Malformations grossesse

[AnaisD]

Bonjour à tous,

Il y a quelques mois j'avais le plaisir de vous annoncer ma grossesse, aujourd'hui j'ai la tristesse de vous annoncer que la belle aventure s'arrête pour nous .... lors de l'échographie du 2e trimestre des malformations importantes on était détectée au niveau des deux bras, lors d'une échographie plus poussée d'autre problèmes on était décelé comme la présence d'une seule artère ombilicale et une problème au niveau du visage .... Nous allons devoir procéder à un arrêt médicale de grossesse au vu de l'importance des malformations....

Il n'y a pour l'instant pas d'explication, une amniocentèse a été faite pour savoir si c'est génétique ou s'il y a un facteur extérieur....

Je suis outrée par le manque de compassion et de sérieux de la clinique où j'étais suivi, ils devaient prendre le rendez-vous pour l'écho plus poussée eux même pour que nos ayons un rendez-vous rapidement, au final 3 semaines de délais car l'interne avait refourgué la tâche aux secrétaires sans infos et lorsque j'ai expliqué que le gynéco avait demandé que le rendez-vous soit rapide, on me répond"je n'ai pas eu de directive en ce sens .... et je ne suis que secrétaire" et quand je demande qu'elle voit avec le gynéco directement on me répond qu'elle n'aura pas le temps aujourd'hui mais lundi peut-être....

Heureusement j'ai un hématologue très différent, je lui ai envoyé un mail pour l'informer de la situation et savoir si le traitement pouvait être en cause et alors qu'il est en vacances il m'appelle et me trouve un rendez-vous pour le lendemain, il me demande de le tenir au courant, qu'il reste disponible si j'ai une question et quand je lui annonce la mauvaise nouvelle, il me dit de baisser la dose de pegasys pour limiter son effet aggravant sur la dépression inévitable dans une telle situation....

L'endroit où il m'a envoyé pour la confirmation du diagnostic était top, le personnel d'une prévenance et d'une gentillesse plus qu'appreciable dan cette situation....

Bref, dans ce malheur j'ai pu voir le sérieux de certains et le manque de professionnalisme d'autre !

[lilou]

Oh Anais, je partage ta peine et ta colère j'aimerai tant trouver les mots pour te donner un peu de réconfort. Je t'envoi toute ma force pour t'aider à affronter cette terrible épreuve et garder le courage.
Gros bisous

[ChatMalo]

Chère Anais,

Vraiment très attristée de lire ton post. Bon courage pour la suite !

Cordialement,

[cplus]

oh merde
pas facile de te dire quelque chose, à part que vous avez pris la bonne décision,
et qu'on est de tout coeur avec vous dans ce moment si difficile.

[albane]

Bonjour Anaîs,
Sache que tes mots m'ont énormément touchés et que vous avez surement pris la bonne décision . Reste la bêtise du service de la 1ere clinique bien-sûr qui n'a pas eu l'humanité de vous aider en ce moment si douloureux. Je vous comprends d'autant plus qu'un couple très proche de moi a connu une interruption de grossesse à 5 mois pour un peu les mêmes raisons mais ils ont été suivi dès le début et de bout en bout d'une façon très humaine , avec beaucoup de douceur et compréhension par un service prévu pour ces complications. C'est ignoble et inadmissible d'ajouter de la douleur à la douleur et ton hémato a été formidable heureusement...
Je pense bien à vous et je vous envoie plein de courage , que dire de plus ?
je vous embrasse,

Albane

[AnaisD]

Merci pour vos messages qui me font chaud au coeur dans cette épreuve.

Nous avons rdv jeudi prochain pour faire notre demande officielle d'interruption médicale de grossesse et avoir des infos complémentaires.

Mais je reste dans l'incompréhension face aux nouvelles que j'ai eu, il est apparu qu'en plus des malformations aux bras et à la bouche, il n'y avait qu' une autre ombilicale au lieu des deux, comment l'apport de sang de la mère vers le bébé n'a pu être vérifié dès la première écho avec une pathologie comme la notre ...

Il est certain pour mon mari et moi que le jour où nous souhaiterons retenter l'aventure nous ne retournerons pas là où j' étais suivi mais là où je suis désormais suivie !

[suzon]

Vraiment désolée de vous lire ce soir. Je vous souhaite bon courage et j'espère que vous aurez des réponses à vos questions.

En effet, il y a de tout dans le monde médical. Des gens supers et d'autres qui devraient penser à choisir un autre métier. Dans le désœuvrement qui doit être le vôtre certaines attitudes sont inadmissibles.

De tout cœur avec vous.

Bien amicalement.

[Anna]

Coucou,

Ton témoignage et plus que touchant. Et je suis de tout cœur avec vous dans cette dure épreuve.

Ca fait beaucoup de chose à gérer en même temps. Et quand en plus le corps médical n'est pas là pour nous épauler, on se sent seul au monde.

Vous serez dans mes pensées ses prochains jours

Bises.

[AnaisD]

Bonjour à tous,

Tout d' abord un grand Merci pour tout les messages reçus pour me soutenir !

Ma petite Gabrielle est née hier soir sans vie, ce fut éprouvant mais nous avons été très bien entouré ! 12 h de travail mais sous péridurale, et enfin nous avons pu faire sa rencontre et prendre notre temps pour lui dire au revoir.

Sur le plan médicale, les équipes ont joint mon hématologue pour faire au mieux !

Dans cette épreuve nous avons découvert une équipe médicale formidable et nous avons eu conformation que j' étais entre de très Bonne mains avec mon hématologue !

Bonne journée.

[cplus]

Contente que dans l épreuve, vous aillez été accompagnés par une équipe formidable.

j ai des amis à qui s'est arrivé il y a 10 ans. Ils ont pu " prendre le temps " pour dire au revoir et tout le reste, le respect, l'intime, des gestes symboliques, des photos...L équipe avait été très bien aussi.


ton hémato semble effectivement très humain et à l écoute. Que c'est bon de rencontrer des professionnels qui restent humains, et prouvent que ça n enlève rien à leur compétence, au contraire.

plein de pensées à vous.

[lawrence]

Je compatis sincèrement à votre chagrin d'avoir perdu votre petite fille.
C'est une épreuve terrible pour des parents.
Je suis de tout coeur avec vous,

[Alex2310]

Bonjour,

Cela fait longtemps que je ne suis pas venue sur le forum. Je suis triste de ce qui vous arrive, c'est déjà pas facile ces problèmes de santé mais quand un heureux évènement s'annonce, et que ça n'aboutit pas, c'est encore plus décevant...
Toutes mes pensées, et j'espère que d'autres projets suivront et aboutiront

En tous cas, je suis moi même sous Pegasys et j'ai pu avoir 2 petites filles en bonne santé. Par contre, j'avais décidé d'arrêter le traitement pendant la grossesse... par précaution, même si on me disait qu'il n'y avait aucun souci...
Je suis plutôt méfiante en général envers les traitements...
Pour notre deuxième petite, j'ai du reprendre un peu mon traitement en fin de grossesse, car mes plaquettes étaient remontées mais j'ai diminué de moitié les doses, de ma propre initiative car mon hémato n'étais pas ok avec ça. Notre petite a une duplication rénale, rien de grave mais est-ce du au traitement ? Je ne sais pas...
J'ai souhaité allaiter, et pareil, on m'a assuré que le traitement n'avait aucune incidence. Par précaution, je l'avais arrêté aussi pendant l'allaitement... Hier soir, je lis la notice du traitement et c'est écrit en gras qu'il ne faut pas allaiter. Bref...

Enfin, bon courage pour la suite...

[AnaisD]

Bonjour,

Je ne pouvais hélas pas arrêter le pegasys car sans traitement je suis à plus de 2 400 000 plaquettes donc trop risqué ....

Mon hématologue m'a dit qu'il y avait très peu de chance que le pegasys soit à l'origine des malformations car le molécule est très grande et ne passe pas la barrière placentaire, cependant il a fait un signalement à la pharmacovigilance.

L'autopsie permet de se diriger vers le syndrome Cornelia De Lange et nos prélèvements et ceux de Gabrielle ont été envoyé à Rouen qui sont spécialisés dans la recherche de ce syndrome.

Nous attendons d'en savoir plus ....