hemato,hemato,hemato.......

[gaelle]

un petit coucou

j'ai eu mon rendez vous chez l'hemato lundi 30 avril. resultat, 2h de route, 3/4 d'heure d'attente et 5 min de consultations. si je peux appeler ça une consultation. Je lui ai fait part de mes douleurs articulaires, j'ai eu comme réponse qu'il fallait que je vois avec mon medecin ! (je croyais qu'un hémato c'etait un medecin), la TE doit m'attaquer les neurones.... ensuite, je lui ai parlé de mes maux de tete (que la moitié, violent à tomber dans les pommes et ça passe), réponse : c'est une bonne migraine. pour finir, j'ai les blancs qui font du yoyo, solution : il faut manger avant la prise de sang, cela perturbe moins les resultats ???????????????sinon il est content de ma prise de sang, les plaquettes a 391, VGM a 123, et j'en jpasee. conclusion, on se revoit dans 6 mois et pas de changement de traitement, une prise de sang tout les 2 mois (est-ce normal ?)
donc, est-ce moi qui me fait des idées ou quelqu'un voudrait bien me donner le nom d'un hemato sur Lyon car sinon je vais péter un cable avec mes douleurs et tout le reste. quand vous etes en consultation, j'aimerais bien savoir si vos hématos vous oscultent car pour ma part deux trois papouilles su le ventre et merci aurevoir à dans 6 mois.........
merci

[chocolat]

coucou gaëlle !

voui 5 mn de consult tous les 6 mois...bon c'est à peu près le tarif, disons le tarif le moins cher !
en fait je crois que c'est le tarif quand on n'a pas de traitement cyto-réducteur (hydréa, xagrid, interféron ou autre), car il n'y a pas le pb de la surveillance quand aux éventuels effets secondaires...
bon je vais essayer de te répondre de manière synthétique et claire :

au diagnostic de ma maladie en oct 2005 (850 000 plaqettes)l'hémato m'a tt de suite prescrit du kardégic 75, pds 1 fois par mois, rv tous les 4 mois.
pour l'auscultation : 0 auscultation (sauf le ventre et la tension à la première consult), pour les examens : échographie abdominale, et myélogramme car je me faisais opérer d'autre chose et elle m'a proposé de profiter de l'anesthésie générale (j'étais ok à 200% et j'avais la chance que ce soit dans le même hôpital ...)
ensuite j'ai changé d'hémato (car pbs avec son secrétariat qui n'était pas ds le même hôpital...du coup elle ne recevait pas les pds tt de suite...)
donc avec ma nouvelle hémato (depuis mars 2006) :
pour l'auscultation : 0 auscultation
examens : en raison de mes céphalées quasi permanentes, comme toi en général d'allure migraineuse :irm du cerveau pour vérifier que je n'avais pas d'anomalie du type anévrisme qui pourrait être un facteur de risque plus important pour la TE, (je n'avais rien heureusement mais compte tenu de mes céphalées la neuro m'a fait passer au kardégic 160 car elle expliquait ces céphalées par la viscosité sanguine, elle ! parce que l'hémato, et mon généraliste, pour l'explication, bof, fallait se lever de bonne heure ! et le kardégic 160 a super bien marché, fini les céphalées...)
autre examen pour vérifier : électro cardiogramme et échographie cardiaque = rien non plus, ouf !
ensuite comme j'avais pas mal de ptits problèmes plus ou moins neuro (vertiges, paralysie faciale transitoire heureusement !) elle a décidé, à 1 100 000 plaquettes, de me mettre sous cytoréducteur : hydréa de juin 2006 à nov 2006 , interféron (viraféronpeg) depuis nov 2006.
là les rv sont passés à tous les 3 mois, les pds à 1 fois par mois, pas d'examens complémentaires, pas d'auscultation non plus, durée des rv environ 15 mn parce que j'ai toujours ma liste de questions, mais je vois bien qu'il vaut mieux essayer de limiter parce que l'heure tourne...

une précision quand à l'aspirine : mon hémato a insisté pour que je continue malgré mon chiffre de plaquettes devenu normal avec le traitement cyto-réducteur. explication : dans la TE jak2 (mais pour l'instant pas de réponse pour savoir si je suis vaquez ou TE), les plaquettes sont anormales et ont tendance à s'agréger (coller, un (e) ami(e) du forum avait mis un message là dessus) donc il faut continuer l'aspirine (je crois que c'est plus pour les jak2 mais prenez ça au conditionnel car je ne suis pas sûre ! allo sergio ?)

précision quand aux "migraines" qui m'a été donnée par la neuro : ne surtout pas prendre de médicaments spécifiques de la migraine (je ne me souviens que de celui que je prenais : zomig, molécule : triptan je crois) car ils ont pour principe d'action de rétrécir les artères du cerveau ce qui est contrindiqué avec nos plaquettes folles et notre viscosité sanguine !
donc elle m'avait prescrit de l'ibuprofène 400 mg seulement si l'on n'a pas de pbs d'estomac, sinon il faut faire attention, et de la lamaline en suppo (oui car moi quand j'avais la migraine je ne pouvais pas avaler de médocs, pas la peine, je ne les gardais pas!)
eh bien ma boîte de lamaline elle est encore neuve ! car avec le kardégic augmenté à 160, terminé les migraines !
alors gaëlle je ne sais pas si tu as de l'aspirine et à quelle dose mais...dans la négative il faudra poser la question à ton médecin !

en tous cas pour les douleurs nous sommes très nombreux à ne pas arriver à obtenir de réponses claires...la réponse de mon hémato sur certains bobos que j'ai eu est je trouve assez honnête , elle dit que la médecine n'a pas d'explication à ce jour pour certains symptômes, mais que ce sont les connaissances actuelles de la médecine, et il y a des découvertes tous les jours, ce qui fait que ce n'est pas parce que la médecine à ce jour n'a pas d'explication, que les symptomes n'existent pas ni que c'est dans notre tête que ça se passe !

bon gaëlle, revois ton médecin alors, (ton généraliste), car même en tatonnant il y a des solutions qui conviennent à chacun, tiens nous au courant!

un gros bisous à toi et ta ptite famille !

helene

[c+]

bonjour,
bon ben c'est pas glop !
pour ma part, les 2 consults se sont passées à peu près pareil :
tous nos symptomes décrits par nombre de nos concitoyens de ce site sont niés par les médecins ou hémato. et chacun oriente vers l'autre pour trouver une cause, mais autre que la TE.
pourquoi ils réagissent comme ça, dieu seul le sait, faudrait faire une étude socio psychologique

les douleurs articulaires : on est bcp à en avoir. Comme elles sont présentent chez moi sans hydréa, je pense qu'elles sont dues au sang épaissi et non aux traitements, et comme aucun médecin ne veut en parler, je reste avec mon idée.

pour ce qui est des maux de tête, ils font partie des effets indésirables de l'hydréa ( très violent en effet d'après certains forumeurs )
si tu es sous hydréa, montre la notice à un médecin et exige un traitement.
ça peut être du aussi à la fatigue ( déclencheur des vraies migraines ), idem dans ce cas, il existe des médicaments efficace et aussi la sophrologie/ acuponcture/ relaxation. les séances peuvent être remboursées par la sécu si prescription.

pour la prise de sang : si tes plaquettes sont à ce taux, tout va bien et s'il a estimé que tu pouvais espacer la surveillance à 2 mois, c'est que c'est stable.
pour les globules blancs, les variations sont très fréquentes, t'inquiete pas.
et c'est vrai qu'il ne faut pas obligatoirement etre à jeun pour une numération, mais faut éviter les graisses genre frites/ mayonnaise avant c'est tout ( car le sang se " colore " en blanc laiteux et ça gène les analyses )
ton VGM augmenté, ben c'est du au traitement par hydréa qui a réduit les rouges, c'est pas bien génant. ( demande à Virincq , le coureur cycliste... )

et pour ce qui est de la palpation....ben moi non plus j'y ai pas droit.
mais difficile pour eux de palper la moelle
enfin il pourrait surveiller la taille de la rate etc...mais c'est qu'il ne doit pas y avoir de raison que quelque chose change et se mette à déconner.

pas facile ces RV après tant d'attente et si peu de réponse ou de prise en compte de nos petits bobos qu'étaient pas là avant.
on en sort en colère, je connais...
bon courage à toi.
tu peux tjs chercher un autre hémato et voir si le contact se fait mieux ?

[gaelle]

coucou helen.
merci pour tes infos. je suis sous aspegic 100 et hydréa depuis 2004. avec un arret de 6 mois durant ma grossesse. c'est pour cela que je me posais la questions de savoir s'il n'aurrait pas due réduire ma dose d'hydrea (3 un jour et 4 le lendemain) alors que mes plaquettes sont à la normal ???? et en plus, ppourquoi une prise de sang tout les deux mois ?????? je suis serieusement en train de me dire que les hématos sont perdus et ne savent pas comment gérer nos douleurs et tout le reste. si on a le malheur de poser des questions c'est ou on nous répond à coté (il nous embrouille ) ou il nous envoie vers d'autre medecin qui n'en savent pas plus tres tres en colère, fatigué de dire j'ai mal partout (mon entourage me dit que je m'écoute de trop)......alors verdict, souffront en silence et que nos plaquettes ne s'affolent pas trop..

on appelle ca un petit coup de déprime.....je pense

mes enfants sont là et ils vont tous bien c'est l'essentiel.
biz

en plus le soleil est parti

[Marie Noëlle]

bonjour tout le monde,

Ca bouge ce matin sur ce forum.

Je vais modestement apporter mon grain de sel.

Pour ma part j'ai une jeune hémato hyper disponible qui n'a pas hésité dès les premières consultations à me faire une batterie d'examens et à demander un avis au Pr BRIERE.

Pour ce qui est des consultations, elle prend vraiment le temps et j'ai droit à un examen en règle, rate, ganglions, souffle au niveau des chevilles, tension et tout et tout...

Au début nous faisions des contrôles toutes les semaines, aujourd'hui c'est tous les mois, mais si j'ai un souci, une question sur les taux, je l'appelle, en général j'ai un contact dans la journée.... mais ce n'est qu'une hémato de province, ceci explique peut être cela.

Pour ce qui est des maux de tête, fourmillements... c'est vrai que les hématos ont du mal à admettre que ce sont des effets de la maladie ou du traitement. Moi je pencherai plutôt pour la maladie car dès que mes plaquettes montent ces symptômes reviennent ce qui n'est pas le cas quand elles sont à un niveau normal.

Moi aussi, je dois prendre de l'aspegic quel que soit le niveau des plaquettes. Enfin, 4 hydréa/jour pour un taux de plaquettes normal, ça me parait vraiment beaucoup !!!

Ceci dit Gaëlle, rien ne t'empêche de changer d'hémato ou de demander à ton hémato de te diriger vers un professeur pour avoir un autre avis, c'est tout de même notre santé à nous !!

biz à toutes

[Lachieuze]

Coucou!

Je viens ajouter ma part de "grognitudes" (j'adore inventer des mots finalement hi hi)

En ce qui me concerne, je n'attends pas trop...et puis c'est juste à 5 minutes à peine de chez moi...

Mon hémato me "voit" tous les 6 mois. Il pose des questions...mais il se fiche des réponses...
Il m'ausculte...
la rate, en me disant systématiquement depuis 9 ans que je n'ai pas de splénomégalie...alors que toutes les échographies et tous les autres médecins avaient fait des bonds au vu de la taille de ma rate....!
Il regarde la tension et les ganglions. La facon dont la peau plisse et l'état de la peau aux mains et aux mollets.

Mais bon...

Il me renvoie dans mes pénates quand je lui dis que je suis de plus en plus fatiguée...et pourtant j'insiste lourdement depuis au moins 5 ans...jusqu'à me fâcher..

Il me dit que les douleurs articulaires et musculaires n'ont rien à voir...

Et que je vais très bien...mis à part un avis psy obligatoire demandé avec 6 mois au minimum de suivi psy pour "être sûr"...par un autre médecin de l'étage...mais il n'empêche qu'il a du trouver ca très judicieux...puisqu'il n'a pas fait de commentaires...

Remarquez, le psy me sert à cracher ma colère contre les médecins...

On m'a quand même fait toute une batteries de vérifications cardiaques suite à mon rythme très très élevé...mais bon...pas d'anomalies...ca va très vite...c'est tout! Donc tout va bien quoi!

En bref, il passe son temps à me dire que pour lui tout va bien, que la fatigue n'a rien à voir avec ma maladie (même si j'ai un taux de fer à faire pleurer un nourisson)...et heuu... A dans 6 mois!

Grrrrrr.....

Changes d'hémato si tu peux...et surtout si il y en a des plus à l'écoute!

Et toujours et encore...ton généraliste sera plus proche et plus à l'écoute...c'est vers lui que tu dois te tourner...

Bon courage et plein de bisous à tes petits monstres (surtout le tout petit )

Bisous!!

Irène

[celine]

coucou !!
je suis de lyon aussi et suivie à Granche Blanche parl e dr Sophie Du Castel - elle est tres tres bien très à l'ecoute et prend le temps durant l'oscultation. c'est une jeune hemato qui est concernée par les soucis de femmes comme nous, contraception, bb ... et qui fait les recherches pour repondre à mes questions comme si c'etait elle qui avait une TE. Donc si tu es + proche de Grange Blanche que lyon sud n'hesites stt pas !!!! en plus elle est joignable par tel en cas de toute suite à la prise de sang mensuelle !!!! elle est vraiment tres tres bien ......
bizz et bonne continuation
céline

[Lachieuze]

Agh....mais pourquoi je suis à Bordeaux moi!

Snif!! Je dois voir mon hémato début juin...et à chaque fois je sors en colère...je lui dit ce que je pense de tout ca...mais bon...ca ne change rien!

Je vais finir par déménager!

Bizzzzzz

Irène