Fibrose avec TE

[elodie62]

Bonjour

Tout d'abord, bonjour à tous !
Je suis nouvelle adhérente, je m'appelle Elodie, j'ai 38 ans et on m'a découvert une TE jack 2 positif en début d'année... Je suis traitée par asperine protect 100.

Mon parcours à été long pour découvrir la maladie car j'ai malheureusement fait l'objet de négligence de nombreux médecins qui étaient mal informés. (vertiges, Ait)
Aujourd'hui, je suis suivie au Chu de Lille, service maladie du sang.

J'ai eu beaucoup de mal à accepter la maladie, aujourd'hui ça va mieux mais je vis toujours mal le fait d'avoir une fatigue chronique qui m'handicape parfois...

Je me suis beaucoup renseigné sur les SMP depuis mais j'ai encore quelques interrogations, voir craintes...

J'ai une fibrose de la moelle osseuse, stade 1,et je me demande si c'est pas précurseur pour une évolution plus rapide.
Mon hématologue me dit qu'il ne faut pas aller jusque là mais cela m'obsède.

À ma dernière consultation, mon hématologue m'a fait remarqué que mes plaquettes avaient baissées, une bonne chose mais les 3 lignées sont bien baissées de manière significative. Je reste dans la normale mais la limite inférieure.
Pour la première fois, elle m'a ausculté, palpé ma rate, ma demande si ma fatigue s'est accentué et si j'avais des douleurs.
Une bonne chose en soit mais je ne peux pas m'empêcher de me demander si elle ne surveille pas mes signes d'évolution... Et oui, je suis une anxieuse lol surtout que depuis 1mois, je me sens TRES fatiguée.

Alors je voulais vous demander votre parcours en matière de fibrose si vous en avez... Et votre ressenti et avis sur ça. Pensez vous que ce soit un signe d'évolution de la TE ?
Cela m'angoisse beaucoup...

J'ai commencé à vous lire... Et quel réconfort de se sentir moins seule aujourd'hui avec une maladie encore méconnue du grand public.

Bon courage à vous tous et gardons espoir.
Bon week-end.
Elodie

[sergio]

Bonsoir Elodie,
Si on vous dit que vous avez une fibrose de grade 1, cela signifie simplement que vous avez une thrombocytémie essentielle, mais pas du tout une myélofibrose.
La transformation de la TE en myélofibrose ne survient généralement qu'après plus de 10 ans au minimum.
La fatigue est ressentie plus durement par certaines personnes car l'angoisse ajoute souvent à la fatigue.
En ce qui concerne la fatigue, un des meilleurs moyens de la supporter, c'est tout simplement de se ménager des petits moments de repos dans la journée.
Reste la question du cytoréducteur. nous en avons déjà parlé…………..
Courage. Amitiés de toute la famille ALTE-SMP.

[elodie62]

Merci pour votre encouragement, c'est très gentil.
Je vais approfondir la question des cytoreducteurs avec mon hématologue, surtout si ça peut impacter sur la fatigue. Cela influe tellement nos vies au quotidien et cela mérite d'y accorder une importance particulière.
Bien à vous.