Kermie
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Mutation Calréticuline - Groupe de support Facebook

dim. nov. 13, 2016 11:52 am

Pour les patients avec une TE / MF avec la mutation Calréticuline, veuillez trouver ci-joint une page de support sur Facebook.
La langue est en Anglais, parce-que c'est une groupe mondial.
Vous pourrez toujours utiliser le traducteur de Facebook :P

Bienvenue !!

https://www.facebook.com/groups/188986661472055/
Kermie / Male 43 ans / CALR Type 2 ( ins ) / TE plaquettes > 1,2 million

ChatMalo
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Re: Mutation Calréticuline - Groupe de support Facebook

mar. nov. 15, 2016 12:58 pm

Bonjour,

Il y a aussi "MPN Interferon Forum" (1714 membres) et "Myelofibrosis Private Support Group" (2494 membres). Ce sont des groupes privés, donc lisibles seulement par leurs membres. Beaucoup de discussions de membres américains (sur les assurances notamment) mais pas que. Quelques allemands qui utilisent G***trad.

Attention, il y a peu de modération et des informations / opinions de tout ordre, gardez votre sens cirtique et votre bon sens en éveil !

Cordialement,
Anne, 55 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire

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