Myelofibrose post TE

Modérateurs : jlt, sergio

lawrence
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Enregistré le : ven. août 11, 2006 9:27 pm

Myelofibrose post TE

ven. mars 18, 2016 8:13 pm

Bonjour,
Pour ceux qui ne me connaissent pas, j'ai une myelofibrose grade 2 depuis 3 ans après une TE depuis 2001.
Les choses se compliquent pour moi en ce moment avec de sales douleurs osseuses drôlement invalidantes.
Et comme à mon habitude mes symptômes devancent ma numération plutôt normale bien qu'avec des PNN qui augmentent et des plaquettes au million.
Heureusement. je viens de passer en invalidité de catégorie 2 car j'ai perdu mon boulot en raison de mon état de santé.
Bon, je garde le moral avec le printemps qui arrive et me permets de jardiner un peu et mes petites mésanges devant ma fenêtre !
Vous avez des trucs à me conseiller pour faire avec ?
Lawrence - TE depuis 2001, Myélofibrose depuis 2013, CALR positive - Kardégic + JAKAVI

suzon
Messages : 121
Enregistré le : ven. sept. 25, 2015 10:56 am

Re: Myelofibrose post TE

dim. mars 20, 2016 8:12 pm

Bonjour

Personnellement j'essaie de méditer le plus que je peux. Je vois aussi un acupuncteur, ce sont des petits plus mais tout est bon à prendre. J'essaie aussi, pas toujours évident, de garder une activité physique malgré la fatigue, ce n'est pas tous les jours mais aussitôt que je me sens mieux je marche ou je fais du vélo.

Je vous souhaite bon courage.

Amitiés.
Suzon.

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