à mon tour

[cplus]

bonjour à tous,
je reviens donner des news, après un ou 2 ans de casi silence...
Je suis en procédure de divorce, à cause de la présence de la maladie qui aurait " trop " pesée à mon pauvre mari...

Hier, appel de mon hématologue, suite à une prise de sang catastrophique...
Rv aujourdhui...
et je commence l injection d interféron demain soir....

La pharmacie de mon village n a pas l habitude de ce médicament, et ne sait quoi commander...ça commence bien...
J ai ordonnance pour une injection 90 mg de Pegadys ...Mais la dose n 'est pas disponible en stylo auto injecteur...

Ca commence bien...
Va falloir que je me pique je ne sais comment demain soir, sourire à mes enfants samedi matin...feter Noël ensuite...

et c'est à moi de rechercher des infos pour les donner à ma pharmacie demain, pour commander le reste pour 2 mois d injections 1 fois par semaine...

Bon, on s'en fout, on est tjs là, on a la frite, à défaut d'avoir la pèche tous les jours...


Alors bonnes fetes de fin d années à vous tous !!
( pensées particulières aux personnes qui m ont contactée en privé , histoire de savoir si j étais tjs de la partie )

portez vous bien !!
prenez soin !!
et ne lachez rien !!

[marie C]

Bonsoir

Le peasys 90 existe en solution injectable mais pas en pas en stylo auto-injectable. Ce n'est pas compliqué de se piquer (je l'ai fait pendant près de 6 ans et toujours actuellement pour d'autres médicaments) mais la première fois, c'est mieux que ce soit une infirmière qui montre comment faire. Et surtout, ne pas oublier de prendre du Doliprane ou équivalent 1 h avant l'injection puis 4 h après.

Bon courage, tu verras c'est très facile à faire!

Passe de bonnes fêtes de fin d'année

Marie

[cplus]

Merci Marie pour ta réponse.

Les stylos de dosages supérieurs sont ils réglables, au cas où ? ?
Car la pharmacie a vu qu'il y a rupture pour le 90 chez un de ses répartiteurs.

par exemple le 135 mg, peut on régler sur 90 et jeter le reste ( quel dommage quand même )

merci à vous
et bonnes fetes à vous aussi

[marie C]

Oui il y a des dosages gradués sur la seringue. On jette ce dont on n'a pas besoin(ça fait mal au coeur vu le prix..)

[cplus]

bonjour,

bon et bien première dose injectée.

Je m attendais à des effets plus importants...genre à ne pas pouvoir tenir debout plus de 5 min...

Mais a ma surprise, ça ne m' a pas " secouée " plus que ça.

Bon, je n irai pas faire un footing, mais je suis sortie dès le lendemain matin de ma couette.

Ou alors...je m'étais habituée à être tellement fatiguée/épuisée depuis des mois...

Par contre, bonjour les sueurs nocturnes : changement de pyjama chaque matin.

du coup, mon chat persan angora ne vient plus contre moi la nuit, c'est cela qui est le plus difficile à vivre , hi hi .

Niveau moral, il y a quand même des petits coups de mou par moment...

Mais je sens que j ai pris la bonne décision, et suis pleine d espoir et de positif.

[choupie]

Bonjour ma cplus
Comme je te comprends

Tu vas y arrivée , tout va bien se passé , il faut positiver , de toute façon nous n'avons pas le choix ..... au fil des semaines tu vas peu être diminuer les doses .....
Pour ma part je suis a 40 u d'interféron tous les deux mois et tout se passe merveilleusement bien enfin sauf depuis hier ou j'ai subi une violente agression ... du coup aujourd'hui les compteurs explosent ............... ce qui prouve bien l'impacte du stress sur l'activité de la moelle osseuse , ( l'adrénaline ? )

je pense bien a toi bises

[Anna]

Coucou Cplus,

Glupps quoi... la peur de la mise sous traitement est toujours présente, et le jour où on nous l'annonce c'est à nouveau comme le premier jour ou l'on nous diagnostiquait la maladie.

Prends bien soin de toi, et je suis bien contente que la première injection se soit bien passée, nous ne sommes pas tous pareil face aux différents traitements... surtout vient nous dire comment ça se passe. C'est 1 injec par semaine ?

Lorsque j'avais eu des soucis au niveau du travail et suite à une grosse crise avec ma cheffe, mes plaquettes étaient montées à 1,3 moi

Comme quoi oui le stress à une grosse influence sur nos pathologies.

Je t'embrasse bien fort et je pense bien à toi.

Bonne fin 2017 à tous et que 2018 nous apporte des nouveaux traitements et une belle amélioration de notre quotidien

Anna

[cplus]

merci pour vos messages.

je commence à 1 injection de 90 par semaine, pendant 2 mois, puis on verra.
Et je pars pour plusieurs années si je supporte

Je dois faire prise de sang 15 jours après la première.


Pour les effets secondaires, je pensais être plus " secouée " ..mais en fait,
c'est usant...sur la longueur : courbatures, frissons, impressions d être allée randonner en montagne chaque jour, hi hi ,
donc il faut un bon moral et des proches pour supporter ces douleurs casi permanentes,
et l insomnie, et la diarrhée etc

J ai relu vos témoignages dsous pegadys, et en gros ça correspond à ce que je ressens

Mes enfants me disent de m arrêter quelques jours, car je suis à plat ( je l 'étais avant la mise sous interferon, à plus de Millon100 , et j avais perdu pas mal de sang depuis début novembre )

A moi de trouver un équilibre entre fatigue / douleurs et envie de continuer à avoir une vie sociale et professionnelle

Je ne me fixe rien, je vais vivre au jour le jour.

En attendant...bon réveillon à vous tous !!

[cplus]

bonne année 2018 à tous !!
ne lâchez rien de vos convictions
prenez soin de vous et des vos proches...
et un chouïa d humanité, fraternité et d 'entraide...ça ne fait pas de mal....

Moi, j ai eu le plaisir de voir ce matin mes plaquettes passer du million à ....596 000 !!!!
Ouha !! la claque qu'elle s'est prise ma moelle !!!
youpi !!!

donc ça me fait bien plaisir, et me redonne de l espoir,
malgré l essoufflement qui commence à m inquiéter et inquiéter l entourage...

Sur conseil de l hémato, je vois un médecin demain pour " vérifier " ce soucis d essoufflement genre " asthme" mais sans sifflement.
Juste que j halète comme un chien par 40 degrés...

Demain la prochaine injection...
Cette semaine a été calme niveau taf...mais pas sure de tenir le coup à cavaler partout lundi prochain...Je verrais. Je ne me fixe rien.

Je me dois de ne pas aller dans un mur, genre hospitalisée, pour mes enfants.
donc selon...je saurai ravaler ma fierté ( et mes soucis financiers ) et m arrêter quelques jours

Merci à vous.
prenez soin

[choupie]

Bonne année a tous et toutes et merci pour vos témoignages et votre courage .....

De l'entraide entre nous bien sûr ! sur ce forum et avec les autres ... nos vieux voisins , les SDF dans la rue , et les gens sous payés et exploités par nos capitalistes ! quelle honte ! quelle misère !

Mais quand même ! n'oublions pas de nous poser la question , le matin au lever , Comment pouvons nous aider la France à avancer ? ? ? ? ? ?

( et bien merde alors !!! c'est la meilleure celle là ! ) Pardon ...

Merci à toi cplus ......

[cplus]

je sors de chez le médecin.
Pour lui, il n y a pas d infection pulmonaire.
Ce qui sort de mes poumons au matin est une sorte de mousse transparente.

mon rythme cardiaque et respiratoire est bon

Ce serait une réaction de mes poumons à l interféron. Mais à surveiller.

Il me conseille un arrêt maladie la semaine prochaine, histoire d'encaisser le traitement sans m épuiser...
Bon, vu comment je me traîne, avec mes courbatures, frissons et respiration difficile ...j ai accepté

le corps devrait s habituer au produit.
Et il est efficace !! c'est le principal à retenir !

Le moral est bon, même si ça remue une vie entière quand même, et par moment, comme tout malade chronique, et fraîchement divorcée, j ai une sorte d amertume/colère...

Mais je crois qu'il était temps que je commence ce traitement...Je m épuisais avec mon million...
Je l ai refusé l année dernière...Mais là, je me sentais prête.

[cplus]

et les témoignages de beaucoup d entre vous mis sous Pegasys m'ont bien encouragée :

début un peu " désagréable / voire difficile " ...mais qualité de vie retrouvée ensuite !!!

[cplus]

bonjour à tous,

l essoufflement est toujours là, à l effort ( ce qui veut dire, dès que je bouge un minimum )

c'est dur à vivre.
Mes enfants ne souhaitent plus que je les accompagne à l école, car leurs camarades ont posé des questions sur mon état

jke ne me sens pas en état de reprendre le travail lundi prochain.

je veux bien des témoignages de personnes mises sous pegasys : arret maladie ou arrivé à garder le travail ? au bout de combien de temps les effets secondaires se sont ils estompés ?

merci à vous
portez vous bien

[ChatMalo]

Bonjour Cplus et bonne année !

Ne pas jouez les SuperWoman, occupez vous de vous et prenez des jours de repos. Par expérience, il faut se reposer AVANT l'épuisement vous récupérez plus vite.

La durée des ES varie ainsi que leur intensité. Pour moi ils réapparaissaient à chaque changement de dose (45 / 90 / 135) et duraient environ 2 mois (courbatures, maux de tête). Comme pour la fatigue, un doliprane 500 ou 1000 dès leur apparition était plus efficace que d'attendre la bonne migraine. En revanche dès que mes plaquettes sont passées sous les 500.000 plus de fatigue (juste une fatigabilité plus importante).

Je souffre aussi d'essoufflement et de toux matinale... Mon hémato dit que c'est pas le Pégasys.... je fais un dernier rdv de pneumologie la semaine prochaine pour voir mais j'ai déjà fais pleins d'examens et rien à signaler....Donc je vais vivre avec !

Bonne continuation,

[cplus]

merci Chatmalo.
cela me rassure sur mon essoufflement
.

c'est apparu dès la première injection....aussi je pense , comme mon généraliste, que c'est un effet de l interféron

[lawrence]

Bonjour Cplus,

Je te trouve très courageuse car tu as commencé l'interféron avec une dose importante. Tu aurais pu démarrer à 45 pour t'y habituer puis augmenter au bout de 6 mois par exemple : les effets secondaires sont moins forts dans ce cas.
C'est ce que nous conseillons à tous les malades qui commencent ce traitement.
Personnellement, j'ai fait l'expérience du Peginterféron pendant 4 mois et du Pégazys pendant 2 ans et mieux supporté le second.
Pour ce qui est de l’essoufflement, c'est aussi mon cas et je n'ai absolument rien aux poumons. Mon opinion est que c'est dû à la fatigue générale et dans mon cas cela se confirme car je suis plus essoufflée le soir mais ça ne m'empêche pas de faire de la gym douce et de marcher à mon rythme.
Si tu est trop fatiguée par ton traitement, demande à mon hémato de diminuer la dose pendant quelques temps, tu sera soulagée et reprendra des forces.
Avec ce traitement, j'ai bossé à mi-temps et mené ma vie de famille mais c'étais parfois dur avec de syndrome grippal, plus fort pour moi avec le temps sur un effet cumulatif.
Il faut privilégier ta qualité de vie, c'est essentiel !

[cplus]

merci Lawrence

Pas facile de dire à l hématologue de diminuer sa prescription .
Et Je ne la revois que dans 7 semaines.
Je dois faire prise de sang lundi prochain, scanner mardi.
Je verrai pour la contacter ensuite, si on ne trouve rien aux poumons.


J ai toujours mal partout et cet essoufflement !!
Hier , j appelle un SAV , l opérateur a pris peur : " hé madame, ça va pas du tout votre respiration là !! Asseyez vous ! calmez vous !! "
Du coup, ça m' a fait rire un peu.

Je vis seule avec mes enfants, sans pension alimentaire car procédure en court depuis 1 an,
donc tout s accumule, les problèmes financiers aussi

J avoue que là, je craque un peu niveau moral.

j ai du mal à penser à autre chose ou m occuper ( du mal à tenir la lecture. Du mal à me concentrer. Et tout de suite essoufflée )
et le lave vaisselle qui est en panne et bien sur, le contrat de garantie prêt d appareil, c'est que pour les frigos et téléviseurs

Bref...Pas terrible comme période...

[suzon]

merci Lawrence

Pas facile de dire à l hématologue de diminuer sa prescription .
Et Je ne la revois que dans 7 semaines.
Je dois faire prise de sang lundi prochain, scanner mardi.
Je verrai pour la contacter ensuite, si on ne trouve rien aux poumons.


J ai toujours mal partout et cet essoufflement !!
Hier , j appelle un SAV , l opérateur a pris peur : " hé madame, ça va pas du tout votre respiration là !! Asseyez vous ! calmez vous !! "
Du coup, ça m' a fait rire un peu.

Je vis seule avec mes enfants, sans pension alimentaire car procédure en court depuis 1 an,
donc tout s accumule, les problèmes financiers aussi

J avoue que là, je craque un peu niveau moral.

j ai du mal à penser à autre chose ou m occuper ( du mal à tenir la lecture. Du mal à me concentrer. Et tout de suite essoufflée )
et le lave vaisselle qui est en panne et bien sur, le contrat de garantie prêt d appareil, c'est que pour les frigos et téléviseurs

Bref...Pas terrible comme période...

Bonjour C. Plus

D'abord, j'espère que vous retrouverez très vite un meilleur moral. Je ne connais pas les effets indésirables de l'interféron, je suis toujours sous hydréa et je dois dire de plus en plus essoufflée. Je me demande donc si ce n'est pas un effet de la maladie elle-même sur le système cardio vasculaire, qui s'ajoute bien sûr, à la baisse d'hémoglobine dans le sang ou l'anémie, avec les traitements. Je suis aussi très étonnée de voir que dans la TE, certains hématologues donnent d'emblée l'interféron... et malheureusement j'ai bien l'impression que la maladie progresse quel que soit le traitement. Bon courage pour la suite. je continue pour ma part à rechercher "tout" ce qui peut aider "à côté". Dommage que dans ces maladies le malade ne soit pas pris plus dans sa globalité.

Bon courage et à tous. Amicalement.

[cplus]

merci Suzon.

Le moral n 'est pas mieux...Impression de couler...
Mais c'est lié à mon divorce qui se passe mal.

Il faudrait que je trouve à m occuper l esprit, mais c'est dur.

je n ai envie de rien, la lecture me fatigue, un film aussi...

Il faut que je me retrouve des occupations centres d intérêt et plaisirs, compatibles avec mon essoufflement.


Quelqu'un a des idées / bons plans / astuces pour dans ces moments là où on déprime ??

Je sais que beaucoup ici sont diminués par la maladie...
Quelles activités arrivez vous à faire pour vous changer les idées quand on ne peut plus travailler ?
c'est dur pour moi cette coupure sociale.



moi, un bon bain arrive à me détendre un peu...mais je ne vais pas pouvoir y rester 8 heures

Bon courage à tous

[jgir]

Bonjour Cplus

Voila bien plus d'un an que je n'avais "visité" le forum (très déçu par une réponse d'une personne qui trouvait que tout ça était du mental seulement?!). je suis allé voir hier car je me suis "cassé le nez" pour la journée SMP à Tours (rien vu à Bretonneau Tours, pas d'affiche ??) et voila que je te retrouve mais avec des mauvaises nouvelles et un moral au plus bas.
En souvenir de nos"anciens" échanges, sache que je suis la et qu'il faut continuer à se battre avec ses proches et ses amis.(c'est facile à dire) il faut comme le chantait Johnny "vivre pour le meilleur" Bon courage
En ce qui me concerne, mes derniers messages doivent remonter (05/2016) à l'époque ou je me suis retrouvé aux urgences avec 7 d'hémoglobine et 2M de globules rouges (épuisé et chancelant, aucun souffle...) !) (j'étais sous Jakavi 15 (2/j) Après 2 transfusions, arrêt du Jakavi, et tout remonte (hémoglobine, doucement, globules rouges, mais aussi la rate qui re grossit (16 à 20) et plaquettes qui repartent, 500, 600,700...+
Une fois hémoglobine et globules rouges normaux, reprise du Jakavi en 04/2017, mais avec dosage 5mg (2/j) et depuis "tout" redescend mais depuis quelques temps on dirait que ça se stabilise au niveau hémo et globules rouges, par contre les plaquettes remontent légèrement (544000 dernièrement) mais je me sens pas mal du tout. Reprise de la peinture et du bricolage en écoutant de la musique
Je pense bien à toi "cplus"
Jérôme

[cplus]

merci Jérome !
c'est malin, ton message me fait pleurer pleurer d émotion
( ça confirme que je ne vais pas bien et qu'il faut que je le dise à mon médecin demain )
contente d avoir des nouvelles de toi,
qui a été assez mal à un moment,
à ne plus pouvoir faire grand chose à part aller chercher le pain si je me rappelle...

Oui, cette maladie nous fait vivre de moments un peu...dégradés.
Ce qui est encourageant, c'est que tu ai pu , en tâtonnant, retrouver une qualité de Vie

je te recontacte en privé

[suzon]

merci Suzon.

Le moral n 'est pas mieux...Impression de couler...
Mais c'est lié à mon divorce qui se passe mal.

Il faudrait que je trouve à m occuper l esprit, mais c'est dur.

je n ai envie de rien, la lecture me fatigue, un film aussi...

Il faut que je me retrouve des occupations centres d intérêt et plaisirs, compatibles avec mon essoufflement.


Quelqu'un a des idées / bons plans / astuces pour dans ces moments là où on déprime ??

Je sais que beaucoup ici sont diminués par la maladie...
Quelles activités arrivez vous à faire pour vous changer les idées quand on ne peut plus travailler ?
c'est dur pour moi cette coupure sociale.



moi, un bon bain arrive à me détendre un peu...mais je ne vais pas pouvoir y rester 8 heures

Bon courage à tous

Bonsoir C plus. Pour ma part je fais de la méditation, il y en a de très courtes, cela fait beaucoup de bien. Vous pouvez en enregistrer une ou deux sur votre téléphone portable pour les avoir toujours à portée de main. Sinon, j'écris. Un peu tous les jours et je me suis remise au piano. J'adore ! J'essaie de faire des choses qui me font plaisir. J'aime le vélo aussi, mais ces derniers temps c'était compliqué avec l'essoufflement, je me force ou un peu de marche. Voilà, c'est une vie au ralenti... mais je n'anticipe pas l'avenir de trop. Dites-vous que vous avez une période difficile avec le divorce, mais qu'avec le temps les choses vont se tasser doucement, essayer de ne pas trop vous abîmer. Je vous souhaite bon courage. N'oubliez pas, ce qui est important c'est de faire une activité qui plaît, petit à petit la joie reviendra avec le plaisir. Les méditations de Christophe André sont très bien, vous devriez les trouver sur youtube. Je vous souhaite bon courage. Ne lâchez rien. Avec toute mon amitié.

[cplus]

bonjour,

mon essoufflement est toujours présent, 13 j après la dernière injection.

L hématologue m a dit d arrêter l interféron.

j avoue avoir les boules.
je mettais de l espoir dans ce traitement.
j espérais que les effets secondaires , importants chez moi, allaient s estomper avec les semaines.

je me culpabilise, car j ai peut être trop " attendue " avant d être mise sous traitement.
elle me l avait proposé il y a un an, mais j avais décliné, à cause de ma décision de quitter mon mari.

Bah, il reste l hydréa....Et puis il restera toujours la possibilité de retenter l interféron plus tard, quand ma vie sera moins fatigante...

[cplus]

j ai demandé à mon hématologue s'il n' était pas envisageable de reprendre en diminuant la dose à 45 micro
et voir si l essoufflement reprend
mais la réponse a été que ma dose à 90 micro était déjà " une très petite dose "

j avoue être un peu paumée.

[cplus]

bonjour,

des nouvelles

j ai arrêté l interféron fin janvier, après 5 injections, trop d effets secondaires chez moi..
( les médecins m ont dit que j avais presque tout eu comme ES )

Depuis, mon taux de plaquettes a remonté en flèche

Jeudi dernier, j ai eu une nouvelle ponction, biopsie de moelle osseuse, pour voir l évolution.

L hématologue m a parlé de myélofibrose, car je suis toujours essoufflée facilement, l hémoglobine est basse, et les sueurs nocturnes sont toujours là,

( les cauchemars aussi...ainsi que des " poussées " de frissons et douleurs musculaires, comme après les injections d interféron )

j ai repris le travail à mi temps thérapeutique, c'est encore très " juste " physiquement, mais je " sombrais " dans ma tete à rester en arret maladie à la maison, avec toutes mes " valises " ( maladie, divorce, ex mari en clinique psychiatrique , plus de famille, 3 enfants à gérer seule etc )

portez vous bien
( mon moral n'est pas au top, car pour le moment, ma qualité de vie est très affectée par ces douleurs et essoufflements.
Toujours besoin d'une canne par moment, et d anti douleurs )

[suzon]

Bonjour C Plus.

Votre message ne peut nous laisser indifférent. Vous avez vraiment lourd à porter et j'espère de tout cœur que les médecins trouveront une solution pour que votre maladie se stabilise et que vous puissiez souffler un peu.

Travailler n'est certainement pas simple avec cette fatigue.

J'ai également une fatigue permanente maintenant et beaucoup de sueurs nocturnes, mais j'ai la chance de ne plus être en activité, bien que je comprenne que pour vous il est important de voir du monde et de ne pas rester entre quatre murs.

Prenez soin de vous et si vous le pouvez, voyez ce qui peut vous aider "à côté" quelque fois il suffit de peu pour que le corps retrouve un certain équilibre.

Je trouve que la recherche n'est pas très active dans nos maladies.

J'espère que le printemps va vous redonner un peu de baume au cœur.

Bon courage à vous et à tous.

[cplus]

merci Suzon

oui...retrouver un équilibre entre tout ça...

[Anna]

Comment ça va Cplus ?

ça faisait longtemps que je ne revenais pas sur le forum.....