mathieu8733
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Thromcytémie Essentielle suite

jeu. mars 31, 2016 11:05 am

Bonjour à tous,
Pour faire suite à mon histoire du 25 mars dernier, j'ai passé plusieurs examens afin de connaitre la raison de ma maladie.
Depuis le début je suis sous traitement avec la Coumadine que je prends tout les soirs 1/2h avant de manger.
Mon Neurologue voulait changer mon traitement en décembre 2015 et m'envoie consulter un Hémato pour voir si je peux pendre de l'aspirine à la place de la Coumadine (comme mes prises de sang sont bonnes)
L'Hémato fait une prise de sang et constate que j'ai une mutation Jack 2. Il décide d'approfondir sa recherche et me fait une Biopsie Médullaire. A la suite de cette Biopsie l'Hémato découvre que ma moelle osseuse produit trop de globules rouges. Il décide de me faire prendre de l'Hydréa (1 cachet tout les soirs que je prends avec la Coumadine 1/2h avant le repas).
L'Hémato m'envoie aussi consulter un Gastro-entérologue pour contrôler mon foie parce qu'à l'échographie le radiologue pense voir que ma veine porte est bouchée.
Le Gastro-entérologue me fait une autre échographie plus approfondi. Il me fait aussi une Biopsie du foie, ainsi qu'une endoscopie afin de contrôler mon estomac.
Après tout ces examens le Gastro-entérologue m'annonce que je n'ai rien au foie, que ma veine porte n'est pas bouchée et que mon estomac est bien aussi.
Aujourd'hui j'ai le nombre de plaquettes 1 peu haut 3150 et mon Hémato veut les faire descendre à 2500, donc je prends 2 cachets d'Hydréa chaque jour avec la Coumadine.
Je bois beaucoup d'eau environ 2 litres chaque jour et je me dépenses beaucoup en faisant de la marche 2h/jour et un peu de footing avant de reprendre la natation en plus de la marche.
Je vais très bien aujourd'hui après mon histoire de juillet 2014, je mange des repas équilibré et je n'ai aucune séquelles après les 8 jours de coma que j'ai eu en 2014.
Voilà ma petite histoire et ma façon de vivre avec ma maladie, je sais que j'ai ce traitement jusqu'à la fin de mes jours et qu'en faisant tous ça de cette façon les médicaments sont moins une contrainte et je profite au maximum de chaque instant chaque jour.
Amitiés à tous
Olivier :G_S:

ChatMalo
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Re: Thromcytémie Essentielle suite

jeu. mars 31, 2016 3:30 pm

Bonjour,

Je viens de lire votre message et je suis un peu perdue entre le titre "TE" qui correspond à des plaquettes élevées uniquement et le fait que vous citiez ensuite les globules rouges trop élevés typiques de la maladie de Vaquez (avec parfois les autres lignées - plaquettes et/ou GB - élevés). La mutation JAK2 est présente dans les 2 cas, pour 95% des MV et je crois environ 50% des TE.
En final, le traitement à l'hydréa convient puisqu'il va attaquer toutes les lignées rouges / blancs et plaquettes.

Une bonne hygiène de vie est en effet indispensable et le sport aide bien, une bonne hydratation aussi car les médicaments sont souvent déshydratants.

Bonne continuation,
Anne, 55 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire

mathieu8733
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Re: Thromcytémie Essentielle suite

jeu. mars 31, 2016 5:49 pm

Bonsoir,
Merci pour vos encouragements.
Mon histoire est surprenante et c'est ce qui interroge les médecins car je n'ai rien qui détermine exactement cette maladie avec les prises de sang.
Mon Hémato continue à étudier mon cas et je n'ai eu aucun symptômes pouvant prévenir cette maladie.
Dans le passé je faisais du sport intensif (5h de badmibton par semaine + footing). J'ai fait 15 ans de natation en loisirs à raison de 1h par semaine sans faire de pose. J'ai toujours eu des repas équilibrés et pas d'excès dans tout les domaines.
Je n'ai jamais fumé ni autres choses, et je ne bois pas ou très peu d'alcool.
Comme me l'ont dit les médecins je suis un cas spécial.
Bonne soirée à vous.
Olivier

MANGUE
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Re: Thromcytémie Essentielle suite

sam. avr. 02, 2016 4:40 pm

Quelle énergie ! C'est génial ! Poursuis comme cela et j'espère que tu auras des informations plus claires sur ta pathologie.

Bonne continuation !
Mangue

mathieu8733
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Re: Thromcytémie Essentielle suite

sam. avr. 02, 2016 5:39 pm

Bonjour Mangue,
Merci pour tes encouragements.
J'espère avoir plus de renseignements dans le futur, je n'ai rien changé à mon mode de vie. Je fais comme avant ma maladie et je sens que j'ai besoin de me dépenser par le sport.
Le point positif c'est que je suis plus calme et moins stressé mais je fais toujours des repas équilibrés et je bois beaucoup aussi.
Donc pour le mois le sport est un moyen de garder la forme malgré les traitements que j'ai à prendre pour la Thrombocytémie et aussi pour ralentir la production de globules rouges.
Je reste positif et je continue à me battre pour être en forme, cela m'a sauvé une première fois.
Olivier

Miguelina83
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Re: Thromcytémie Essentielle suite

mer. juin 27, 2018 2:52 pm

:couteau: hé bien bravo pour ce témoignage moi j en suis qu au début de la TE. Je fais aussi du sport j ai 63ans et en lisant ce forum je comprends mieux les douleurs démangeaisons etc que j ai eu cette année' .
Cordialement

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