Je suis tombée un peu par hasard sur ce forum en faisant des recherches sur cette foutue maladie....
J'ai décidé de me lancer en vous rejoignant. J'ai tellement peur de l'avenir
Je vais commencer par me présenter j'ai 44 ans bientôt 45
. Je suis maman de 2 enfants 10 et 7 ans.On m'a diagnostiqué la TE en octobre 2018. En juin dernier, qques symptômes sont revenus : grosses fatigues, vertiges, nausées...j'ai consulté mon généraliste avant de partir en vacances au mois d'août. Je ne pouvais pas mettre un pied devant l'autre. J'ai même pense que j'étais enceinte...ben non c'était pire...
Prise de sang mi août hématologie pas bonne. Il a demandé un 2eme avis, rdv d'urgence en septembre chez l'hematologue. 1,2 millions de plaquettes. Analyses supplémentaires, mon hematologue pensait déjà à un smp.
Le temps des retours des analyses, bingo TE diagnostiquée fin octobre.
J'ai commencé mon protocole de soin en suivant Pegasys 90 toutes les semaines, contrôles sanguins ts les 15 jours jusqu'à nouvel ordre.
J'ai fait une BOM le 11 janvier et la aussi bingo myelofibrose de grade 1.
Je ne sais pas à quelle sauce je vais être mangée. Je revois l'hemato le 8 mars. Je ne sais pas à quoi m'attendre pour la suite.
Je suis toujours fatiguée, je m'essoufle, la peau très sèche...etc
Je supporte à peu près bien le traitement, j'ai eu des effets secondaires les 3 premiers mois (nausées, courbatures, maux de tête...) mais maintenant j'ai l'impression qu'ils s'estompent...Mais ma thyroïde se dérègle, le potassium à augmenté sérieusement, et les enzymes du fois augmentent toujours un peu à chaque fois même si je reste encore dans les valeurs de référence.
J'ai lu que l'indicateur à surveiller pour la myelofibrose c'était les blastes? On les retrouve où dans une nfs?
Quelles sont les symptômes physiques de l'évolution de la myelo ? Avez vous un traitement supplémentaire ?
Je n'arrive pas à accepter ce qui m'arrive... c'est la goutte d'eau qui fait déborder le vase. La vie n'a pas été tendre avec moi et maintenant ça...Je passe d'épreuves en épreuves..Je n'ai plus la force de résister.
Est ce que vous avez été voir un psy pour passer ce cap?
J'espère que je n'étais pas été trop longue...