bonjour à tous,
Cela fait un moment que je ne suis pas allée sur le site. Mais la maladie nous rappelle à l'ordre. Ma mère ( 72 ans) a été diagnostiquée TE il y a maintenant 1 an. Elle a essayée Hydrea et Xagrid sans succès: effets secondaires trop difficile à supporter. Elle n'avait plus de vie possible. Elle a donc arrêté tous les traitements ( seulement du Kardegic 75mg) et refuse de commencer Interferon. Depuis elle ne se porte pas trop mal à part une fatigue importante. Aujourd hui ses plaquettes sont montées à 1 Millions (soit 300 000 de plus en 6mois) . Pouvez vous me dire par vos expériences diverses si ses plaquettes vont continuez à monter. Jusqu'à combien peuvent elles montées et quels sont les effets secondaires attendus à de tels taux. A partir de quel nombre faut il arrêter Kardegic? Si ses plaquettes continuent de progresser à ce rythme peut on craindre une espérance de vie de 2 à 3 ans max. Notre hemato nous a laché en disant qu'il n'avait plus besoin de la suivre puisqu'elle refuse les traitements.
Merçi d'etre là.
Karine
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Karine44
- Messages : 18
- Enregistré le : sam. avr. 25, 2015 6:02 pm
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cplus
Re: Esperance de vie sans traitement
bonsoir,
nous entendons bien toute la souffrance et la peur qu'il y a dans votre message.
La décision de votre maman se comprend : quelle qualité de vie avec tant d effets secondaires ?
pour ce qui est de l évolution, je pense que personne ne peut prédire quoi que ce soit, pas même les médecins.
est ce que ses plaquettes vont continuer à monter, ce n'est pas sure.
Jusqu'a quel taux on peut monter ? ça ne se " chiffre " pas.
certains ici ont fait des thromboses à des taux bien inférieurs. D'autres sont monté à plus de 2 millions.
D' autres font le yoyo depuis des années ( moi , montée à 1M300, et redescendue à 700 sans traitement )
D'autres ont fait des hémorragies à des taux supérieur au million ( le risque semble accru )
Le kardegic la protège en partie du risques de thromboses, c'est bien qu'elle le continue.
Qui vous a parlé d'espérance de vie ? je ne pense pas qu'un médecin puisse " s'engager " sur quoi que ce soit de cet ordre.
avez vous pu parler de tout cela avec votre maman ?
dans son refus de cytoréducteurs, a t elle chercher la compréhension et le soutien de ses proches ?
pas facile tout cela. mais prédire son avenir, ça , personne ne peut.
est ce que son médecin généraliste l accompagne dans sa décision ? C'est lui qui peut parler avec vous des risques, de comment réagir rapidement devant un signe qui laisse envisager une thrombose ou 1 hémorragie.
Peut etre comment limiter ces risques au maximum ( la chaleur, les trajets, l avion ...). Une sorte de " prévention " ?
des groupes d'écoute, des psychologues de la Ligue contre le Cancer, des sophrologues, peuvent également vous accompagner et aider, vous, votre maman, les proches.
bon courage à vous
et le forum est là
nous entendons bien toute la souffrance et la peur qu'il y a dans votre message.
La décision de votre maman se comprend : quelle qualité de vie avec tant d effets secondaires ?
pour ce qui est de l évolution, je pense que personne ne peut prédire quoi que ce soit, pas même les médecins.
est ce que ses plaquettes vont continuer à monter, ce n'est pas sure.
Jusqu'a quel taux on peut monter ? ça ne se " chiffre " pas.
certains ici ont fait des thromboses à des taux bien inférieurs. D'autres sont monté à plus de 2 millions.
D' autres font le yoyo depuis des années ( moi , montée à 1M300, et redescendue à 700 sans traitement )
D'autres ont fait des hémorragies à des taux supérieur au million ( le risque semble accru )
Le kardegic la protège en partie du risques de thromboses, c'est bien qu'elle le continue.
Qui vous a parlé d'espérance de vie ? je ne pense pas qu'un médecin puisse " s'engager " sur quoi que ce soit de cet ordre.
avez vous pu parler de tout cela avec votre maman ?
dans son refus de cytoréducteurs, a t elle chercher la compréhension et le soutien de ses proches ?
pas facile tout cela. mais prédire son avenir, ça , personne ne peut.
est ce que son médecin généraliste l accompagne dans sa décision ? C'est lui qui peut parler avec vous des risques, de comment réagir rapidement devant un signe qui laisse envisager une thrombose ou 1 hémorragie.
Peut etre comment limiter ces risques au maximum ( la chaleur, les trajets, l avion ...). Une sorte de " prévention " ?
des groupes d'écoute, des psychologues de la Ligue contre le Cancer, des sophrologues, peuvent également vous accompagner et aider, vous, votre maman, les proches.
bon courage à vous
et le forum est là
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sergio
- Messages : 1114
- Enregistré le : sam. août 12, 2006 7:48 pm
Re: Esperance de vie sans traitement
Bonjour Karine44
Votre maman a décidé de se montrer responsable. Bravo. C'est ce que je souhaite et j'attends de tous les malades. Par contre, le rôle du médecin, hématologue ou généraliste est d'accompagner le malade, même si celui-ci n'est pas d'accord avec lui.
Comme l'a dit Cplus, on ne possède pas d'éléments prédictifs pour imaginer ce que sera l'avenir. Il est fortement probable que son taux de plaquettes ne va pas monter beaucoup plu. Il y a souvent un phénomène de rebond quand on arrête un traitement cytoréducteur, puis ensuite il y a une période de calme.
l'éventualité d'une hémorragie est assez peu probable si elle n'a pas de signes précurseurs, du genre des "bleus" au moindre choc. Dans ce cas, il faut plutôt penser au risque de thrombose. De la même façon, les AIT sont des signes de thromboses mineures qu'il faut observer. Pour ce prémunir d'une possible thrombose, elle passer au Kardégic 160 si elle n'a pas de difficulté stomacale.
Au bout du compte, WAIT AND SEE semble être l'attitude raisonnable.
Votre maman a décidé de se montrer responsable. Bravo. C'est ce que je souhaite et j'attends de tous les malades. Par contre, le rôle du médecin, hématologue ou généraliste est d'accompagner le malade, même si celui-ci n'est pas d'accord avec lui.
Comme l'a dit Cplus, on ne possède pas d'éléments prédictifs pour imaginer ce que sera l'avenir. Il est fortement probable que son taux de plaquettes ne va pas monter beaucoup plu. Il y a souvent un phénomène de rebond quand on arrête un traitement cytoréducteur, puis ensuite il y a une période de calme.
l'éventualité d'une hémorragie est assez peu probable si elle n'a pas de signes précurseurs, du genre des "bleus" au moindre choc. Dans ce cas, il faut plutôt penser au risque de thrombose. De la même façon, les AIT sont des signes de thromboses mineures qu'il faut observer. Pour ce prémunir d'une possible thrombose, elle passer au Kardégic 160 si elle n'a pas de difficulté stomacale.
Au bout du compte, WAIT AND SEE semble être l'attitude raisonnable.
Je suis le président de ALTE-ASSO.
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212
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ChatMalo
- Messages : 683
- Enregistré le : mar. nov. 29, 2011 6:03 pm
- Localisation : Essonne
Re: Esperance de vie sans traitement
Bonjour Karine,
Vous avez déjà eu de bons conseils. Je voudrais juste ajouter que prédire une espérance de vie est un exercice périlleux et sans doute assez futile et anxiogène.
L'important est de garder une bonne qualité de vie et de profiter de la retraite... Vous pouvez juste prévoir de revoir l'hémato en cas de gros changement ou de changer d'hémato car il ne me semble pas avoir beaucoup de compassion pour ses patients. Le temps du patient qui patiente est révolu !
Bon courage,
Vous avez déjà eu de bons conseils. Je voudrais juste ajouter que prédire une espérance de vie est un exercice périlleux et sans doute assez futile et anxiogène.
L'important est de garder une bonne qualité de vie et de profiter de la retraite... Vous pouvez juste prévoir de revoir l'hémato en cas de gros changement ou de changer d'hémato car il ne me semble pas avoir beaucoup de compassion pour ses patients. Le temps du patient qui patiente est révolu !
Bon courage,
Anne, 55 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire
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Karine44
- Messages : 18
- Enregistré le : sam. avr. 25, 2015 6:02 pm
Re: Esperance de vie sans traitement
Bonjour
Vos témoignages me touchent beaucoup et me réconfortent. c'est une bouffée d'espoir qui me redonne le sourire. Vivons l'instant présent.
Je vous souhaite à tous un bon week end de pâques. Merci vraiment.
Vos témoignages me touchent beaucoup et me réconfortent. c'est une bouffée d'espoir qui me redonne le sourire. Vivons l'instant présent.
Je vous souhaite à tous un bon week end de pâques. Merci vraiment.