Nouveau venu...

Modérateurs : jlt, sergio

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HOPY
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Nouveau venu...

lun. août 21, 2017 7:55 pm

Bonjour, Effectuant des recherches concernant ma TE, je "tombe" sur ce forum qui me semble des plus intéressants. Et me voici "tout nouveau" parmi vous... Globalement...voici" mes petits ennuis de santé" comme me dit une gentille amie: Juillet 1992: Hypothyroidie de Hachimoto...Lévothyrox/ Juin 1993: AVC sans dommages/ Avril 2001: Thrombocythemie Essentielle (j'avais constaté une augmentation du nombre de plaquettes (800GL environ) et j'ai suivi les conseils de ma pharmacienne alors que mon généraliste n'avait rien vu !!!) Début HYDREA (2 par jour)...baisse du taux de plaquettes vers 380 GL / Février 2014: en accord avec mon hématologue, on passe sous XAGRID (pb kératoses sur visage) EXPÉRIENCE MALHEUREUSE ( plaquettes qui augmentent, suées, caractère détestable, vertiges...et j'en passe!) / Janvier 2015: Arrêt du Xagrid, retour à l'Hydrea. /23 Mars 2015: retour de ski de fond, THROMBUS, INFARCTUS MYOCARDE. ( Réglé par aspiration: le chirurgien n'a jamais vu autant de caillots au niveau du coeur! )) BREF.... Je compense en faisant 3 à 4H de sport par semaine et ceci depuis longtemps. Vélo, fitness, jogging, natation, planche à voile, skating, surf neige et ski...repas équilibrés la semaine et je me "lâche" le dimanche...Or depuis un mois, ULCERES AUX CHEVILLES... et je ne peut plus chausser les "Sidi" de vélo, les " Socony de "running" ou les Neil Pryde de voile!!! Le MORAL en prend un coup... Voici voilà Cela fait du bien de "vider son sac"....A bientôt sur le forum!

Annelise
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Re: Nouveau venu...

mar. août 29, 2017 1:37 pm

Bonjour à toi et bienvenue :-) même si on préfererait ne pas avoir à connaitre ce forum :mrgreen:

ChatMalo
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Re: Nouveau venu...

jeu. août 31, 2017 4:21 pm

Bonjour et bienvenue !

C'est un problème connu avec l'hydréa. Bien souvent pour que les ulcères guérissent, il faut arrêter l'hydréa. Voyez avec l'hématologue !

Moi aussi adepte du sport (escrime, ski de piste l'hiver, rando et canyoning l'été) je trouve que ça m'aide à combattre la fatigue et le stress d'être malade.

Bon courage pour la guérison !
Anne, 55 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire

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HOPY
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Re: Nouveau venu...

lun. sept. 04, 2017 10:11 pm

Bonsoir,
je suis déjà passé sous "XAGRID" et le résultat a été désastreux (fatigue, irritabilité, maux de tête, suées nocturnes, température et plaquettes en élévation 350 ---> 850 en espace de quatre mois) résultat (lié???) 8 mois plus tard thrombus infarctus sur effort en skating....
C'était bien car je n'avais plus de kératoses au visage. :G_S:
Aujourd'hui mon hématologue qui est très sympathique par ailleurs, me dit d’arrêter HYDREA pendant 10 jours. Et les plaquettes alors??? Réponse: prendre de l'aspirine. Oui mais je suis déjà au kardégique depuis mon AVC....
Du coup, de 2 ou 3 gélules par jour, je passe à 1 gélule/jour...Et l'ulcère à la malléole dure depuis le 10 août et n'as pas l'air de vouloir s'arranger malgré la venue d'une infirmière une fois par jour..... (grattage fibrine et pommade IALUCETTE)
Si par bonheur (dans combien de temps?) je peux recommencer à chausser une paire de chaussures de sport, je commanderai des chaussettes spéciales avec du gel aux endroits sensibles.
MAIS: existe-t-il d'autres traitements à essayer en accord avec mon hémato ( avec appréhensions cependant) :evil:
En tous cas, merci énormément d'avoir pris le temps de me lire et de m'avoir aussi gentiment répondu...

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