10 ans déjà

[Anna]

Bonjour à tous,

Je me rends compte que cela fait déjà 10 ans que l'on m'a diagnostiqué ma te. L'été 2006, je commençais à faire des crises d'angoisses, sans raison apparente. On m'a alors fait une prise de sang pour vérifier ma tyroïde (apparemment ça peux avoir des effets sur les angoisses). Bingo ma tyroïde va bien mais mes plaquettes sont à 800'000.

10 ans après, je suis désormais autours de 1'2 mios, toujours sans traitement. Avec une fille de 8ans (que j'ai réussi à concevoir avec ma te... et oui comme quoi c'est possible, pour toutes celles qui sont sur le même chemin ou qui se posent la question).

N'ayant jamais eu d'accidents thrombotiques, et ayant 43 ans mon hémato me surveille tous les 3 mois avec une prise de sang. Par rapport à beaucoup je peux m'estimer chanceuse. Je n'ai pas trop d'effets sauf bien évidemment la fatigue... dur dur en plus de travailler à 70 %.

Toutefois, même après 10 ans, je ne me fait toujours pas à mes prises de sang, celles-ci me mettent toujours sous stress, et je n'ai pas réussi à exorciser ces moments trimestriels (insomnies angoisses etc...). Dans le fond je me dis que tout au plus, mes plaquettes atteignent le fameux cap du 1,5 mios et que mon hémato me mets sous traitement, comme beaucoup d'entrevous, c'est pas la fin du monde....grrrr alors pourquoi je m'angoisse toujours, même après 10 ans, je n'arrive pas à m'y faire. Si je fait une rétrospective de mes 10ans, vous savez ce qui m'a pourri la vie ? c'est pas forcément la TE directement mais c'est la TE indirectement...

S'est de savoir que j'ai une maladie du sang, de savoir ce que ça peut engendrer, de savoir que je peux être mise sous traitement à vie et savoir que du moment ou je serais sous traitement je ne reviendrais pas en arrière, c'est de savoir que ma vie peux basculer d'un moment à l'autre, c'est de savoir qu'avec un traitement je ne serais peut-être plus la même...et après je me demande pourquoi régulièrement je fais des attaques de paniques... ma tête, mon corps et mon esprit ont un trop pleins de beaucoup...... Pourtant je me soigne, j'ai essayer de faire énormément de chose, mais je crois que au fond ma nature est comme cela et il faut que je vive avec, on m'a donné beaucoup d'outils pour essayer de canaliser toutes ces émotions mais par moment je gère tout de même difficilement.

Désolée pour ma tartine, mais au fond je voulais savoir comment vous le gérer au quotidien ou avant vos contrôles ?

merci d'avance du partage et bonne journée à tous.

Anna

[ChatMalo]

Bonjour Anna,

Tu l'as bien résumé, on ne s'habitue jamais....on s'en accommode tout au plus. A chacun ses petites recettes pour vivre au quotidien. Pour moi c'est un cocktail assez varié :
- pas de stress (enfin le moins possible)
- du sport
- faire ce qui me plait et procrastiner les trucs chi...(ménage, rangement...)
- faire partager mes émotions, mes trouvailles et les conseils de Tante Anne sur ce blog et celui des US.

Ce qui me pourrit le plus la vie ? La prise de sang mensuelle qui rappelle forcément qu'on ne va pas si bien, mais à laquelle on ne peut pas déroger surtout avec une MF...Et les réflexions à la c... "mais tu as l'air en pleine forme ! (traduire tu n'as pas l'air malade, pourquoi tu te vautres dans le canapé au lieu de .... - je vous laisse remplir les ... sinon voir rubrique procrastiner.

Bonne Année à toutes et à tous ! Et excellente procrastination (ou procraféination = remettre une tâche après le café)

[laliana]

Bonsoir. Je crois que la situation est bien résumée, en effet la prise de sang tous les mois, cette fatigue qui vous plombe certains jours...
Moi aussi j'essaie de mieux le vivre en allant nager en faisant de la sophro mais certains jours le moral n y est pas car la tête veut faire des choses mais le physique ne suit plus.
Je vois aussi que la plupart si ce n'est la totalité d'entre nous doit faire face à cette jolie phrase assassine :" tu as bonne mine! ", que repondre à cela?
c'est vrai qu'avec le maquillage nous faisons des miracles!!!; Maintenant je ne repond plus, pourquoi devoir se justifier? Notre maladie, elle est là, en nous, sournoise, parfois elle nous joue de sales tours, mais nous ne pouvons pas la laisser de cote elle nous accompagne chaque jour, alors sachons profiter des bons moments qui passent. Le mieux être passe par là.
Bonne soirée à toutes et tous
Laliana sous JAKAVI 20mg depuis un an. Diagnostiquée TE en 2001

[jgir]

Bonjour Anna
C'est facile à dire, mais la prise de sang mensuel, il faut l'oublier, juste noter la date et puis penser et passer à autre chose. Bien sûr les coups de fatigue sont bien la, mais la aussi, c'est un coup de fatigue, disons " passager", et si POSSIBLE, il faut adapter son emploi du temps avec le coup de grisou.
J"ai la chance d'avoir pris ma retraite il y a deux ans, à 64 ans, et de pouvoir un peu tromper mon monde, en disant "je vais peindre" ce que je fais d'ailleurs pendant mes fatigues, et puis comme "j'ai bonne mine" !!! ou est le problème? (je plaisante) ( Jakavi 15 mg depuis 2 mois 1/2 seulement et 3kg en plus ! ), ce qui renforce la bonne mine !
Je dois dire que le moment qui m'a été le plus difficile à passer c'est le jour ou mon Hémato m'a dit : bon il faut maintenant débuter le traitement, je vous fais le 100%, l'ordonnance pour le JaKavi, les prises de sang tous les 15 jours puis tous les mois ensuite , l'ordonnance pour l'echo de la rate dans 6mois etc... difficile car c'est la mise en place de ce que l'on connait, alors qu' avant c'était une prise de sang tous les 6 mois avec des mauvais chiffres, en gras et soulignés sur la feuille des résultats seulement. Certes nous sommes en hiver et je me dis que cet été cela va "tirer" un peu plus mais ..., on verra bien.
Je devine que la fatigue et les obligations, (enfant, travail...) sont difficiles à concilier, mais il faut absolument garder le moral.
Bon courage
Ps. je profite de ce message pour demander si quelqu'un venait à Tours (37) aux journées Smp le 30, de me faire signe
A bientôt
Jérôme

[laliana]

Bonjour Jérome. Pouvez vous m'en dire davantage sur le contenu de cette journée concernant notre maladie, Je ne retrouve plus le message initial.
Merci. A bientôt
Eliane

[lawrence]

Bonjour à tous,

Pour les lieux des journées SMP, allez dans actualités, journée des SMP du 30 janvier 2016.
Les horaires sont 13h30-17h et des membres de notre association seront à l'accueil sur chaque site.

[laliana]

Merci Lawrence de ces precieux conseils.
Bonne journée

[sergio]

Bonjour à toutes celles qui se sont exprimées sur ce sujet, et bonjour aussi à celles qui ne se sont pas exprimées mais qui n'en pensent pas moins.
Votre association s'occupe de vous sur ce plan.
En 2015, j'ai fait une tournée générale en France pour recueillir des informations sur les besoins des malades en matière de qualité de Vie.
Ensuite, j'ai constitué un groupe de travail qui comprend 3 médecins très au fait de nos pathologies, 2 psychologues et 4 membres de l'association.
J'attends les résultats de chaque équipe qui a travaillé sur des sujets de sa spécialité. Dès qu'ils me seront parvenus, j'en ferai la synthèse et ferai éditer un opuscule ayant pour but de proposer les solutions de ces professionnels en matière de Qualité de Vie. j'espère pouvoir mettre à disposition ce document d'ici à fin juin.
Bien sur, c'est toujours trop lent pour les malades, mais faire travailler ensemble des personnes de bonne volonté mais d'origines très différentes n'est pas une mince affaire, d'autant qu'il faut gérer aussi la question du financement. Mais j'ai bon espoir d'apporter une aide réelle à ceux et celles qui en ont besoin en parallèle de la prise en charge thérapeutique.
Nous avons mené avec notre webmaster et Maryline, notre adhérente et cliente, la rénovation de notre site afin de le rendre plus moderne et plus convivial. Si tout va bien, vous en verrez le résultat dès mercredi 3 ou même mardi si le basculement de lundi se passe bien.
Très affectueusement à toutes et tous.
Sergio.

[ChatMalo]

Bonjour Sergio !

En effet, c'est Zoli ! félicitation à tous ceux qui ont bossé sur le site !

Bon WE à tous,