TE et carence en fer

elodie62 · jeu. janv. 17, 2019 7:08 pm

Bonjour

J'en demande à vos témoignages, pour ceux qui sont carencés en fer...

Depuis 2 ans (date de diagnostic TE) ma ferritine récupère très mal malgré le traitement per os.
J'en suis à mon deuxième traitement. Mon taux le plus bas à été de 9.
Actuellement je suis à 20.

Je voulais savoir qui a bénéficié de perfusion de fer en secteur hospitalier, à quel taux ?
Avez vous senti une nette amélioration ?

Mon hématologue voulait d'abord tester les comprimés mais rien y fait...
Je la revois en juin prochain.

Pensez vous que je dois la recontacter pour avancer le rendez vous ?

J'en peux plus de cette fatigue... Arménie et/ou maladie, à force on ne sait plus.

Merci de m'avoir lu.

Bien à vous.
Elodie

Kakinou · sam. janv. 26, 2019 2:35 pm

Courage, il y a un an...j'ai cru que la fin de ma vie était arrivée, puis un nouveau traitement a remis les choses en ordre...pour combien de temps je ne sais pas, mais je profite de ce supplément de vie ; alors, battez-vous, renseignez vous, voyez un autre médecin....ne baissez pas les bras.

Anna · dim. janv. 27, 2019 1:10 pm

Bonjour Elodie

Pour ma part j’ai même été à 7 de ferretine

je te dis pas la fatigue... mais mon hemato a toujours été contre les transfusions... elle craint que les autres lignées flambent soit GR et GB... ces dires m’ont été confirmées par un autre médecin. Du coup j’ai droit à des traitements de tardiferon.... mon fer ne monte pas de beaucoup mais bon...

Là j’ai été mise sous hydrea depuis 3 mois et j’ai l’impression de me sentir moins fatiguée... c’est mon premier traitement depuis le diagnostic en 2006.

Tu n’as pas de traitement juste ?

Bon courage et prend soin de toi

Anna

elodie62 · mer. janv. 30, 2019 9:20 pm

Merci pour vos témoignages...

Anna, non pour le moment je n'ai pas de traitement mis à part l'aspirine et le ferrograd.
Mon hematologue m'en a un peu parlé la dernière fois, à hésité et finalment à attendu encore 6 mois de plus... Je pense qu'à mon prochain rdv on va en parler davantage.
Pour cette fatigue fatiguante, j'aimerai voir justement si Hydrea a un effet positif sur cette dernière.

En ce qui concerne le fer, le tardyferon strictement aucun effet, ensuite ferrograd, ça a légèrement augmenté.
Contrôle lundi prochain, je suis convaincue que c'est revenu comme avant tellement je me traîne.

Je ne savais pas que les transfusions pouvaient avoir un effet sur les autres lignées.
Mais j'ai entendu parlé de perfusion de fer en ambulatoire sous surveillance.
L'effet serait radical.
Si mon taux baisse encore je pense faxer mon BS à l'hemato et demander un rdv pour en finir avec ça.

Se lever le matin, faire sa journée de travail, s'occuper des enfants au retour et tout le reste... Je ne veux plus vivre comme ça. C'est démoralisant de chercher constamment dans ses ressources.

Bien à vous

Elodie