Bonjour a toutes et a tous.
Je suis un homme aujourd'hui âgé de 59 ans.
Le 01 mai 2008, j'ai fait un AIT qui a duré plusieurs heures. Après une semaine d'hospitalisation au CHU de Poitiers et de nombreux examens, je suis sorti sans que l'on ai trouvé de cause probante et le cerveau partiellement altéré.
Le 01 mai 2009, j'ai fait un autre AIT qui a duré moins de 3 heures. Je suis hospitalisé au CH Dunkerque et après une semaine je sors
sans que l'on ai trouvé de cause encore une fois. mon bilan sanguin est normal. Le neurologue m'informe pendant mon séjour que l'on a bien retrouvé à l'IRM mon premier AIT, celui pour lequel j'ai été hospitalisé, ainsi que des traces suspectes qui lui font penser qu'entre les deux périodes, j'ai probablement fait un troisième AIT qui est resté silencieux.
Le 10 septembre 2010, le service de santé au travail de mon entreprise m'informe que mes plaquettes sont à 700 000 et me conseil de faire un autre prélèvement.
En décembre 2010, mes plaquettes sont à 800 000 et après un prélèvement de moelle osseuse, le diagnostic tombe: Thrombocytémie Essentielle avec JAK2 V617F négatif. traitement: Kargégic 160 mg et 2 gélules d'Hydréa par jour. Objectif, ramener les plaquettes entre 150 000 et 400 000.
En avril 2015, grâce aux progrès de la science, une nouvelle recherche réalisée au CHU de Lille montre une délétion de type I dans le gène de la cal réticuline. Ma TE est cette fois clairement identifiée.
Durant cette période de 5 ans, La dose d'Hydréa est progressivement augmentée à 3 par jour et mes plaquettes oscillent entre 400 et 700 000, sans jamais atteindre l'objectif de moins de 400 000.
en janvier 2016, mon hématologue constate la relative inefficacité de l'Hydréa et me propose le Xagrid a raison de 4 gélules de 0.5mg par jour.
Mes plaquettes restent toujours supérieures à 400 000 et en avril 2016 je prends 3 gélules de Xagrid et 3 Gélules d'Hydréa par jour.
Les effets secondaires sont présents. Outre une sécheresse importante de la peau (du à l'Hydréa) j'ai de nombreuses palpitations cardiaques, de l'essoufflement, de la rétention d'eau dans les jambes (probablement du au Xagrid) et une fatigue chronique intense.
Les médicaments me provoquent une anémie (Hémoglobine à 10.3 g/dl, 2330 Leucocytes et 2 410 000 Hématies avec un VGM à 126) Les plaquettes sont entre 500 000 et 600 000, bien loin de l'objectif.
Chaque bilan sanguin mensuel montre une lente dégradation sans que les plaquettes descendent sous 400 000.
En Février2017, mon hématologue me propose d'abandonner le traitement actuel et me propose du Pégasys 90µg à terme. Je commence par une dose hebdomadaire de 45 µg et on verra...