Je vous rejoins après quelques mois à vous lire sans jamais osé vous interpeller !
Je m'appelle Emma, j'ai 21 ans, j'ai tout récemment obtenu mon diplôme d'infirmière. Ça c'est pour la présentation globale
Pendant mes études j'ai comme beaucoup de mes collègues de promotion adopté je geste civique de donner mon sang dès que possible, soit environ tout les 4 mois.
Les premières fois tout se passent bien.
Et vers mes 19 ans, l’Établissement Français du sang de rappelle pour me dire que les analyses faites sur mon don présentent une thrombocytémie à 420 000 ! Il me conseille d'aller voir mon médecin traitant, soit.
Je me rends donc chez mon médecin de famille qui me connait depuis mon plus jeune age.
Il associe cela a la carence martiale (fer dans les chaussettes à 7 au lieu de entre 50 et 150 μg/dl)
C'est donc parti pour quatre mois Tardiferon, en espérant que ça corrige "tout ça" !
Les quatre mois passent, je suis maintenant en dernier année de formation, la prise de sang est alarmante, non seulement le fer remonte que peu, mais en plus les plaquettes atteignent, leur niveau maximum jusqu'alors, avec 600 000!
Mon médecin traitant me dirige vers un médecin interniste, là sorte les gros mots devant moi et ma maman affolées, maladie de Crohn? Leucémie? Fibroscopie? On continue malgré tout de penser que c'est la carence martiale qui entraine '' tout ça''.
Alors cette fois hospitalisation en ambulatoire pour une cure de fer en perfusion ! Bilan dans deux mois pour voir efficacité ?
Deux mois après efficacité nulle, plaquette augmentées (je me pers dans les chiffres)
''On laisse en suspend, j'en ai marre de "tout ça", toute façon je ressent aucun symptômes a quoi bon s’embêter ''
Fin de dernière année de formation, migraines insupportables a répétions, décisions de changer de contraceptifs, prise de sang 840 000.
Allo Docteur Bobo ? On fait quoi la ?
Par chance le Médecin Interniste avait laisser des consignes, je cite ''si majoration des plaquettes recherche Jak2"
Après deux mois, qui paraissent interminables quand ont lit les articles ...
JAK 2 POSITIF
Voila c'est tombé on sait !
Et maintenant?
Rendez-vous chez un Hématologue: Délais d'attente 3 mois, c'est pas long en soit, moins long qu'on ophtalmo ou un gynéco, mais dans ma tête ça a duré et duré et encore duré...
Arrive le rendez-vous, papa m’accompagne, forcément j'ai que 21 ans je suis encore qu'un bébé dans ma tête.
Et la, c'est le choc, apparemment, on déclare pas cette maladie si jeune normalement,
alors on peut pas trop s'avancer sur l'évolution au très long terme de la maladie.
Les grossesses seront sous surveillances maximales.
Prises en charge ''Affection de longue durée" ... ouais comme les patients que je soigne...
Pour l'instant aucun traitement, mes plaquettes étant à 1017.000. Je dois juste faire attention a limiter les facteurs de risque cardio-vasculaires et emboliques (tabac, obésité, malbouffe, contraception hormonale etc...)
Désolée c'était long comme présentation, je crois que j'avais besoin de vider mon sac. J’espère sincèrement que je ne vous ai pas barber avec ''tout ça"
Vos expériences sont les bien venues, parce que pour le moment j’ai un peut de mal à gérer "tout ça" comme je l'appelle plus ou moins affectueusement
Merci
Emma
