En plein diagnostic

[Zamori]

Bonjour,

Je ne savais pas trop ou poster car le diagnostic n'est pas encore posé, j'en suis donc désolée.

Cela concerne mon conjoint de 32 ans. Depuis son enfance il avait un taux de plaquette assez élevée sans que personne ne s'alarme.

Actuellement , son taux est a 950000.
Il a vu un hemato cette semaine qui au vu des taux et des symptômes que mon mari lui a décrit, lui a fait un myelogramme. Il doit revoir l'hemato dans deux semaines pour les résultats.

Cela fait quelques temps qu'il présentait des echymoses sans coup ainsi que des brûlures plantaires. Le doc lui a aussi trouvé la rate un peu gonflée.

Il a toujours été plus ou moins fatigué, est ce que cela peut être lié au taux de plaquettes qui a toujours dépassée les normes ?

L'hemato pense a une origine génétique car un autre membres de sa famille a aussi les plaquettes élevées. Pas autant que mon conjoint mais quand meme.

Si l'origine génétique est confirmé, mes enfants aussi peuvent en être atteint ?


Merci d'avance pour vos reponses.

[lawrence]

Bonjour,

Ne vous inquiétez pas, la maladie de votre conjoint est due à une ou plusieurs mutations génétiques, cela n'a rien à voir avec l’hérédité.
Çà arrive, comme un accident de la route.
Nos maladies sont en général chroniques et nécessitent un suivi dans le temps et des traitements en fonction de la numération sanguine et de l'état général du patient mais elle ont peu d'impact dans notre vie de tous les jours en dehors de la fatigue.
N'hésitez pas à nous poser toutes les questions qui vous viennent et si vous pouvez venir à notre Congrès du 29 juin pour discuter avec d'autres malades, vous êtes les bienvenus.

[Zamori]

Merci pour votre reponse.

Ce qui m'inquiète c'est que je vois que souvent la TE évolue en myelofribose voir même leucémie (bien que rare pour cette derniere).

Cette evolution est-elle obligatoire (surtout myelo) ?

Un patient peut-il rester toute sa vie avec seulement une TE ?

J'ai connu mon conjoint toujours fatigué, enfin plus fatigué que la normal, pensez vous que cela soit lié au plaquettes élevée qu'il a toujours eu ?

[SEGURA]

Bonjour à vous,

Je suis Ghislaine , une "vieille " malade de la TE....! ce qui peut vous rassurer concernant vos interrogations bien légitimes ...
vous pourrez voir mon témoignage en vidéo sur ce site , qui résume un peu mon parcours avec cette co locataire bien embarrassante parfois qu' est la TE.. .vous pourrez également lire mes derniers messages les autres ont disparu avec des problèmes divers de connexion de ma part.

Je pense, avec le recul dont je dispose, que le plus difficile est dans un premier temps d accepter la notion d "incurable" en ce sens où à ce jour on ne peut guérir de cette pathologie.
Après ....eh bien il faut composer avec et objectivement, selon évidemment l évolution , on peut mener une vie quasi normale.
Pour ma part pas d évolution vers une myélofibrose et je suis diagnostiquée depuis très longtemps, probablement malade depuis bien plus longtemps encore.
Je suis effectivement souvent fatiguée , très fatiguée même au point de ne plus pouvoir du tout avancer...
Après, chaque personne vit et gère cette maladie et donc sa vie sociale et professionnelle comme il peut et selon sa personnalité;
J ai toujours pensé qu' il ne fallait pas lui accorder plus d importance qu' elle ne le méritait.
Je suis une hyper active, j ai mille passions à la fois, je chante, je randonne , je voyage, je cuisine, j ai des activités manuelles , je veille sur mes enfants et petits enfants , mes amis, avec bonheur ...et hormis une pause pour créer notre entreprise , j ai toujours conservé une activité professionnelle (j ai 61 ans ), à temps partiel à présent, jusqu' à ma prochaine retraite dans 17 mois.
et...je saute en parachute le 22 juillet prochain!
J ai envoyé" paître" plusieurs fois mes traitements, (tout en conservant une surveillance labo) , vous en lirez la cause dans mes messages précédents et bénéficié de rémissions parfaitement inexpliquées.
Puis je reviens" dans le rang" quand c est incontournable et reprends sagement les médicaments nécessaires, bien consciente du danger encouru.
Ce témoignage pour vous rassurer et vous dire qu' à ce jour on peut vivre avec cette maladie et bien mieux, évidemment, qu' il y a 20 ans.

Enfin, il y a, comme partout, des professionnels de santé formidables et d autres carrément incompétents. J ai été suivie chez moi en Saône et Loire de façon catastrophique au tout début, puis en région lyonnaise, puis à Paris, et de nouveau en région lyonnaise à ce jour.

Et...nous avons la chance d avoir cette formidable association, présidée par un homme exceptionnel auquel je rends hommage ici...merci Serge!


Armez vous de patience et continuez surtout à aimer la vie ,voilà mes meilleurs conseils!
bien à vous,
Ghislaine.