plus facile comme ça

Modérateurs : jlt, sergio

carine
Messages : 11
Enregistré le : sam. août 26, 2006 12:02 pm

plus facile comme ça

sam. août 26, 2006 12:25 pm

Recoucou :sourire:

C`est trop compliqué d`écrire les réponses pour ma mère en son nom et d`écrire à mon nom par la suite, tout ça sous le même nom.
Vous risqueriez de plus rien y comprendre.
Donc j`ai décidé de prendre un pseudo pour moi aussi, ainsi c`est plus compréhensible pour tout le monde.

Donc je me représente: Je suis la fille d`Albertie. C`est moi qui écris les messages à sa place pour l`instant mais dans quelques semaines elle le fera elle-même. Quand elle me dicte les réponses, ce sera sous son pseudo à partir de maintenant et si j`ai des questions je prendrai le mien. Elle continura à utiliser son pseudo quand elle vous écrira elle-même.
(j`ai l`impression que ce que je dis n`est pas très compréhensible, vous voyez ce que je veux dire ou pas?)

J`ai appris pas mal de chose sur la maladie de ma mère et parfois certaines infos ne sont pas rassurantes. Mais bon, je vois bien que la plupart d`entre-vous mènent une vie completement normal. :)

C`est bizzare quand-même que le patient doivent proposer des traiements au médecin ou des examens plus spécifiques. Non? :?

Le patient n`a pas fait 9 ans d`études contrairement au medecin. Même si je comprend bien que le patient s`informe que sur sa maladie alors que le medecin doit en avoir des tonnes en tête.
Mais moi je trouve pas ça rassurant que se soit à ma mère de demander tel ou tel examen et surtout qu`on les lui aurait pas proposés.

C`est triste car il y a des personnes qui ne savent pas où s`informer et donc ne font que ce que les medecins leur disent de faire. Ceux-là n`auront donc pas le droit aux mêmes examens et traitemets que leur voisin qui a pourtant la même maladie mais est un peu plus informé (ou même formé).

carine

marianne
Messages : 765
Enregistré le : lun. août 14, 2006 11:38 am

sam. août 26, 2006 2:41 pm

hello Carine
ça va ton explication est claire qud tu veux savoir c'est Carine
quand c'est ta maman c'est Albertie : :D

en général quand même c'est le medecin qui oriente!
ils savent, du moins les hématos , car tous les généralistes ne sont pas au top pour nos maladies
c'est le cas de ma généraliste
mais qui connait ses limites ,et sait demander conseil à l'hémato quand il le faut

comme tu le vois nos maladies (TE ou Vaquez) nous permettent de vivre bien
même mieux une fois stabilisée
les risques sont moins nombreux
ce qui fait peur au malade et à ses proches c'est parler de chimio, d au de cancer on se dit "aie quel avenir "au début c'est l'angoisse
et avec le recul on se rend compte que sans choisir la pathologie on a quand même tiré le bon lot! :D
et en ayant la chance de tomber sur le site "ALTE" là on se rassure
que ce soit le malade ou la famille

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Lachieuze
Messages : 666
Enregistré le : mer. août 09, 2006 5:12 pm

sam. août 26, 2006 3:51 pm

Hello Carine... bien compris le système des pseudos :o))

Je suis ok avec Marianne, c'est vrai que la plupart du temps ce sont plutôt les médecins qui décident des analyses à faire :o)

Mais...quand tu as la chance de pouvoir discuter avec des personnes comme ici sur ce forum, il se peut que tu apprennes des choses, ou que l'on te parle d'une analyse ou d'un test qui serait peut être nécessaire :)

Bien sûr, ce sera toujours à ton médecin de le faire ou non, mais si tu as une personne assez ouverte en face de toi, qu'est ce qui empêche d'en parler librement avec le médecin...soit il sait, il est ouvert, et il fait ce qu'il pense être juste...soit il ne sait pas, il est ouvert, il se renseigne et il décide après, soit il ne sait pas, il est fermé...et ca te donne une idée du médecin que tu as en face de toi :)

C'est simple non ? Je veux dire que, oui le médecin a fait des études bien précises et tu n'es pas là pour lui dire ce qu'il doit faire ou non, mais la personne qui est malade, au bout de quelque temps, se connaît bien...et peut poser des questions à défaut de dire faites moi ci ou ca...non? Je veux dire : nous sommes des êtres humains, que l'on soit patient ou médecin... ta mère est concernée, le médecin aussi...si elle va mal, elle va l'appeler... celà devrait devenir comme une sorte de collaboration bilatérale :)

Et puis le patient serait bien mal sans le médecin...mais le médecin ne serait pas grand chose sans ses patients...voilà...binome lol !

Il m'est arrivé par 2 fois de me battre pour un traitement et une analyse...et quand je dis me battre... je veux vraiment dire insister lourdement et me fâcher...j'ai même bypassé mon hémato une fois pour faire une saignée : mon hémato ne voulait pas, mon gynéco ne voulait pas... je savais qu'il fallait que je fasse une saignée pour ne pas perdre mon bébé, et celà devait être fait très vite...on sait ce qu'on ressent!! Alors j'ai tapé plus haut... j'ai réussi à avoir au téléphone un de mes ami médecin qui a fait des pieds et des mains et qui leur a dit : c'est elle la malade, elle est malade depuis assez longtemps pour savoir quand elle est mal et ce qu'elle doit faire, elle en sait plus que nous sur les symptomes, alors faites lui sa saignée... Et il a téléphoné directement au dispensaire où je me trouvais en leur disant qu'il prenait la responsabilité (par fax) et on me l'a faite... Bon, je ne fais pas ca souvent... mais les médecins aussi peuvent se tromper...ils sont humains non ?

Vala...quand à tout ce que tu lis sur internet ou autre sur la maladie de ta mère...il ne faut pas le prendre au premier degré. La plupart du temps ce sont des documents destinés à la profession médicale, aux étudiants en médecine...bref, le côté humain n'y est pas, l'à priori non plus... ce sont des faits exposés, point. Ce serait tellement facile de partir en vrille en lisant tous ces trucs!! :o)
Perso je suis contente d'avoir eu internet quand il y a 6 ans je me suis enfin décidée à regarder sur internet...je ne savais même pas que c'était une forme de cancer, je pênsais que tous mes symptomes n'étaient pas normaux et n'avaient rien à voir avec ma maladie (mon hémato dixit)...on me faisait perpétuellement des piqures de cortisonne quand j'étais couverte de plaques rouges qui me grattaient à mourrir par exemple... JAMAIS personne ne m'avait dit en plus de 10 ans qu'il y avait des symptomes lié à ma maladie!!!
Par contre, je trouve que celà peut faire peur, si l'on n'est pas un peu plus détaché...

Moralité, arrêtes de t'inquiéter et profites du fait que tu puisses venir sur ce forum et poser tes questions. Toi et ta mère avez trop lu de choses je crois :)

Stoppez un peu et faites le point... regardez tous les malades ici présents qui parlent, racontent leur expérience... vous voyez que ce n'est pas si pire... sans vouloir amoindrir ou jouer à l'autruche... franchement, il y a pire !! Et une fois le bon traitement trouvé, tu verras que ta mère ira bien mieux :)

Bizzzz

Irène

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