réaliser....

Tu as déjà eu de très bonnes recommandations. J'en ajouterai une : la gestion de la fatigue. Ne surcharge pas ton programme, garde des jours très allégés pour rester près de la piscine ou à glandouiller (mes grands dadais ado ont aussi apprécié quand nous sommes partis 3 semaines aux US), les vacances c'est fait aussi pour se reposer même s'il y a plein de choses à voir en Thailande.

Bonne préparation et profitez pleinement de ce magnifique pays et de ses habitants !

Cdt
Anne, 55 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire

Anna
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Re: voyage

ven. déc. 18, 2015 11:43 am

Bonjour à tous,

et merci merci pour vos nombreux messages.

Il est vrai qu'avant de me réjouir, j'ai quand même passé un coup de fil à mon hémato, (enfin l'assistante...) et elle m'a rappelé hier soir pour me confirmer que le voyage est tout à fait possible. Pareil que vos recommandations, injections et collants de soutiens. Je dois de toute façon la voir fin janvier, alors nous en rediscuterons. Donc il faut que j'arrête d'angoisser... sinon je vais me gâcher les vacances et les gâcher aux autres.. pire encore.

Je vais travailler sur mes angoisses, car souvent dès que je suis loin de la maison (rien qu'en Italie ou sud de la France...) j'angoisse, comme si il allait m'arriver un truc loin de la maison, alors la Thaïlande .... Est-ce que ça arrive à l'un de vous ce genre de sensations ?

Albane tu pars où ?

grosses bises à tous
Anna
TE découverte en 2006, Jak2+

albane
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Re: voyage

ven. déc. 18, 2015 3:26 pm

Hello Anna,

je suis contente pour toi que ton hémato t'ai donné son feu vert , c'est un peu le mien aussi du coup :lol: e

En fait , je pars aux usa, au nord ouest , donc une petite trotte malgré tout. Pour ce qui est de la Thaïlande, ils ont des réseaux d'hopitaux privés assez efficaces pour les étrangers sans compter que tu peux prendre une assurance par sécurité. En général , les touristes sont particulierement bien traités dans ce pays mais ne gamberge pas trop quand-même, il faut partir confiante et ne pas gâcher tes vacances. C'est un endroit idéal pour visiter mais aussi pour se reposer. J'adore aller en Asie, je suis allée plusieurs fois en Chine et au Cambodge également , une fois au Vietnam aussi, c'était très cool.
J'étais dejà malade pour certains de ces voyages mais je ne le savais pas comme je l'ai dejà dit mais a priori , les collants de contention ont bien fait leur travail :clin:
Je te souhaite de merveilleuses vacances,
à bientôt, amicalement,
Albane
TE cal-r , aspirine100 protect , pegasys 45µ toutes les 3 semaines .

seraf31
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Re: voyage

dim. sept. 29, 2024 6:48 pm

Bonjour, j'aimerais me rendre en Arabie pour accomplir la omra et j'aimerais connaître les précautions à prendre sachant que le climat est désertique dans cette région du monde ? Merci

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