Pourquoi ???

[HOPY]

Bonjour tout le monde...

il y a donc 16 ans que je suis traité par Hydrea et, mis a part les kératoses au crane et au visage ( ce qui n'est pas si grave en soi) je supportais très bien ce médicament.
Or, cette année, la nouveauté c'est l'apparition de ces ulcères aux pieds ( sur la plante du pied droit guéri en 2 mois) et maintenant, sur la malléole extérieure gauche ( très douloureux avec traitement infirmière à domicile une fois par jour...)
j'ai lu dans ce forum qu'il fallait protéger ses malléoles...et c'est bien vrai !!!
Mais POURQUOI ces ulcères? faut-il repasser un Doppler? (qui était d'ailleurs correct en janvier de cette année)
Egalement inquiétude pour la modification du LEVOTHIROX ( les professionnels de santé nous rient au nez quand on en parle)
et pourtant...articles de journaux et pétitions circulent...Bon... il parait que c'est la faute de internet...contagieux! Mais les gens n'inventent tout de même pas tous les difficultés qu'ils peuvent rencontrer!!!
Merci par avance pour vos réactions et réponses.

[lawrence]

Bonjour HOPY,

Ne cherche pas, tous les anciens le savent bien, l'hydréa provoque des ulcères, surtout aux malléoles et la seule manière d'en guérir c'est de faire une pause thérapeutique ou de changer de traitement.
C'est une des principales causes d'arrêt de ce traitement.
Perso, j'en ai pris 4/jour pendant 6 ans puis il a perdu son efficacité en devenant très difficile sur le plan digestif.
Il faut que tu voie rapidement ton hémato !

[sergio]

Pour ce qui concerne l'ulcère de la malléole, l'explication est simple. L'hydréa provoque une diminution de l'épaisseur de la peau et par suite une fragilité. Le frottement de la chaussure fait le reste. Les examens de type doppler veineux ou artériels n'apporteront pas d'information. La seule solution : arrêter l'hydréa et le remplacer par un autre produit.

Une étude faite par ALTE-SMP n'a pas permis de trouver un lien entre SMP et hypothyroïdie. On remarque d'ailleurs que les malades présentent parfois une hyperthyroïdie.............

Concernant les problèmes rencontrés par les personnes sous lévothyrox newlook, ce n'est pas facile à expliquer, surtout que la modification a été demandée, semble-t-il par l'ANSM. Cependant, Ces milliers de personnes qui se plaignent n'ont pas inventé leurs maux. Je ne sais pas si la meilleure solution est de revenir à l'ancienne formulation, mais c'est au labo de réagir et de trouver la solution.

[HOPY]

Bonsoir,
Je n'ai pas l'habitude du forum (qui semble trés bien fait en réalité) aussi, j'écris par ailleurs que, en accord avec mon hématologue, je suis déjà passé sous XAGRID avec des résultats désastreux.
je n'avais plus de kératoses au visage mais...bonjour les effets secondaires (sans parler du tarif de ce produit du laboratoire SHIRE !!!)
SERGIO vient de me donner des informations précieuses dont je n'avais encore pas eu connaissance!
Il faut dire que quand on va voir son médecin traitant, il n'aime pas qu'on lui donne des informations ( C'est à lui de les donner point !)
Et donc...je demande quelle est l'alternative à ces deux traitements?
Sur ce, je vais prendre mon doliprane 1000 afin de pouvoir dormir sans trop souffrir..
Un grand merci à vous .

[sergio]

Pour ce qui concerne l'anagrélide ( Xagrid) la tolérance est très variable d'une personne à l'autre. Autant certains peuvent en prendre des quantités ( jusqu'à 10 par jour) sans inconvénient, autant d'autres ne le supportent pas du tout. Ce qui est sans doute ton cas.
Il te reste deux produits possibles :
LE VERCYTE :
Pas cher et efficace, malheureusement c'est un alkylant, donc leucémogène.
Il est possible de le prendre sur une courte période de l'ordre de quelques mois, mais il est préférable de ne pas le prendre au long court.
LE PEGASYS ;
C'est un interféron pégylé alpha 2a. Il n'a pas d'inconvénient majeur. C'est une petite piqure sous-cutanée une fois par semaine en général. Seulement à déconseiller aux personnes prédisposées à la dépression.
Si vous choisissez cette solution, on peut ici vous donner des conseils pour minimiser les effets secondaires autant que possible par une mise en route appropriée du traitement.

[HOPY]

Bonjour,

Simplement pour remercier encore Sergio et toutes les personnes qui donnent leur point de vue sur ce site. Ce forum est sensationnel !!!!

[choupie]

bonsoir hopy

Toi , tu es sensationnel ... pour garder une telle pêche .......

Bien amicalement

[suzon]

Suis d'accord que ce forum est bien utile et Sergio toujours à l'écoute et de bon conseil.

Merci et bon courage à tous.

[HOPY]

Trois ans se sont écoulés...très vites!
Suite a mes ennuis avec HYDREA (après prise sur 20 ans et qui marchait bien pour la thrombocytèmie essentielle) et en accord avec mon hématologue, il restait la solution du VERCITE.
Nous essayons donc ce nouveau traitement malgré le risque leucémique. (et que faire d'autre???)
Plaquettes au départ de l'ordre de 800 G/L, la descente a été vertigineuse et ce malgré la diminution rapide du dosage...
Plaquettes 100, 50, et 5 G/L !!!
URGENCES le 01 février 2018 avec grosse hémorragie rectale sous la douche.
Et deux mois en chambre à flux car :
Hémoglobine...60 G/L
Leucocytes..< 1.0 G/L
Neutrophiles < 0.10 G/L (plus de défense immunitaire) 38.5° de fièvre.
Plaquettes ....5 G/L
Ma moelle a toute été "rincée" et donc depuis 2 ans 1/2 je vais en service hématologie chaque semaine pour 2 cubes de sang et un cube de plaquettes. Essai de "sauter" une semaine en transfusion sanguine mais...chute "Hemo" à 72 G/L et je fatigue!
Les médecins ont essayé pas mal de produits toxiques au départ. Médicaments plus doux maintenant. MAIS résultats IDENTIQUES. Fer au foie en augmentation lié aux transfusions a répétition (5000 et 3500) donc prise EXJADE 360 mg. Mais pb de créatininémie en augmentation...
Je n'ai jamais perdu le moral si ce n'est en "fin" de chambre stérile.
je fais toujours du sport à mon nouveau rythme. Vélo de route musculaire, VTTAE, Ski, surf des neiges...pas de windsurf car risque hémorragie interne sur bonne chute.
A ce jour: 72G/L, 1.0 G/L .28G/L, 12G/L...Mais je sais que je suis en de bonnes mains !!!